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2 de abril, día mundial de concienciación del autismo… que pena que tengamos que tener un día mundial para pensar en algo

30 Mar

Sé que este año cae en mala fecha. ¡Cachins!. También sé que cuando se le dedica un día especial a algo es que ese algo no funciona del todo bien. ¡Cachins!. Esto último lo leí o lo oí no recuerdo bien donde, pero pensé que tenían toda la razón del mundo. Cuando uno dedica un día al planeta es que el planeta va renqueando. Cuando uno dedica un día al cáncer es que el cáncer aún no tiene solución y los investigadores están faltos de presupuesto para hacer todo lo que quisieran. Cuando uno le dedica un día especial al padre o a la madre es que estos suelen ir el resto del año mucho más estresados, es el único día en que quizás los niños te harán un vaso de leche chocolateada con galletas o magdalenas para merendar y puede que te dejan elegir lo que hará la familia ese día. Todos estos días son más o menos conocidos.

¿Quién no ha oído hablar del cambio climático y de las necesidades del planeta?… aunque luego nos importe un bledo si el coche no combustiona bien, si se destruyen bosques o si tiramos el paquete de clínex o el envoltorio de la caja de tabaco en el suelo porque nos da pereza caminar unos metros o guardarlo en el bolsillo hasta llegar a la próxima papelera.

¿Quién no ha oído hablar o ha tenido la desgracia de ver los efectos del cáncer en alguien conocido?….aunque luego hayas intentado esquivar a los de la hucha que piden ese día por el cáncer y al final has puesto algún dinerito en las huchas y a cambio te han dado una pegatina que procuras no quitarte en todo el día y que sea bien visible para que no vuelvan a acosarte.

¿Quién no ha hecho una manualidad o un dibujo para su padre o su madre y les ha llenado de besos ese día cuando éramos niños?… aunque luego al día siguiente volviésemos a las andadas y nuestros progenitores dejaran de ser los protagonistas y no volviéramos a preocuparnos nunca más por su desayuno hasta el año siguiente.

…Pero este año cae en una mala fecha. ¡Cachins!. El primer día de las vacaciones de Pascua no es una buena fecha para que alguien pueda pensar en ello. Normalmente quien más y quien menos están pensando en que va a poner en las maletas o se está dirigiendo al aeropuerto o al coche, si es que tienen la suerte de poder hacer algún viaje. Quien más y quien menos está pensando en que recursos va a disponer para tener todos estos días a los peques en casa y que no se aburran, si no es que ya está sacando la artillería y tiene la cocina embadurnada de harina y el horno en marcha. Quien más y quien menos prepara su casa para recibir la Pascua, eso cuando uno va muy retrasado y se le caen las cosas encima en el último momento. Y, algunos menos que más, se preparan para hacer de nazarenos o de capiruchos en la procesión de la tarde.

El dos de abril se van a hacer muchas cosas, se va a pensar en muchas cosas, pero por desgracia este año cae en mala fecha y dudo que haya muchas personas que se planteen que el primer día de vacaciones está dedicado a algo y mucho menos a la concienciación del autismo.

Quienes me leéis ya sabéis los problemas que tenemos en casa, nunca los he ocultado. Muchas veces he escrito sobre ellos y sinceramente creo que alguna vez he conseguido poner mi granito de arena en la concienciación del autismo y en la concienciación de las minusvalías en general. Es un tema delicado, muy delicado. Es un tema más o menos difícil de tratar, dependerá sobre todo de tu capacidad de aceptación y tu empeño en luchar por el bienestar de los tuyos. Es un tema que da muchas más lágrimas que sonrisas, aunque los que lloramos procuramos que no se note y que no nos vean derramarlas. Es un tema que como muchos temas que afectan a la salud y a la felicidad de nuestras familias, intervienen muchos sentimientos y muchas inquietudes. No somos personas especialmente fuertes. No son personas especialmente fuertes. Si somos personas luchadoras. Si son personas luchadoras. Somos personas. Son personas. Tanto los familiares como los mismos autistas se merecen un poco de comprensión. Pero también cualquier persona que pueda tener cualquier tipo de impedimento, complicación o dificultad en su vida lo merece.

No tenía especialmente pensado hacer este post. Los problemas de espectro autista de mi hijo no son los protagonistas de este blog, aunque si es cierto que nunca los he ocultado y muchas veces he escrito entradas referentes a ellos. Hoy no estoy aquí para contaros ningún desastre ni ningún logro de Terremoto. Hoy estoy aquí para comentar una situación que descubrí la semana pasada a través del blog de La princesa de las alas rosas. En ella cuenta del caso de una niña malagueña que ha recibido el boicot de los profesionales, los alumnos y los padres de una escuela por el simple hecho de ser autista. Me lo creo y puedo entenderlo. En su momento a Terremoto le ocurrió algo por el estilo, quizás no fue tan bestia pero esa fue una de las causas (por no decir La Causa) que nos obligó a tener que escolarizar a mi hijo en un colegio especializado y tener que renunciar a la inclusión o como mínimo a la integración.

Puedo entender y entiendo que alguien tenga miedo de algo distinto, algo que no entiende porque ocurre y no ve normal. No puedo entender ni entiendo que alguien intente hacer la vida imposible a todas aquellas personas inocentes que lo único que desean es intentar vivir lo mejor que puedan dentro de una sociedad que no acaban de entender del todo, que no les entiende y acaban en un bucle de crisis. El autismo como muchos otros trastornos o enfermedades que condicionan a los que la tienen es algo que no puedes prever. No existen pruebas de detección pre-natal. El autismo suele detectarse cuando el niño tiene al menos un año y medio y posiblemente se haga a eso de los tres. Al principio tú tienes un hijo estupendo, con un montón de ilusiones puestas en él. Luego empiezas a observar unas conductas que no te cuadran. Finalmente recibes un diagnostico que te deja hundido en la más profunda de las desesperaciones. Luego, poco a poco y como buenamente puedes vas asimilándolo y empiezas un interminable periplo de especialistas, de lecturas, de escuchar consejos, porque no nos engañemos, sigue siendo nuestro hijo, solo que con limitaciones que debemos ayudarle a enseñar como asumirlas. Estos niños que jamás se curaran y seguirán con sus problemas hasta el día que mueran, tendrán que hacer un esfuerzo titánico en comparación con los otros niños que hay a su alrededor. Pero ellos no eligieron ser así, igual que los niños que los rodean no han elegido ser así. Simplemente, unos tuvieron más suerte que otros. Los últimos estudios dicen que uno de cada cien nacimientos es el de un ser con algún problema de espectro autista si no es directamente un autista pleno o un asperger. Bien pensado, es un porcentaje muy alto como para ir por el mundo “jodiendo” a estos niños. En ocasiones me pregunto si esos niños que discriminan o esos padres que discriminan y enseñan a discriminar a sus hijos, en el futuro tuvieran otro hijo o algún nieto con esos problemas que es los que harían ¿lo repudiarían y desecharían? Que yo sepa en nuestras familias nadie ha tenido ningún problema de este tipo. Así que podríamos decir que el que te toque o no es una lotería. Bueno, realmente tienes muchísimas más posibilidades de encontrarte con alguien que tiene un problema así en casa que no encontrarte con alguien a quien realmente le haya tocado la lotería de verdad.

Hoy no tenía pensado venir a concienciaros sobre el autismo, ni sobre cualquier otro impedimento. Por el mismo motivo que pienso que es absurdo tener un día especialmente para recordar el mal estado en que dejamos el planeta, para recordar que miles de personas sufren y mueren de cáncer o para recordar que pese a que cada día no nos traigan leche chocolateada y magdalenas, es bonito ser padre o ser madre. El dos de abril será un día como los demás. Bueno. El dos de abril será un día algo distinto a los demás, pero no por ser el día mundial de la concienciación del autismo, sino porque será el primer día de las vacaciones de Pascua. El dos de abril estaré con mis niños y posiblemente embadurnemos la cocina de harina y encendamos el horno. El dos de abril me compincharé con Terremoto para pensar donde le escondemos los huevos de Pascua a su hermano. El dos de abril no voy a poder ir a ver ninguna procesión porque mi hijo mayor se agobia dentro de una gran multitud y los temas de religión que implican actos de fe no los entiende, los considera ilógicos y le repelen. El dos de abril será un día como otro para mí familia, aunque de alguna forma yo sabré que ese es un día especial para nosotros y para Terremoto, pese a que sigo pensando que es una pena que haya un día especialmente dedicado a ello.

El miércoles de la semana pasada tuve que salir un poco antes del trabajo. Antes de las vacaciones de Pascua siempre tengo una cita con la profe de Terremoto para comentarnos como ha ido ese trimestre y para enseñarnos sus progresos o sus intentos de progreso. Ese día la profe nos dijo que estaba contentísima con Terremoto. Nos enseñó sus dibujos, pero sobre todo nos enseñó toda orgullosa sus trabajos y sus progresos. Cuando P. nos lo decía y enseñaba yo me sentía orgullosísima y contenta de mi hijo. Era todo un progreso y un esfuerzo titánico y lo estaba logrando. Al día siguiente, no sé muy bien porque ya que no suele hacerlo, mi jefe se me acercó y me pidió que tal la reunión. Normalmente sólo me suele pedir si todo ha ido bien, pero el jueves me pidió que tal la reunión. Yo estaba emocionadísima con los avances de Terremoto y debía tener la serotonina a niveles astronómicos, porque sin pensármelo dos veces le dije “Ha ido muy bien. Terremoto ya hace sumas con cuatro cifras y después de vacaciones le empezarán a enseñar la tabla del dos. Ha trabajado muy bien las sílabas trabadas y las invertidas…”… y fue ir diciendo estas cosas y pensar que mi hijo ya tiene dieciséis años y un hermano que dentro de nada estará a su nivel. Toda la serotonina se me vino abajo y me sonó ridículo decir eso de un niño de esa edad y volví a sentirme hundida. Mi jefe no decía nada, sólo paseaba y escuchaba. Mi jefe es un intelectual, un escritor, una persona que es un lujo poder tenerla cada día a tu lado, aunque no charléis mucho. Llevamos quince años juntos y ha vivido en primera persona todos mis momentos. Pero el jueves pasado mis palabras me sonaron idiotas, vacías. “Parece tonto que alguien te diga que su hijo con dieciséis años está ahora aprendiendo a sumar cuatro cifras y le enseñaran la tabla del dos, pero es lo que hay”. Entonces se paró y me miró. Estaba allí de pie con las manos en la espalda, como suele ponerlas cuando te escucha y camina. Entonces me dijo “No es ninguna tontería. Siempre te he dicho que tu hijo y tú tenéis un gran mérito y lo que está logrando no es ninguna tontería, quítate esto de la cabeza”. Se fue y me dejó con las lagrimitas a punto de escaparse por el rabillo del ojo.

Este año el dos de abril cae en una mala fecha, pero es nuestra fecha y no quería dejar de recordarla.

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El bañador de Terremoto y las lágrimas de mamá

9 Mar

Es muy duro ser padre de un niño con minusvalía. Eso nadie me lo puede negar. Personalmente, creo que es posible que sea un poco más difícil ser padre de un niño que tenga una minusvalía y que esta no sea apreciable a simple vista. Si además, el niño es consciente de que algo pasa pero no sabe que pasa y sufre por ello eso afecta aún más a los padres. La vida del niño no es tan fácil como la de otros niños que viven en su propio mundo sin importarles estas reacciones de los terceros, como te miran o lo que comentan de ti cuando creen que tú no les oyes. En nuestro mundo hay lugares habilitados para personas en sillas de ruedas. También hay algunos lugares, aunque menos, habilitados para invidentes. El ser un minusválido físico es (con permiso) una gran putada, porque la sociedad no se diseña pensando en que parte de sus habitantes son diferentes a los otros. Pese a ello es cierto que poco a poco las leyes de barreras arquitectónicas o las ofertas de viajes para invidentes son algo digamos menos anecdótico pero no generalizado. Aunque aún queda mucho camino que andar.

La sociedad se diseña pesando en las personas normales. Cuando alguien es distinto y esa distinción puede ser percibida visualmente, la sociedad “intenta” adaptarse a ellos. Una persona con Down tiene unas características físicas que hace que a simple vista puedas reconocerlos. La sociedad ya sabe que es un down, es consciente de sus limitaciones y no suele ir por el mundo poniéndoles obstáculos, haciéndoles putadas o burlándose de ellos, si lo haces realmente es que tienen pocas luces o al menos no debería hacerlo. Estas personas tampoco lo tienen fácil, pero son más toleradas e incluso aceptadas que antiguamente. Aunque aún queda mucho camino que andar.

Terremoto es un niño aparentemente normal. No tiene ninguna característica física que le denote nada en su contra. Terremoto es un niño que no tiene ningún impedimento físico para andar, moverse, vestirse, hacer deporte o viajar. Terremoto es un niño… o tendría que decir ya un adolescente, que sufre de problemas de espectro autista. No es un autista profundo, sabe hablar perfectamente y tiene ideas propias, habilidades e inquietudes, pero su cerebro funciona de una forma un poco particular. Cuando vamos a un sitio, se acerca a alguien o nos paramos a comprar algo, la gente no ve más que un hermoso adolescente, alto, robusto, un poco regordete, pelo liso y oscuro, profundos ojos castaños y con una pequeña trenza en la nuca de la que se siente muy orgulloso. La gente, no ve los problemas que su cerebro tiene para sentirse cómodo con su entorno, para expresarse, para comunicar sus inquietudes ni para desenvolverse en la sociedad. Aún le queda mucho camino que andar. Aún nos queda mucho camino que andar.

Es pues habitual que muchas veces ante una intervención de Terremoto o ante una reacción inesperada, tenga que ir luego (o antes) y advertir a esa persona que Terremoto es un adolescente con problemas de espectro autista. Por ejemplo, hasta hace muy poco el oculista no le podría pasar la página con las “E” abiertas hacia arriba, abajo, izquierda, derecha o el de las letras, sencillamente porque no tenía muy claro estos conceptos ni identificaba del todo bien las letras. Tenía que pasarle el test de dibujitos que pasan a los niños pequeños. Por ejemplo, si entraba en una librería y pedía libros sobre el oeste, los egipcios, los mayas, Juana de Arco o Napoleón, tenías que pedir al empleado un libro sobre el tema que él quería pero presentado y explicado de una forma menos densa y a ser posible escrito con letra mayúscula. Una verdadera misión casi, casi imposible. Porque si no conseguías advertir al empleado ese le sacaba unos libros de ese tema pero pensados en alguien de su edad, densos y sin problemas de comprensión alguno. Si ibas de viaje y el niño colapsara por el cambio de rutina y te montaba un numerito en el taxi o en la recepción del hotel, tenías que justificarte para evitar que el personal creyera que estabas secuestrando a ese niño y acabaran llamando al 091 para denunciarte. En fin, que la vida de los padres no es tampoco ningún jardín de rosas ni un paseo por un parque. Nos sentimos a menudo incomprendido, solos, teniendo que disculparnos o teniendo que dar a menudo algunas explicaciones para evitar males mayores e intentando al mismo tiempo que estas circunstancias afecten lo menos posible a nuestros hijos. Aún me queda mucho camino que andar… Realmente. Aún nos queda mucho camino que andar.

Hola a todos. Hace una temporada que hablo poco de Terremoto. Aparte de que hemos estado muy liados, como os voy contando, también se ha debido a que esta adolescencia nos ha pillado algunas veces un poco descolocados. Tengo la impresión de que actualmente no estoy para contar nada de mi hijo mayor porque pienso que estamos en un momento de transición y quiero esperar a ver como acaba esta transición y tener una visión mejor de todo para saber explicarlo. De momento os diré que Terremoto ya ha cumplido los dieciséis años, que le hemos comprado un móvil porque quiere empezar a ir sólo por la calle y en bus, así que hemos tenido que poner facilidades para ello. Aunque eso os lo contaré otro día. Terremoto también se ha vuelto algo más irritable, más hormonal con los típicos momentos eufóricos y depresivos de la adolescencia. Su cuerpo ha empezado a cambiar y él se da cuenta de estos cambios, algunos los acepta, otros le han costado más aceptarlos y otros no los acaba de entender, lo que le trastorna y pone de mal humor. Mi hijo es un adolescente con problemas de autismo y eso es muy jodido tanto para él como para nosotros.

Hay una cuestión que hace tiempo intentamos controlarle a Terremoto, ya no sólo por un problema estético, sino más bien por un futuro problema de salud. Terremoto adora la comida. La comida es como un tótem para él. Terremoto no come para vivir, vive para comer. La comida le pierde, pero no la disfruta, la engulle. La traga. Es imposible que pueda disfrutar del sabor, la textura o el aroma de los platos a la velocidad que los devora, o eso creo yo. Engulle una ración más que razonable y algo generosa, pero evidentemente, pese a que cada día le repetimos el mismo mantra de “come despacio, mastica bien y disfruta de la comida”, nosotros no nos hemos acabado de sentar, coger la cuchara y probar un par de raciones y él ya ha devorado todo el plato y exige algo más. Es una lucha que llevo librando desde hace años y no logro controlar. Si sólo se tratara de una forma de comer no me preocuparía tanto, pero cuando los problemas de salud pueden intervenir es cuando esta preocupación se convierte en lucha y en problemas y conflictos. Terremoto tiene sobrepeso, eso no es un secreto. Además algunos de los medicamentos que toma tienen el problema de abrirle aún más el apetito. Eso hace que siempre te pida más, que siempre intente añadir algún plato más, que siempre te pida para ir a algún restaurante tipo self service para repetir y ponerse en el plato lo que él quiera, que muchas veces lo hayamos pillado robando comida de la despensa o con los envoltorios en la papelera de su cuarto, que cada día inspeccione bien escondido, bien descaradamente, todos los cajones y estantes de la cocina e incluso mi bolso por si pudiera tener algo de comida oculta dentro. Que alguna vez que hemos ido a algún evento y no le hemos controlado todo el tiempo, ha comido tanto que luego acaba vomitando del empacho que se ha pegado en nada. Si esta circunstancia no se trata a la larga puede acabar además de con problemas de obesidad mórbida, con problemas de tensión alta, colesterol, diabetes o problemas cardiacos y esta madre que escribe no está dispuesta a consentir esto ni mucho menos. No mientras pueda seguir haciendo cualquier cosa para evitarlo, que a cabezota no me gana mi hijo.

Este último año Terremoto se ha adelgazado un poco. Bueno, maticemos, adelgazar lo que se dice adelgazar no es que se haya adelgazado demasiado, sólo un poco. Intentamos ponerle a dieta y fue la causa de sus primeras y más sonadas crisis de adolescencia. Llegaron a tal altura que la misma neuropediatra que nos había pedido que lo pusiéramos a dieta nos dijo que nos olvidáramos y sólo intentásemos controlarlo para que no aumentara más. Lo que le ha pasado a Terremoto ha sido que ha dado un estirón. El peso más o menos lo ha mantenido, con muchas dificultades y mucho machaque por nuestra parte e incomprensiones por la suya. La jugada nos ha favorecido al haber crecido unos diez centímetros en un año, lo que ha compensado su silueta. No nos tenemos que dormir en los laureles, porque él cada día hace todo lo posible por meter alimentos en su cuerpo y volver a desequilibrar el posible equilibrio conseguido y esto sigue siendo una lucha diaria. Terremoto también tiene un defecto, aunque sea hiperactivo es un vago redomado en muchas cosas. Se que eso parece una incongruencia, pero es así. Le cuesta mucho animarle a hacer ejercicio y cuando lo hace no es que se mate demasiado, vamos que su señora madre que está más tocada de la columna, con hernias varias y más cerca de los cincuenta que no de sus dieciséis, tiene más aguante y me muevo mucho más que mi primogénito. Es cierto que en el cole hacen un día a la semana gimnasia, es cierto que le gusta jugar a básquet (yo nunca he visto un partido suyo, pero cuando ha jugado conmigo tampoco se despeina mucho). También un día a la semana hacen natación y es cierto que alguna vez va a entrenar para alguna competición, pero cuando uno lo ve en los entrenos y en las competiciones, no acaba de entender porque le han puesto allí, porque en comparación con los otros chicos, tiene el contorno de un manatí y el estilo de un cuadrúpedo. Incluso su madre que en eso de nadar no tiene mucho estilo, lo hace mejor, con más soltura y rapidez, que en mi caso ya es.

Hace unas semanas, acudí al cole de Terremoto porque la enfermera me había llamado para verme. Cuando Terremoto tuvo sus crisis, enfocó parte de sus nervios escarbándose las uñas de los pies. No nos había dicho nada e iba aguantando, hasta que un día nos lo enseñó. Tenía unos uñeros en ambos dedos pulgares de los pies que le sangraban y que llevamos desde entonces intentando curarlos. En algún momento hemos conseguido sanarlos. Conseguimos que la uña vuelva a crecer y no le moleste. Pero luego si se vuelve a poner nervios, por la noche, se escarba y a la que nos damos cuenta volvemos a estar como al principio. La doctora dice que si no se le cura tendremos que operar y quitar las uñas o al menos una parte y eso me suena muy jodido. Así que la enfermera del cole me citó para darme una serie de explicaciones de cómo tenía que hacerle esas curas cuando me encontraba con dicha masacre en sus carnes. Mientras hacíamos la visita, la enfermera le pesó y le midió y empezamos a plantearle entre las dos la necesidad de hacer algo más de ejercicio por su bien y también para que sus pobres pies no tuvieran que aguantar tanto peso y se le curaran mejor los dedos. Miren ustedes por donde, en ocasiones te pasas toda la vida diciendo una cosa y un día otra persona te dice lo mismo y ese día cuela, o bien estuvo más concienciado o vayan ustedes a saber que pasó en ese momento por su cabeza que Terremoto dijo que estaba de acuerdo y aceptaba. No perdí ni un momento y llamé a la asociación donde le dan ocio. Lo apuntamos los lunes por la tarde a ping-pong y luego algo de básquet y los sábados por la mañana a natación.

Hace dos semanas le hicieron una prueba para ver a que nivel de natación estaba. Al acabar la clase, nos dijeron que el bañador que llevaba no era el más adecuado y que debía comprarle otro más ajustado y más cómodo para nadar con algo de velocidad. Así que salimos de allí y nos fuimos directos al Decathlon.

Lo de probar bañadores es un suplicio, le aburre, se cansa de ponerse y quitarse prendas, posa de mala gana, se lo coloca mal. Al final una acaba embutida dentro del probador tirada por los suelos y mirándole como le queda cada uno. Me decanté por un modelo, pero al ir a pagar vi que no era del material que me habían pedido y lo dejé. Encargué a su padre que mirara en otras tiendas que hay cerca de su casa y yo haría lo mismo en unas de deporte cerca del trabajo. Yo no encontré nada, al menos de su talla. El viernes siguiente no hubo clase. Mi ex se quedó en casa de canguro con los dos peques. Me llamó un poco antes de salir yo del trabajo y me dijo que se había olvidado comentarme que al lado de su casa no había encontrado nada y que fuera de nuevo al Decathlon a buscar el que le habíamos probado que siempre le iría mejor que el que tiene. Así que el viernes pasado cuando salí del trabajo me acerqué en coche y fui directamente al pasillo en cuestión. El susodicho bañador estaba muy alto y yo, que soy más bien versión taponcito, no alcanzaba ni poniéndome de puntillas. Le pedí a una empleada si me podía dejar un taburete. La chica me cogió el bañador y yo me quedé pensativa, porque me había dado la impresión de que cuando se lo había probado le venía algo ancho, aunque vistas las facilidades que daba en el probador y que se había quejado de la talla inferior pues habíamos decidido que este era el mejor. Me acerqué a la chica y empecé a hacerle preguntas sobre el tipo de tejido, si le serviría, que consideraba ella de la talla, porque se lo había probado la vez anterior… no es que ella me preguntara porque no volvía con Terremoto, pero me pareció que ir de esa forma y someterla a ese interrogatorio habiendo venido antes y habiéndoselo probado antes, merecía una pequeña explicación. Entonces le dije

– “Lo siento por todo el lío que te estoy montando, se que lo mejor sería volver con mi hijo, pero tiene problemas de espectro autista y…”

Entonces, ante mi sorpresa, la chica acabó la frase diciendo

-“… y cuando les cambias las rutinas no se sienten cómodos, el tener que estar todo el tiempo poniendo y quitando ropa no les gusta, se incomodan, no perciben las cosas como nosotros ni sienten de la misma forma se irritan y pueden acabar bloqueados. Lo entiendo”

Yo me quedé parada. No podía creer lo que me estaba diciendo. Creo que tardé unos segundos en reaccionar.

-“¿Conoces algún autista?” –le pregunté.

-Sí – me contestó- Si entran en un sitio que no controlan y sobre todo si hay mucha gente pueden empezar a descolocarlos, luego el tener que probar prendas una tras otra les agobia y al final pueden ponerse muy nerviosos, colapsan y tienen una crisis. Mi consejo es que te lleves la talla que le probaste y esta que es sólo media talla menor. Pruébalas tranquilamente en casa y luego tienes un mes para devolver la que no le siente bien”

Yo casi no podía creer lo que me decía. Debí parecer una idiota porque en ese momento me sentí por primera vez en todos estos años comprendida. Por una vez no me sentía sola. Estaba contenta y eufórica y no hacía más que repetir “pero tú me entiendes, tú me entiendes” Por un momento pensé que es posible tener un futuro. Por un momento pensé que pese a todos los obstáculos que va a tener mi hijo puede tener un futuro. Estaba entusiasmada. Cuando me metí en el coche unas lágrimas de alegría empezaron a escaparse a chorros por el lateral de mis ojos. Por una vez, alguien me había entendido perfectamente, tenía una idea de cuales eran mis dificultades como madre y cuales eran las dificultades de mi hijo y eso fue muy importante para mí.

Unos días antes de lo que os acabo de narrar, tuve que pasar por mi seguro médico para visar unos papeles. Tuve que ir dos días muy seguidos por unas cosas burocráticas. La chica que me atendió ya conoce a Terremoto desde hace años, al menos por los papeles de los especialistas que llevo. Me había comentado que justamente el día que tuve la fiesta de carnaval de Tsunami, en un cine de Palma proyectaban esa tarde un documental sobre aspergers. Yo, evidentemente, no pude ir. La chica, había guardado el ticket con el nombre del documental para dármelo. Sacó su cartera y me lo entregó. Me dijo que se había emocionado muchísimo, que conocía muchas cosas pero que había aprendido un montón. Me comentó que muchas cosas que se narraban también podían servir para personas sin ningún tipo de autismo, para las personas normales. Hace unos días vi el trailer de ese documental, me emocionó tanto que tuve que pararlo y volver con él el día siguiente ya más mentalizada para asumir lo que contaban sus protagonistas. Aunque Terremoto no sea asperger, le vía en esos chicos. Oír lo que ellos sentían y pensaban me emocionó. El documental se titula “Planeta Asperger”. Ayer me encontré en el periódico un artículo sobre otros micro-documentales sobre el tema se titula El viaje de María…

… No sé. Me gustaría pensar que más que una coincidencia, es que el camino está empezando a dar un pequeño paso. Aunque soy realista y sé que nos queda mucho camino que andar.

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La estación de los proyectos: El último proyecto que fue realmente el primero.

13 Ene

Ya dicen que el refranero es sabio y realmente en esta ocasión el primer proyecto fue el último en realizarse y el último en aparecer fue el primero. Siguiendo con el refranero os diré que una de mis máximas por las que me rijo en la vida es “la improvisación al poder”. Tal vez porque con mis dos cachorritos y la vida que se me ha dado, tienda a tener un montón de situaciones en que las cosas no siempre funcionan como uno había planeado y la improvisación es un arte para sobrevivir.

En esta historia de este proyecto hay mucho de estos dos refranes. Nuestro relato empieza, si no recuerdo mal, allá por noviembre del año pasado. Era una tarde y hacía mucho sol. Tenía las ventanas de casa abiertas, me encanta que entre el sol en casa, me recarga las pilas. Tsunami estaba viendo la tele y Terremoto estaba en su tarde de ocio en una organización donde le habíamos apuntado a principios de verano. Es una salida a la falta de amigos que tiene, a lo que le cuesta hacer amistades. Porque… no nos engañemos, nuestros niños no siempre son recibidos por todos y el pobre Terremoto ha tenido muy mala suerte en ello. Así que antes de que empezara el verano nos pusimos en contacto con esta asociación para ver si haciendo actividades, salidas e incluso en una ocasión una acampada en una granja escuela, Terremoto desarrollaba más sus hábitos sociales y se sentía más integrado. Quien sabe… tal vez allí consiga hacer algún amigo. Pero no nos desviemos del tema. Estábamos mi peque y yo plácidamente en casa cuando el teléfono de mamá, o sea, el mío, sonó. Al cogerlo vi en la pantalla que era la monitora que está con Terremoto en esta asociación. Lo primero que pensé es que había pasado alguna hecatombe. No me pidáis porque pero siempre pienso que cuando alguien me llama por algo relacionado con Terremoto es porque hemos tenido una crisis o una hecatombe. Pero esta vez esta apocalíptica madre estaba completamente errada, se me llamaba para plantearme otra cosa muy distinta. La chica me dijo que todo iba de perlas y que me llamaba para otro asunto.

La semana pasada había encontrado en el buzón una carta de esa asociación en la que se me informaba que en unas semanas habría unas charlas para padres con niños especiales. Había dejado el tríptico en la cocina ya que por entonces esta que os escribe estaba enfrascada en un montón de proyectos y no pensaba ir a priori.

¿Haz visto lo del Congreso? –me preguntó la monitora.

Pues… hmmm…. Sinceramente… hmmm…. Verlo, verlo, lo he visto, pero poco, está por la cocina… Creo.

Esta falta de atención por la información enviada y mi apabullante sinceridad creo que la descolocó un poco, así que empezó a explicarme en que consistía ese “Congreso” anual y porque me llamaba. Resulta que una vez al año y por dos tardes, montan en un hotel una serie de charlas, cuatro cada tarde, sobre diversos temas de (confieso) bastante interés. Por lo visto el último día después del congreso te invitan a una cena fría y a un bailecito en una sala de fiestas si has asistido los dos días completos. Durante el congreso hay servicio de guardería para los peques y si el último día los progenitores se van de marcheta también tienen servicio de dormitorio para los nenes.

Bueno – me dijo- es que cuando he visto esta tarde a Terremoto he pensado enseguida en ti. Uno de los temas que tenemos que tratar es el de los padres separados o cuando el matrimonio se lleva mal. En ese caso la cuestión a tratar es si se pueden poner de acuerdo para educar y criar a su hijo. Tenemos unos cuantos casos de padres separados o divorciados y hay una chica que se ha prestado a exponer su situación como madre divorciada con un ex que pasa de todo e incluso les pone problemas. No encontrábamos a nadie para el otro punto de vista y al ver a tu hijo, pues he pensado que como caso contario, pues eso que ex y tú os lleváis muy bien. Este verano y estos días os he visto como veníais, todos juntos, vosotros, el hermano, tu pareja y lo cierto es que es algo no demasiado corriente y bastante que envidiar. Así que quería saber si no te importaría venir para exponernos tu caso.

A estas alturas ya me había tumbado sobre mi cama y estaba localizando la charla en cuestión. Me pareció una proposición magnífica. Los que seguís este blog sabéis lo bien que nos llevamos con mi ex y que en otras entradas he reivindicado la necesidad de que por el bien de sus hijos los padres una vez separados intenten llevarse lo mejor posible. Por ese motivo me pareció una idea excelente y me dejé seducir. Quedamos pues para unos días más tarde hablar con la chica que moderaría la mesa.

Antes del congreso tuvimos dos reuniones, una en la que nos conocimos todos y otra en la que decidimos que expondríamos y como. Creo que en ocasiones debo ser un bicho raro porque eso de que vayas tranquilamente diciendo que no se preocupen, que no tienes miedo escénico y que ya improvisarás no suele ser recibido de la forma más tranquila posible. Creo que a la pobre moderadora y a la chica que se puso en contacto conmigo las debí dejar algo preocupadas hasta después de la charla. Cada vez que nos reunimos y cada vez que hablé con ellas por teléfono, que fueron muchas, les contaba un montón de cosas que siempre tenían que ver con el tema pero de puntos de vista diferentes. Es lo que tiene tener buena memoria y hablar de uno mismo, que no tienes que prepararte el tema, ya lo conoces.

La otra mamá que estaba conmigo era una chica muy maja, creo recordar que era enfermera, porque tenía unos horarios laborales muy raros. Había acabado mal con su ex y al final ella era la que se encargaba para todo de su peque de seis añitos. Tenía la suerte de vivir con sus padres y quieras no quieras eso ayuda un poco a la hora de encargarse de un niño sobre todo cuando además de los tuyos también hay horarios raros con psicólogas y terapias. Su historia me recordó en muchos sentidos a la que yo había tenido hacía diez años cuando Terremoto tenía la edad de ese chico. Es curioso, pero yo al principio no creía que me fuera necesario a estas alturas el ir a una reunión como la que se montó en ese congreso, pero reconozco que me ha ido muy bien.

Nosotros interveníamos el segundo día, pero fui a los dos. Al final conseguí hacer un poco de encaje de bolillos y conseguí que mis cachorrillos estuvieran con mi ex o con mi pareja. Como os he dicho, muchas de las historias que allí se contaron me eran conocidas. Cada uno cuenta un relato según su experiencia, pero en el fondo la gran mayoría de los padres y tutores que estábamos en esa sala habíamos pasado por unas experiencias muy comunes. También se contaron historias que aún no he vivido y que me quedan por vivir. Es posible que algunas formen parte de mi futuro y otras puede que nunca se den. En el fondo cada caso es especial y cada historia adquiere un rumbo dependiendo del trabajo que se haga con cada niño y de la capacidad de cada uno. Algunas de esas historias eran muy duras. Desengañémoslo. Todas las historias eran muy duras, pero cuando gran parte de tu vida se ha visto metida en una de ellas en ocasiones sólo las realmente desgarradoras te parecen excepcionales. Algunas experiencias de las que se narraron allí forman parte de esas pesadillas que sólo en los momentos más oscuros de mi existencia me pregunto si llegarán algún día. Por suerte o por desgracia, esa fue la experiencia que tuvieron algunos de esos padres. Nos contaron como llegaron a tocar fondo, como en muchas ocasiones tuvieron que llamar a la policía porque creían que su vida y la de su familia corrían peligro. También hubo historias tiernas, otras de aspectos más legales, pero todas intentaban acabar con una pequeña esperanza, una luz al final ya se le llame terapias, pisos tutelados, residencias… todo eso que algún día nuestros hijos tendrán que asumir porque en algún momento nosotros dejaremos de formar parte de sus vidas. Pese a mi corazón curtido y a mi autocontrol, esta que os escribe acabó llorando en más de una ocasión y en dos ocasiones a moco tendido. Suerte de las luces cerradas y de que debía haber mucho polvo en el ambiente porque a casi todos se nos metieron motitas de polvo en los ojos. Me admiró la fortaleza que tienen algunos de eso padres y acabé pensando que mi caso pese a sus momentos es una auténtica mariconada en comparación con otras historias.

Así fue como acabó el primer día. A mi lado se había sentado un matrimonio más mayor que yo. Hablé en algunos momentos con ellos, era una pena que al día siguiente no pudieran acudir, porque realmente les hubiera ido muy bien oír nuestra charla. Era la pareja que tenían un hijo con problemas y una hija que no. La madre había asumido la situación, pero el padre seguía en la fase de negación pese a los años pasados. Tenían serios problemas con su hijo y con su hija, la cual había estudiado psicología y el padre cogía como terapeuta particular. El mayor inconveniente que tenía el hombre era que no aceptaba los consejos de la hija y cuando esta le decía algo que a él no le gustaba entonces se ponía en papel de padre autoritario en plan a mi no me dices eso y no me dices lo que tengo que hacer. Les comenté un buen rato lo que yo haría en los casos que me plantearon y a todo aquello que yo le contestaba la mujer siempre le decía “lo ves, es lo que la niña dice que tienes que hacer y tú no le haces caso”. Entonces mi consejo fue que buscara ayuda, pero que no fuera su hija. El pobre señor creo que deseaba que en algún momento cambiara mi opinión y estuvieron acompañándome hasta casi llegar al coche insistiendo en lo mismo. Mi respuesta siempre era la misma. Al final cogí un anuario que nos habían dado y un Boli y en letra bien grande escribí en la contraportada que estaba completamente en blanco el siguiente mensaje “necesitas urgentemente ayuda, pero esa ayuda no es tu hija, ella es eso, tu hija. Busca a alguien y pronto” La mujer estaba feliz, no tengo muy claro si eso era bueno o no. Era un matrimonio de esos curtidos que habían pasado mucho pero que en el fondo se querían con locura. Quiero pensar o me gustaría pensar que al final ese señor acabaría buscando algún psicólogo que no fuera su hija.

El viernes por la tarde era el día en que interveníamos. Me habían pedido una foto de Terremoto para ponerla al principio de todo. Había pensado en enviarles una foto de mi “familia extendida” pero al final envié una que le había hecho a Terremoto este verano en el Aquarium. La moderadora expuso el tema y la otra mamá nos contó su historia. Se había pasado todas las reuniones diciendo que le daba vergüenza contar su caso y al final acabó contando todo aquello que antes nos había dicho que no se atrevía a decir. Creo que después se sintió mejor. Es curioso como contar ciertas cosas puede resultar terapéutico. Luego me tocó a mí. Ante la sorpresa, o no, de la moderadora, dejé los papeles a un lado, me quité las gafas y miré a todos los que estaban allí sentados. Entonces empecé a contarles mi vida. Esa historia que muchos conocéis, que empieza como una historia cualquiera pero en un momento dado uno decide que tras nueve años y medio de estar dando segundas oportunidades, ha llegado la hora de darse una segunda oportunidad a sí mismo y a su hijo. Después decides que el padre de tú hijo tiene derecho a seguir ejerciendo de padre. Es más, no es que tenga derecho, es que tiene la obligación de hacerlo. Entonces empieza la cruzada para conseguirlo. Les relaté como me había costado que mi ex fuera tomando conciencia de ello y como habíamos llegado a la situación actual. Entre el público vi alguna cara interesada. Algunos sonreían. Otros asentían. Creo que muchos de ellos pensaron. Les plantee una vía especial, aquella en la que todos estamos unidos pero cada uno sigue su camino. Esa que no es tan habitual pero que tal vez debiera serlo. Después la monitora ilustró a los asistentes con algunas perlas que se encontraban ellos en los casos de padres divorciados y sobre todo con diferencias muy acusadas. ¿Cómo es posible que al intentar dar una ayuda a tu hijo tu mismo pongas tantos problemas en medio? Si. Realmente el tema dio que pensar. Al final nos aplaudieron y más tarde algunos me pararon para preguntarme alguna cosa. Al salir de allí fuimos a tomar la prometida cena fría y a bailar un rato. Fue divertido. Os contaré que acabé marcándome un rock and roll con un señor que iba en silla de ruedas. No es tan fácil como si uno fuera sin silla, pero es posible y muy divertido. Sólo tienes que intentarlo y ponerle imaginación e improvisar, lo demás lo hace la música.

La historia de este proyecto que fue el último pero que acabó siendo el primero acabaría aquí si no fuera que hace unas cuantas semanas Terremoto fue a una competición de natación. Allí fuimos todos como siempre. Mientras estábamos animándole una señora me saludó. Tú no te acuerdas, es imposible –me dijo- pero yo soy una de esas personas que estábamos en la sala cuando distes la charla sobre las parejas separadas. Me gustó mucho vuestra historia, ojala hubiera más como vosotros. Entonces aproveché para presentarle a nuestra familia especial. Allí estaba en la piscina Terremoto. Junto a mí de pie estaba mi ex y yo animándole y sentados mi pareja y Tsunami que tras muchas horas dentro estaba jugando a una partidita con el móvil de papá. Nuestra extraña familia que acabó como cada vez que Terremoto tiene natación, yendo los cinco a comer en el sitio que elija él. Porque pese a todo lo que uno ha pasado, las estrellas siguen brillando en el momento de nuestro encuentro. La mujer nos miró, sonrió y aquí acaba el final de ese proyecto, uno de los que me separaron del blog estos últimos meses.

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Prueba superada. La vida existe después del verano

18 Sep

Es cierto que mi vida nunca ha sido de lo más sencilla que digamos, pero en los últimos años, se han abierto muchas ventanas. No son ventanas corpóreas, ni esas que te proporcionan una saludable brisa, experiencias, oportunidades y bienestar. No. Son ventanas en las que a golpe de portazos llegan a tu vida un montón de dificultades, problemas y vicisitudes que llevas como buenamente puedes y que hacen que pidas a gritos que se vayan cerrando de una vez por todas o que entren menos ráfagas monzónicas por ellas.

En estos últimos meses he ido adquiriendo sin saber muy bien porque ni cuando, una nueva costumbre. De golpe me di cuenta que cada vez que lograba o finalizaba algo decía “bueno, prueba superada”. Sé que es una tontería, pero hacer eso me produce una cierta satisfacción, me relaja, estoy contenta de saber que algo se ha solucionado o concluido, aunque fuera una situación tan absurda como hacer todas las lavadoras pendientes a tiempo, llegar con éxito de un día en la playa con los peques, organizar una cena con los amigos o meterme en la cama y ver que ese día movido había concluido sin bajas demasiado importantes. Podríamos decir que ante tantas ventanas abiertas, era un nuevo modo de ver las cosas y afrontarlas. También no sé muy bien que día de este verano empecé a tomarme las mañanas y las noches de otra forma. Respirar el aire matutino aún fresco y suave y sentirte afortunada por ello. Ver el rojo de la salida del sol en el cielo mientras conducía hacia el trabajo, algo hermoso aunque te deslumbre un poco. Escuchar el ruido del viento en las hojas de los árboles, una melodía donde las haya. O, respirar varias veces bajo las estrellas antes de entrar en el dormitorio por la noche, toda una gozada a la hora de empezar a recargar las pilas, oigan. También cuando dejaba el coche y entraba en el trabajo en ese pequeño trayecto a pie, canturreaba aquella cancioncilla de Serrat que como no conozco del todo la letra empecé a medio inventármela adaptándola a mis propias necesidades formando una nueva auto versión que rezaba “Hoy puede ser un gran día plantéatelo así, lo que ocurra esta mañana depende en parte de ti. Asume sólo lo que puedes y no desesperes si algo no anda bien. Hoy puede ser un gran día duro a por él”.

Poco a poco estas pequeñas dosis de optimismo hacían que mi humor mejorara, que viera las cosas de otro color, que las fuerzas no me dejaran del todo y que empezara a pensar que para disfrutar la vida con las cuatro cositas bellas que tenemos a nuestro alrededor hay más que suficiente para empezar. Pues bien, al fin después de este verano, algunas de esas ventanas tan molestas como una mosca cojonera en pleno agosto, se han cerrado al fin y hemos conseguido superar unas cuantas pruebas. Por supuesto, de una forma más airosa o más improvisada, hemos salido victoriosos de los típicos problemas que te plantea el verano cuando una familia, sin refuerzos, tiene que cubrir dos meses y tres semanas de vacaciones escolares pudiendo coger sólo uno de ellos un mes de vacaciones, todo un despropósito para las matemáticas, oigan pero se consiguió y con nota.

Estos días,  he descubierto que la vida existe después del verano y que será bella o al menos maja dependiendo de nuestra capacidad de seguir afrontando los nuevos retos y de aprender de los anteriores, pero sobre todo de saber disfrutar de lo obtenido, las cosas que nos rodean y en ocasiones ni reparamos en ellas ni apreciamos.

Al empezar el verano, sabía que iba a postear poco, pero sinceramente, no creía en ningún momento que postear poco implicara que ni tan siguiera tuviera oportunidad de colgar una triste entrada y eso que tenía una acabada y sólo tenía que buscar ilustraciones para publicarla y ni eso pude, snif, snif, que triste, así que la reservaremos para otra ocasión.

Los que seguís el blog sabéis que este año Terremoto se zambulló por primera vez y de forma real en lo que llamaríamos el mundo de la adolescencia, de hecho él mismo se denomina ya un chico adolescente, término que hasta ahora rechazaba con auténtico pavor. También sabéis por lo que he dicho que estos primeros seis meses del año han sido agotadores, traumáticos y muy complicados. Como dice nuestra neuropediatra, “si la adolescencia de un niño normal es jodida, la de un niño con problemas de espectro autista ni te cuento, bienvenida a una adolescencia normal de un autista”. Yo me quedé patidifusa, porque me esperaba algo movido, pero en ningún momento mis quince años de experiencia maternal y mis doce años de experiencia de madre de un niño con T.G.D. me habían preparado exactamente para eso y creo que mi hijo tampoco estaba preparado para sus reacciones. Terremoto es más feliz cuando todo está calmado y él no se encuentra violento. Pero, el parque de atracciones hormonal de estos años hizo sus estragos y sus episodios violentos fueron muy constantes y chungos. Por suerte para nosotros, Terremoto no es aún consciente de la enorme fuerza física que tiene, ni de que ya me supera de un buen trecho a mí y que incluso ya es más alto que su padre. Por suerte para nosotros, cuando la situación estaba muy desesperada yo afirmaba sólidamente mis cuartos traseros en el suelo y le plantaba cara. Eso, le acojonaba, y luego podía dominar la situación hasta que lograba que se tranquilizara o que no se escapara. Esta situación, al  menos de momento, porque con estos chicos nunca se sabe y tienen altibajos cuando menos lo esperas, ya está bastante dominada.

Parece que Terremoto ha empezado a asimilar que su cuerpo es un cuerpo de adolescente y no lo rechaza. Parece que Terremoto empieza a madurar un poco y atiende mejor. Parece que Terremoto empieza a aceptarse e ir evolucionando menos violentamente. Al final hemos conseguido ese pequeño apoyo de la medicación justa que le proporciona un poco de estabilidad, que no lo atonta para nada, no os asustéis, pero que le da esa química que su cerebro necesita para funcionar de manera normal. Terremoto se ha vuelto un joven más disciplinado que se interesa mucho por sus deberes y se esfuerza a su modo. Este año ha empezado a leer por sílabas y a escribir, todo un avance impresionante. La fase de comprensión de la lectura aún la falla un poco pero todo irá llegando poco a poco, de momento es todo un triunfo. Hemos ido introduciendo algunas tareas de casa y ha estado bastante pendiente de su hermano, lo cual me ha dado una gran ayuda. Se ha vuelto un presumido con la ropa, empieza a tener un estilo. Se ha dejado una pequeña trenza en la parte de atrás. Al principio su padre no veía eso con buenos ojos, pero yo le hice la siguiente reflexión: Prefiero guardar la artillería pesada para el día que nos diga que piensa tatuarse su cuerpo como un cuadro de Matisse o perforarse las orejas como Hellraiser, a ponerme chula por una trencita discreta que se puede cortar cuando él se canse. Además, tengo que reconocer que la trencita me gusta y él se siente muy mayor y satisfecho de poder llevarla. Me encanta ese conato de rebeldía y personalidad que ha adquirido con un mechoncito de pelo sin cortar. Terremoto ha empezado el curso muy interesado, llevaba todo el verano con ganas de comenzar. Mis churumbeles no son fervientes devotos de las vacaciones, tantos días les aburren. Tsunami lleva medio verano diciendo que lo mejor sería un mes de vacaciones y luego el otro mes repartirlo durante el curso con algunos días de tanto en tanto junto a un fin de semana para descansar… que sabio que es mi niño. Así que de momento parece que la ventana que se abrió porteando a lo bestia con la adolescencia de Terremoto, más o menos se ha cerrado y hemos conseguido ir evolucionando con normalidad. ¡Prueba superada!

También otro de los problemas que se han acabado estos meses ha sido el de las goteras de casa. Sin duda recordareis aquel lejano post y aquella foto en la que teníamos el colchón y los muebles de dormitorio tirados en medio de la sala y donde estuvimos durmiendo durante nueve largos meses como unos jipíes en Woodstock. Pues bien, al final se consiguió hacer las obras en las terrazas que eran las que nos daban humedad y se supone que ahora las filtraciones y las cascadas han desaparecido. Sólo quedaba pues arreglar tres habitaciones de nuestra casa que eran las afectadas, la sala-comedor-despachito del mister, que es grandecita y los dormitorios: el nuestro y el de Tsunami.

Nosotros seguíamos durmiendo en el suelo de la sala porque de la humedad y el moho que había cogido una de las paredes de nuestra habitación yo no podía estar allí dentro más de diez minutos sin que empezara a tener un ataque de alergia. Al final veía que eso de conseguir que se arreglara mi casa también iba para rato (lo de las goteras empezó en enero de 2010 y hasta este año no se ha arreglado) así que le propuse al administrador que yo adelantaría el dinero de la reparación de mi casa y que luego se me paga o se me eximiera de pagar comunidad durante unos añitos. Dicho y hecho encontramos un pintor que lo ha hecho por un precio muy razonable. Durante una semana mi casa ha sido un campo de batalla. Pero antes había que desmontarlo todo, otra vez. Digo otra vez porque llevo tres años de mudanza veraniega. El primero el año en que realmente nos mudamos al piso. Al año siguiente tuve que desmontarlo todo porque había que cambiar el parqué y este año vuelta a desmontar por las goteras. Vaya rollo.

Así que nos fuimos de “okupas”. Otra vez tuve que embalar todas las pertenencias familiares y los interminables libros de la librería para que pudieran arreglar los techos y pintar. Luego tocó limpiar. Para mi sorpresa y en comparación al año pasado que quedo todo hecho una auténtica guarrada, esta vez ha resultado algo relativamente fácil. El pintor me dejó la casa bastante limpia y no tuve que pasarme días y días quitando polvo y salpicaduras. Luego tocó desembalar lo recientemente embalado y volver a ir colocando cosas. Tened en cuenta que esto lo hacía al salir del trabajo una hora suelta antes de ir a buscar a los peques de las respectivas escuelas de verano. Embalar me llevo un mes, pintar una semana y acabé de recolocar la última cosita justo el día antes de que empezara mis días de vacaciones con mis chicos. Ha sido algo estresante, pero finalmente puedo decir que: ¡¡¡Habemus prueba superada!!!!

Hoy tenemos una casa normal, corriente y moliente. Con su techo blanco y sus paredes normalitas. Y lo mejor de todo, con mis muebles en el dormitorio y ya podemos dormir en una cama normal y no en el suelo. ¡¡¡Yuuuujuuuuuuuu!!!

El único problema es que la zona donde estuvimos tanto tiempo con el colchón en el suelo el parqué parece que se ha separado un poco, supongo que debió coger un poco de  humedad, porque al quitar el colchón nos encontramos con que la funda había enmohecido por abajo y tuvimos que comprar fundas nuevas.

Ahora, cuando abro los ojos y veo mis cuadros y mis cortinas y mi lámpara me siento la persona más feliz del mundo pudiendo dormir en nuestro propio cuarto, parece una gilipollez, ¿a que sí? Pues es una auténtica gozada.

El verano ha pasado y me había dejado dos días de mis vacaciones para acabar de arreglar cosas. Una para el día en que empezaron el cole los peques (el viernes pasado) y otra para el siguiente lunes. Tenían que ser dos días para mí, pero, pero, pero. Al final el cole de Tsunami ha empezado con un día de huelga, el lunes. Si señores, la situación educativa en Baleares sigue cutre bananera, nuestro querido presidente y su consejera de educación siguen enrocados y esto se presenta chungo, supongo que recordareis las entradas que hice en su momento el año pasado sobre este tema.

Pero a lo que íbamos. El viernes, después de dejar a los peques en sus respectivos coles, me quedé a arreglar cositas pendientes. Luego, decidí darme un premio, porque me apetecía, porque soy así de chula y porque yo lo valgo. Me acerqué a la playa. Hacía más de veinte años que no iba a la playa sola y fue una gozada. Solo pude estar una horita escasa pero aproveché para entrar tranquilamente en el agua, sin tener que hacerlo corriendo detrás de un niño, llevando una barquita hinchable en una mano y acabando de embadurnarme la crema solar en la cara con la otra, mientras busco donde se ha metido el hermano mayor. Pude respirar hondo la brisa marina que tanto me ayuda cuando estoy decaída y lo mejor de todo pude nadar a mi gusto. Descubrí que mi cuerpo ya no se asemeja en nada al de una grácil sirena como antaño cuando me pasaba casi todo el tiempo buceando. Creía que mi cuerpo era ahora más semejante al de una foca, pero las focas son torpes en tierra firme, pero nadar, nadan con gracia. Hacía tanto tiempo que no nadaba libremente y a gusto que mi grasa me hacía flotar de una forma harto extraña y se asemejaba más al desplazamiento de un manatí. Pero disfruté haciendo el manatí entre las olas durante unos minutos y luego me salí, caminé por la orilla hasta que me hube secado y regresé a casa. Ese día apenas tuve  tiempo de comer sólo un yogurt, pero valió la pena.

El lunes siguiente decidí que Tsunami se quedaría conmigo y tendríamos un día madre-hijo. Es curioso pero como Terremoto funciona mejor conmigo, he tenido muchos días de madre-hijo con Terremoto. Tsunami siempre los tiene con su padre. Esa mañana cuando hube dejado a Terremoto en su cole le digo a Tsunami “sabes que cariño, hoy será un día sólo para los dos”. En ese momento descubrí en mi hijo una faceta manga que desconocía. Sus ojos de por sí grandes, se agrandaron más y se le iluminaron con chiribitas. Sus labios dibujaron una enorme sonrisa que llegaba de oreja a oreja. Seguidamente,  soltó un grito de alegría y se me agarró y abrazó como si lo hubieran pegado con cola. Ver esa transformación valió la pena. Ese día nos fuimos a un parque, luego fuimos solitos a lavar el coche de mamá a golpe de jugar con la manguera y el jabón. Luego nos acercamos los dos a la playa. Para acabar, al llegar a casa, tocó ducha con todos sus animalitos dentro y unas tiritas de pollo rebozado que le hizo mami mientras se daba el baño. Cuando estaba en el baño Tsunami me dijo que ese había sido el mejor día de toda su vida… Creo que tendré que abrir una ventana nueva, una de esas de cosas buenas que hacer con tus peques y espero estar muchos años a poder decir que esta nueva prueba ha sido superada.

Por cierto, hoy este blog cumple dos años ¡Prueba superada!

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Cuando crees que tú hijo podría ser un niño especial o ves algo raro, ¿como prepararse para la primera consulta con el médico?

6 Nov

Hola a todos, creo que más o menos ya sabéis lo que tiene Terremoto y si no podéis informaros en los posts de un niño especial. Pero hoy quería tratar también un tema muy delicado y que en varias ocasiones algunas mamás me han pedido consejo. Normalmente se trataba de padres o bien una madre, quien se había dado cuenta de que el nene no evolucionaba como debía hacerlo. Es cierto que no todos los niños son iguales y cada uno tiene su ritmo, pero entre esto y encontrarte con signos evidentes de que posiblemente eso sea algo más que una evolución más lenta o más rápida en la evolución y adquisición de aprendizajes del peque, hay un abismo.

¿Porque surge esa duda?

Puede ser por varios motivos. Es posible que alguno de los padres o algún miembro cercano a la familia o amigos de la misma, advierta algo que no le cuadre. Esto pasa:

-Porque crea que el comportamiento del nene no es lo que toca según se habían informado.

– Porque hayan tenido contacto con otros niños y por comparación ven que allí hay algo.

– Por conocer otros casos y ver demasiadas similitudes.

En este caso, si quien lo detecta es alguien ajeno al núcleo familiar, sería de agradecer que con el mayor tacto del mundo fuera comentando estas dudas a los padres para que ellos pudieran ir tomando las medidas que crean más oportunas.

En otras ocasiones, este aviso nos puede ser dado por el mismo pediatra, por otro médico que trate habitualmente al peque o por el personal de la guardería a la que vaya. Si la duda proviene del propio pediatra o de un especialista, yo lo tendría muy en cuenta e intentaría empezar a buscar quien pudiera dar más información y diagnosticar.

Si el aviso viene del centro educativo en el que está, sería conveniente mantener una charla con el personal para que pudieran exponer que han observado y porque creen que podría haber algún problema.

En todos estos casos, por muy mal que nos sepa, creo que es mejor que los padres se comporten de forma abierta. El negar las cosas de entrada no hace que los problemas desaparezcan, y todo diagnóstico y trabajo precoz es como oro para nuestros peques. Así que yo aconsejaría no reírse ni tomárselo a mal. Intentaría recabar información y luego buscar un profesional que al menos sepa empezar a encauzarnos y derivarnos.

Muchas veces uno de los progenitores, generalmente la madre ya que suele ser ella la que pasa más horas con los hijos, es más consciente de estas situaciones, mientras que el otro prefiere buscar excusas o negar evidencias. Lo entiendo, siempre queremos tener niños sanos y hermosos, y no un posible hijo con problemas. En estos casos pues no sé muy bien que deciros, ya que vosotros mismos conocéis mejor a vuestra pareja, es cuestión de armarse de paciencia y de ir haciéndole notar estas situaciones e ir hablándolo, al menos conseguir que quiera llevar al peque a un profesional para que lo valore, el resto suele ir viniendo solo con el tiempo.

¿Qué hacer cuando uno ha decidido que hay que buscar que le pasa el niño?

Pues lo primero de todo acudir al médico, yo diría que en primera instancia hablarlo con el pediatra y depende de cómo lo veáis, dejaros aconsejar con él y que busque si hay que hacerle alguna prueba al poder ser otra cosa completamente distinta a vuestros temores o si por el contrario considera que es mejor una derivación a un profesional.

Entre estos profesionales os podéis encontrar con los neuropediatras y los psiquiatras. Yo particularmente prefiero los neuropediatras, ya que los psiquiatras son muy dados a medicar a tutiplén. Los neurólogos también medican pero un poco menos. Por otra parte hay que tener en cuenta que hay  neurólogos que sólo tratan a niños y pediatras que solo trataban temas de neurología, que puedes encontrarte gente muy buena y preparada, pero que no son propiamente dicho neuropediatras.

Sé que en Barcelona está el hospital de San Juan de Dios que trata muchos de estos temas. Sé que la Cruz Roja tiene unidades de salud mental que también hacen diagnósticos de este tipo y me parece que te tienen que derivar a través del pediatra.

De todos modos yo no soy la experta ni tan siquiera soy médico o enfermera, sólo madre, así que dejaros aconsejar siempre por un profesional y comentadle vuestras dudas. Si por lo que fuera no estáis satisfechos, podéis plantearos el pedir una segunda opinión, eso depende de vosotros y de cómo veáis que tratan a vuestro peque.

¿Cómo preparar una primera cita con el pediatra o con el especialista al que se nos haya derivado?

Yo reconozco que fui sin prepararme nada y luego todo fue un mar de dudas, de ir pensando… lo pasamos algo mal. Así que los que tengáis que pasar por este trance, yo os aconsejaría que os lo preparaseis un poco. Estos son mis consejos, que no tiene porque ser los mejores del mundo, ni tienen porque pediros todo lo que os diré o sugeriré, pero siempre he pensado que es mejor tener más información y toda bien montada que no quedarse pasmado y dudando. El cribaje de la información siempre es mejor que lo haga un profesional, ya que a nosotros hay cosas que nos pueden parecer sin importancia y sean una gran pista para tomar una actitud u otra.

Antes de empezar, insistir en que si os ponéis nerviosos estos días los nenes lo perciben y pueden tener reacciones debidos a los nervios. Lo que nos interesa estos días es observarlos estando ellos en calma, no condicionados. Si tenéis que sacar los nervios hacedlo sin que ellos estén delante. Un consejo, llorar ayuda, mucho. No os sintáis avergonzados si lloráis, sois humanos y es vuestro hijo.

Lo primero de todo, poder hablar con todos los que hayan detectado algo y a ser posible que nos lo apunten o al menos nos lo cuenten y nosotros ir tomando nota de todo.

Segundo, tener apuntados los periodos en los que el peque fue asumiendo las habilidades. Normalmente al nacer se te dan una cartilla donde hay un apartado que pone algo así en plan le sale su primer diente, se mantiene sentado, gatea…. supongo que sabéis a lo que me refiero, pues bien, el tener eso rellenado, o algo por el estilo con las fechas o al menos poner a los tres meses o al año y medio, pues también es un buen trabajo por nuestra parte. Yo por ejemplo, tenía constancia de todo, pero como cuando Terremoto nació yo estaba inmersa en unas oposiciones y luego tuvimos que ponernos al día de muchas cosas, lo que había hecho era filmar sus logros y no tenía las cintas pasadas a video, así que no tenía nada apuntado y tuve que contestar como pude y como mejor me acordaba. Me sentí una estúpida por no recordar tantas cosas importantes estábamos como tontos en la consulta pensando si eso se ha dado, como y cuanto le dura o cuando empezó a caminar o a hablar o a jugar y como. Pensad cosas del desarrollo más o menos cuando han empezado y como lo han logrado, si han tenido alguna dificultad especial

Tercera tarea: Hablar con la familia, preguntad si ha habido algún antecedente familiar o algo. Saber si en vuestras familias habéis tenido alguna vez, aunque fuera un pariente lejano, alguien con algún comportamiento poco habitual, vamos, el típico tío lejano que era un poco raro pero que todos ya sabían que era así y hacía estas cosas, o alguien con algún problema neurológico, epilepsia, depresiones, mayores con Alzheimer u otras enfermedades degenerativas. Es muy posible que el médico os pregunte sobre esto y no es cuestión de decirle, pues no sé, esto se lo tendría que pedir a mi madre y vuelves a salir de la consulta pensando que además de no recordar las cosas importantes de tu hijo, tampoco sabes las de tu propia familia.

Os digo lo de los antecedentes familiares, porque normalmente no tiene porque haber un componente hereditario, pero si algo hay o tienes la sospecha que ha podido haber alguien sería conveniente que la pediatra estuviera informada. Sobre todo para irle creando la duda y que evalúen bien al peque.

Cuarto: Vais a convertiros en unos cineastas, porque si podéis yo os aconsejaría que gravaseis al niño en los siguientes momentos:

          Cuando tiene ese comportamiento que tanto os preocupa

          En una crisis considerablemente desproporcionada, de grandes espasmos y de considerable tiempo, incluso puede que horas o casi todo el día.

          Comportamientos extraños, reiterativos y obsesivos. Como el ponerse a dar vueltas hasta caer mareado al suelo. Hacer gestos extraños con las manos repitiendo siempre lo mismo. Colocar siempre las cosas de forma ordenada y tener una rabieta si no le sale o se le descoloca. Tener que ir siempre por el mismo camino o no ser capaz de desayunar si primero no se le ha quitado el pijama. Hay nenes que construyen sin parar una torre de cubos una y otra vez como un autómata, aunque le cayeran no paraba era como una maquinita.

          Ataques de hiperactividad. Un niño hiperactivo no tiene porque hacer muchas cosas siempre, pero cuando las hace lleva puesto el cohete y parece que se ha metido cincuenta cafés con otros tantos red bulls en el biberón del desayuno. Suelen estar muy inquietos y nerviosos. Si cuando duerme sigue nervioso girándose de un sitio a otro, moviéndose y sin estar quieto, gravad también un poco.

          Repetir siempre obsesivamente una palabra. Una cosa es que cuando quiere algo o ve algo lo diga, una, dos o incluso tres o cuatro veces, y otra muy distinta es que lo diga veinte o treinta veces o te lo diga continuamente durante diez minutos.

          Si el niño tiene una crisis especial cada vez que le cambias una rutina. Por cierto, los niños se conocen las rutinas mucho antes de saber caminar, los últimos en enterarnos de eso somos nosotros.

          Un llanto compulsivo y de larga duración. El llanto puede ser un acumulo de frustraciones de quien sabe cuando ha sido que las ha tenido y le han salido hoy todas juntas, sin aparentemente ningún motivo simplemente ha explotado. 

          Si el niño de golpe parece como ido, como si no estuviera allí, podría tratarse de una ausencia. Las ausencias consisten en una especie de desconexión durante la cual la persona está por decirlo de alguna forma en babia, puede incluso llegar a estar haciendo cosas pero luego es incapaz de recordarlo, es como si estuviera ido, tiene los ojos abiertos pero si le pasas la mano delante puede que no se inmute o puede que entonces le saques de su aislamiento, puede incluso que le hables y no te responda y de golpe vuelve a conectar y no ha pasado nada. Tened en cuenta que en ocasiones estos episodios pueden ser fruto de unos episodios de fiebres altas y no pasar absolutamente nada a nuestros niños, pero que siempre es mejor una consulta al médico si eso ocurre.

          Que no sea capaz de fijar la mirada o mirarte a los ojos.

          Problemas con la psicomotricidad fina o gruesa. Ser incapaz de bajar las escaleras sin que le des la mano. No saber saltar. No saber coger un lápiz

Posiblemente si te pones a grabar el peque se pueda cabrear más. Se que es cruel pero en ese pequeño momento tienes que pasar un poco del peque (que no se haga daño es lo único a tener muy en cuenta y evitar) y grabar también un poco la rabieta o el comportamiento, sin intervenir tú para nada, que sea el mismo. No importa 20  minutos pero sí tres o cuatro minutos. También podéis hacer varias tomas durante el día y de los diferentes momentos que tiene. Pero sin pasarse, en unos minutos se pueden ver muchas cosas, no es necesario estar filma que te filma. Con este material, el profesional puede hacer una evaluación global.

Esta actividad puede que se la miren o puede que no, pero siempre les ayudará mucho para poder valorar lo que le pasa al peque en casa. Puesto que es muy raro que el niño tenga precisamente en el momento de la consulta ese comportamiento o ese ataque.

Quinto: Si no lo filmaste, bien porque no dispones de medios o bien porque siempre que lo hace no tienes el aparato o el móvil a mano, entonces está muy bien que hagas lo siguiente. Os comento que aunque lo haya filmado, yo no me saltaría este apartado porque la información que se recogerá aquí es también muy valiosa.

Consiste en apuntaros en el momento que ha ocurrido algo, o como mucho cuando el comportamiento haya acabado y todos estén en la cama, lo que ha ocurrido. Aprovechad el momento en que te acuerdas bien de todo. Toma una hoja, hazte un croquis o destina una libreta, como mejor te vaya, para anotar lo que hizo, como lo hizo y los tiempos que dedicó a cada cosa, algo en plan:

Se despierta a las 9 h, está inquieto y me pide el desayuno de forma exigente, come convulsivamente en tres minutos cuando normalmente le dedica 10. Cuando acaba empieza a llorar de forma descontrolada, o suave, o como llamando la atención. Le ofrezco más comida y la rechaza o acepta. Le ofrezco el chupete. El niño sigue llorando, no quiere que lo cojan, rechaza mi contacto y se irrita con sus hermanos o con sus padres. El niño no ha parado de llorar desde las 9’30 hasta las 14 h. Durante todo este tiempo ha estado sentado, o ha estado deambulando por la casa…. A las 14 el llanto ha cesado cuando han ido a comer….

Creo que más o menos habéis pillado la idea. Podéis hacerlo más esquemático si quieres, pero refleja ha ser posible los tiempos, lo que ha ocurrido, como has reaccionado y respondido y intenta lo mejor posible describir el estado de ánimo el tipo de llanto, la interacción, también en este caso apunta el tiempo que tarde en hace algo que normalmente le dedica más….

No sé si la pediatra le hará mucho caso o no pero tenerlo todo apuntado cuando está fresco que no luego en la consulta dudar de todo y dejarse cosas. Fechadlos y conservad luego estos apuntes. No sabes si más adelante te pueden derivar a alguien y es una información que agradecerán

Sexto: Hacerse una lista con todas las dudas, preguntas y observaciones que se os vayan planteando. El tiempo en la consulta es limitado, así que cuanto mejor llevéis preparada la visita mejor se aprovechará el tiempo. Puede ser normal que después de encontrarte con que no has sabido dar respuesta a las preguntas te sientas nervioso o despistado y se te olvide preguntar lo que para ti es necesario. Cuando te des cuenta al haber salido lo único que conseguirás es incrementar tú ansiedad y nervios.

Si ves que el médico no es muy comunicativo, así, insístele un poco y exponle que es lo que más te inquieta. Puedes dejarle leer el papel y que él te conteste a lo que vean que es importante

Si algo que te dice no lo pilláis, pídele que te lo explique con menos tecnicismo. Es algo que suelen hacer muchas veces sin darse cuenta y salir del despacho con dudas no es lo suyo. Puedes reformular lo que te ha explicado para así estar seguro que es lo que ha dicho.

Recuerda:

Hay muchas cosas que pueden provocar este comportamiento y no todas tienen porque ser malas. Si nos dan un diagnóstico de este tipo no penséis que vuestro hijo tiene porque sufrir un retraso mental, son dos conceptos que no tienen porque tener ninguna vinculación necesaria.

Si los padres necesitan ayuda externa, buscadla, en estos momentos vuestro hijo necesita que estéis centrados, se que es difícil, pero hay muchos medios, el simple hecho de poderlo hablar ayuda mucho.

Y sobre todo pensad que un niño bien diagnosticado, llevado y tratado, con una coordinación de todos, puede llegar a tener un muy buen pronóstico. Sus expectativas de una vida independiente son bastante favorables y puede tener un grado de autonomía muy considerable.

Un niño especial (4ª parte y última)

13 Oct

Cuando nació tu hermanito aún tenías tus momentos malos, la casa donde estábamos era muy pequeña y nadie tenía espacio para él y con un bebé recién nacido todos tuvimos nuestros momentos de nervios y estrés. Al final conseguimos mudarnos a otra casa más grandecita donde cada uno puede tener su espacio y tu hermano ya es más sociable e interactúa mucho más que cuando era un bebé. Desde entonces has mejorado mucho y la verdad es que estamos teniendo una temporada muy buena, sólo ha habido algún episodio puntual y llevadero. Esperemos que no llegue la parte baja de los picos de sierra y esto sea un cambio en tú evolución.  Con tu hermano has aprendido a controlarte bastante, aunque ahora está entrando en esa etapa conflictiva de formar su personalidad y en ocasiones te hace alguna cosa que no es justa y eso no te cae bien pero te aguantas y nos lo cuentas, bueno, mejor dicho nos lo gritas para que vengamos. Intervenimos, te explicamos que le ha pasado y te felicitamos por haber sido tan comprensivo y por ayudarnos a educarle. Hoy nos has dicho que nunca hubieras creído que ser hermano mayor llevara tanto trabajo.

Pese a todo hemos tenido nuestros momentos buenos, cuando quieres eres muy cariñoso. Has resultado ser un cocinero estupendo y hemos preparado cosas juntas e inventado muchas recetas, tus peticiones eran todo un reto. Veías unos dibujos animados en los que salía un plato con algo dentro y querías que preparara ese algo inidentificable.  Lo que aprendí de cocina gracias a ti. También tenías a tu mascota, un peluche de cocodrilo que más que mascota era como tu hermano. Ese peluche nos ha acompañado en un montón de aventuras, incluso hicimos un cómic con sus historias. Con tus obsesiones nos hemos convertido en casa en unos expertos en dinosaurios, en cocodrilos, tiburones, motos, sidecares, planetas y en plantas y medio ambiente. Gracias a ti hemos plantado un mini-huerto en el balcón. Hemos aprendido a ver la vida de una forma diferente y mamá se ha convertido en una negociadora nata para poder hacerte comprender las cosas. Cuando te explico algo esa tarde no voy a hacer nada más y espero que al menos todo ese tiempo haya servido para que lo entendieras, aunque una tarde negociando contigo me deja mentalmente agotada y el paracetamol es la siguiente visita obligatoria cuando salgo de tu habitación. Antes me quejaba de que no hablabas y ahora no paras desde que te levantas, en el fondo añoro un poco esa época de silencio.

Me he dejado muchas cosas, algunas por cansancio y otras porque el cuerpo humano es sabio y sólo recordamos aquello que nuestros sentimientos son capaces de soportar. Hemos hecho un gran camino juntos, es cierto que hemos tenido posiblemente más momentos malos que buenos, más luchas que victorias y más lágrimas que sonrisas. Pero no todo ha sido negativo, gracias a todo este trabajo a todos estos años, tú eres ahora un muchacho encantador, curioso, mucho más calmado que antes, con ilusiones, pequeñas pero ilusiones, con muchas ganas de hacer cosas.  La doctora que el primer día dijo que tenías un mal pronostico, ahora está asombrada con tus progresos y nos dice que tienes un pronóstico muy bueno. Este fin de semana me has dado una alegría cuando por primera vez te he oído como leías sólo el mi mamá me mima y amo a mi mamá, estabas con mi pareja que te ayudaba a hacer los deberes del cole. Yo no he dicho nada, pero he pensado que tal vez después de tantos años,  ese sea un buen principio y pueda haber aún una oportunidad.  Lo que nos deparará el futuro no sé que será. Es algo que muchas veces me quita el sueño, no puedes imaginarte la de veces que me he despertado por la noche pensando en ello, sobre todo cuando ha habido algún problema o estabas de malas. La adolescencia me da pánico y ya veremos que pasará el día que nos digas que te gusta una chica, o peor, que ella se haya reído de ti, no quiero pensarlo.

Pero tengo una esperanza de que el futuro será bueno, de que sepas estar contento contigo mismo y valores lo que eres, que llegues a ser feliz. Y si la vida nos regala algo más, pues bienvenido sea. Me lo has hecho currar mucho, pero estoy orgullosísima de ser tu madre y de que tú seas mi hijo. Este escrito es para ti, mi niño, mi amor.

———

A los padres de niños que tenéis sospechas de que algo les pasa o acabáis de ser diagnosticados. Os pido que no desfallezcáis, que busquéis y pidáis hasta que vuestro pequeño haya sido diagnosticado y se pueda empezar a trabajar pronto con él. Los que habéis tenido hace poco un diagnóstico, no os quedéis sólo con las tres primeras entradas, evidentemente tendréis que pasar por ellas, por la aceptación primero y luego dependerá del caso de cada uno.

Es muy posible que el camino no sea fácil todo depende del respaldo que tengáis y de lo que os vayáis encontrando. Tenéis derecho a equivocaros y a rectificar, pero no perdáis demasiado el tiempo pensando en que hubiera ocurrido si lo hubierais hecho de otra forma, porque ya está hecho y es mejor centrarse en el ahora y no en el ayer. Tampoco penséis demasiado en el mañana, porque eso dependerá de lo que vayáis haciendo y de como vaya respondiendo y evolucionando el pequeño. Así que no empecéis a plantearos hipotéticos problemas antes de que se den, porque posiblemente no ocurran y habréis perdido muchas fuerzas y energías martirizándoos con cosas que ni tan siquiera ya han llegado, nuevamente os digo, pensad en el ahora, no en el futuro.

Os pediría que os quedarais sobre todo con la entrada de hoy. Es cierto que no todos tenéis los mismos medios, pero por suerte hasta en internet se pueden encontrar páginas hechas por gente preparada y explicada de forma muy accesible para poder darnos una orientación y algún consejo muy interesante como es el caso de nuestra Terapeuta Temprana.

El primer día os puse una foto de la luna durante el día, porque cuando nos diagnostican nos surgen muchas dudas y tememos que la noche se cierna de golpe sobre nosotros aunque aún sea de día. La segunda, la hice unas horas antes de publicar y es la puesta de sol que hubo ese mismo día,  porque las complicaciones y los problemas hacen que muchas veces creamos que esa oscuridad ya está sobre nosotros, pero el sol aún no se ha acabado de poner y pese a la venida de la penumbra,  todo el cielo es aun muy bello y nos regala una la esperanza de ver la de mañana.  La tercera foto también la  hice el mismo día que publiqué y es un camino, el camino que recorreréis, no será un camino liso, será más bien de esos de tierra con piedras, que no sabremos que hay detrás de la próxima curva y con un cielo algo amenazante de lluvia. La foto que os dedico hoy es la salida de sol que fotografié el día que decidí contaros mi historia, porque creo que es la mejor forma de simbolizar ese futuro, ese día que acaba de comenzar y que lo que ocurra en él aún es un misterio pero que depende de como queramos afrontar el día. Porque aún tenemos todo un día delante, no hemos hecho más que empezar.

PD: Hace unos días me enteré de una noticia, me puse en contacto con la Terapeuta temprana y me dijo que algunos de sus niños lo habían tenido que dejar por eso. Dije que quería escribir un post. He necesitado un poco de tiempo para hacerlo, no sólo por su extensión, sino también por su contenido. Me gustaría que nuestros políticos supieran exactamente que es un niño con Trastornos Generalizados del Desarrollo, al menos cuando deciden quitarles las ayudas que tienen,  porque creo que no tienen ni idea de los que es tener un hijo T.G.D. . También desearía que la gente de la calle también sea consciente de ello. La gente en ocasiones se pelea por niñerías con sus hijos y se quejan por  una simple pataleta. Nosotros hemos tenido que pasar por cosas que ningún padre tendría que pasar y mi hijo ha pasado por cosas que ningún niño tendría que experimentar. Si al menos hemos conseguido que cada uno sepa valorar mejor lo que tiene en casa y al ver cualquier niño especial le sonría y hable y deje que sus hijos jueguen con él estaría contenta. Mi hijo no tiene amigos, cuando lo ha intentado los papás tenían muchos compromisos con parientes y amigos así que…  Si de pequeños enseñamos a nuestros hijos a compartir los juguetes con los otros niños ¿porqué no les enseñamos luego a compartir lo más maravilloso que hay en el mundo? La vida.

Mi hijo es una persona, tiene sentimientos y se da cuenta de todo, no es tonto ni tiene ningún tipo de retraso mental así que comprende lo que pasa a su alrededor pero a su manera y sufre. Él te dice que su cabecita funciona de otra forma y no puede controlar que pasen ciertas cosas. En los últimos años los casos de niños con T.G.D han aumentado espectacularmente, no se sabe muy bien porque.  Es un problema que no se puede detectar con ninguna prueba durante el embarazo y que no empieza a verse normalmente hasta el año y medio a los tres años. Muchos de ellos ni siquiera serán diagnosticados y pasarán a ser aquellos alumnos torpes o aquellos adultos que no daban para más. Hoy te estás riendo de uno, pero mañana puede que tú hijo o tú nieto se encuentre en el mismo caso. Por todos estos niños que algún día serán adultos y por sus padres sonriámosles y no nos de miedo darles la mano y hablarles, sólo este pequeño  gesto será una gran recompensa y ayuda para su desarrollo y autoestima.

Gracias por haber llegado hasta aquí.

Laura

Un niño especial (3ª parte)

12 Oct

Una de tus peores crisis fue cuando te sacamos del cole. Ese año había empezado un niño nuevo y a la lumbrera de la profe no se le ocurrió otra cosa que ponerlo a tu lado. Cuando me vio ese niño vino a mí y lo primero que me preguntó era si “tu hijo es tonto o es que se lo hace” y su madre delante sin decir nada. Otra mamá que estaba conmigo, se agachó y le explicó que eras un poco especial pero que no eras tonto. La profe se pasó todo el curso diciéndome que le tenías manía y que le querías pegar o clavar el lápiz y alguna vez llegasteis a las manos. Ese curso especialmente fue un infierno. En el verano cuando ya no estabas en el cole nos encontramos con algunos compañeros y me contaron que ese niño te agredía cuando la profe no miraba, pero que tú no tenías perspicacia y le contestabas cuando te pillaba la profe, por eso todas esas quejas y tú estabas tan ofuscado y te sentías fatal.

Dos meses antes de acabar ese curso tuviste una crisis una mañana y sólo porque te estaba poniendo los calcetines del uniforme. No querías ir al cole. Ese día acabé tirada sobre ti en la cama, recibiendo mordiscos y tirones de pelo, me quitaste mechones. Mi pareja y yo no podíamos contigo y tuvimos que llamar a papá para que viniera corriendo. Entre los tres conseguimos apaciguarte. Estuviste más de una hora defendiéndote hasta que finalmente te calmaste. Ese día te quedaste con los abuelos, y nosotros tuvimos que ir a trabajar y aguantarlo y poner buena cara, pero por dentro sólo tenía ganas de encerrarme en el baño y  ponerme a llorar.  Esos dos meses que quedaron de clase,  estuviste con los abuelos y yo gestionando con la consellería un cambio de cole, no fue fácil. El inspector me dijo que si no estabas escolarizado me denunciarían y yo le dije que lo hiciera.  Hacía dos años que habíamos comentado a la inspectora que queríamos un cambio de cole, pero ella se había olvidado de tramitarlo. El inspector de ese año decía al principio que no podía hacer nada y tuve muchas charlas por teléfono con él. Al final conseguimos entendernos y pude conseguir un cambio de cole para ti, pero te llevaba a un cole especializado, donde según nos contarías más tarde, todos tus compañeros o no saben hablar, o emiten rugidos o les falta algo o van en silla de ruedas.

El primer día que fuimos a verlo nadie nos acompañó, estábamos tu papá y yo. En recepción acababan de sacar a todos los chicos con parálisis cerebral, todos en sus sillas de ruedas, con sus cuerpos entorsillados y sus baberos puestos para no mancharse. Algunos de ellos, los más privilegiados salían caminando, si se le puede decir así,  acompañados de las monitoras. De repente uno de ellos se tiró al suelo enfrente de nosotros y se puso a gemir y a hacer algo parecido a espasmos. La chica lo levantó tranquilamente y siguió su camino. Pensé que donde te estaba metiendo. Al final hablamos con el director y otro personal, fuimos otros días, te hicieron valoraciones.

Vimos otro cole que llevaba poco abierto funcionando,  en el cual acababan de abrir una aula ASCE (aula sustitutoria centro específico), pero lo primero que nos pidieron era que firmáramos un papel para solicitar personal y lo que se suponía sería vuestra aula dentro de unos meses era una aula de música sin nada preparado  y tenían un comedor pero la cocina seguía sin estar acabada ni montada después de dos años  y por eso tenían servicio de cáterin.

Así que  acabamos quedándonos con el cole especializado, y no me he arrepentido. Papá está ahora tan involucrado que ha acabado comiéndose la presidencia del APA para intentar ayudar algo. Tú te quejas de que en tu cole no hay niños normales, pero en el cole de niños normales la integración es una falacia y aquí has empezado a progresar como no lo habías hecho hasta ahora, aunque sé que no te acaba de gustar del todo, porque tú te das cuenta de las cosas y ves que algo no funciona bien y te gustaría ser un niño normal que fuera a un cole normal con gente normal.  Estáis separados por tipologías y sólo encuentras a los más graves en las entradas o salidas o en algunas actividades, pero aunque sólo sea en estas ocasiones a ti te afecta. Tu profesora es un bombón y ha conseguido muchos progresos contigo, sólo sois cinco niños en la clase y esta año has empezado a distinguir letras y a escribir palabras, las memorizas y las repites en mayúsculas, puesto que la escritura silábica te cuesta entenderla. También has empezado a desarrollar operaciones matemáticas sencillas y ya sabes sumar y restar con el ábaco. Este verano por primera vez en tu vida te han puesto deberes y te has sentido muy orgulloso de poder hacerlos por fin.

La gente normalmente siempre te dice que ellos no discriminan y que los niños especiales tienen derecho a estar integrados y a poder jugar con otros niños y llevar una vida normal. Es algo que dicen muchos pero cumplen muy pocos. Las personas suelen ser bastante crueles, o bien por desconocimiento o bien para sentirse superiores o por ser unos pasotas. Cuando tenías cinco años estabas en la playa jugando tranquilo a en la orilla haciendo montoncitos de arena. Unos niños te habían oído hablar conmigo y como te atascas y en ocasiones tartamudeas si estás nervioso, y cuando te encasquillas das un chillido, supongo que se fijaron en ti. Uno de ellos se puso de pie a tu lado y empezó a señalarte con el dedo y a gritar a pleno pulmón en la playa a sus amigos “¡eh! Con este de aquí no juguéis que es muy raro” y a volver a insistir en ello. Las madres estaban a mi lado, lo miraron y no dijeron nada y seguían hablando entre ellas. Tú te quedaste mirándome, yo me levanté, te cogí y nos fuimos de la playa. He llegado a la conclusión que discutir allí mismo te pone más nervioso. Estuviste seis años a querer bajar otra vez a esa playa, decías que allí había niños malos que se reían de ti. De hecho volviste a bajar porque nació tu hermanito y le gustaba la playa y es la que tenemos más cerca, pero lo pasaste muy mal y te ha costado mucho ir, aunque lo haces, pese a todo en ocasiones cuando bajamos me sigues preguntando que es lo que haremos si aún hay niños malos y esta vez se ríen de tu hermano.

El intentar apuntarte a alguna actividad era muy complicado. Tú no querías centros especializados porque veías que tú no tenías ese aspecto que pueda tener un Down o no haces los gestos tan extraños ni te faltan extremidades ni todo eso. Centros en los que haya niños normales y estuvieran preparados para tenerte no hay muchos. Te apuntamos a clases de cerámica, nos lo pediste muy entusiasmado. Lo que me costó que la maestra te diera una oportunidad y eso que eras bueno haciendo cositas. Papá y yo estábamos en la calle al lado de la entrada con los móviles funcionando por si teníamos que ir durante la clase.  La pobre aguantó hasta que sus nervios no la dejaron y nos pidió que te sacáramos. No llegó exactamente a un mes. Otra vez te apuntamos a karate. También tuve que sudarme mi negociación con tu sensei, por suerte yo había hecho karate de joven y supe como enfocárselo. Estuviste casi un año y te sacaste el cinturón amarillo. El profe estaba contentísimo, te había costado mucho pero te lo habías ganado por tus propios méritos. Me dio las gracias por haberle insistido tanto en que te cogiera y me confesó que ese amarillo le había sabido mucho mejor que cuando algún alumno conseguía un negro. Es una lástima que no haya más como tu sensei. Al final lo dejamos porque nos lo pediste y nunca te he obligado a hacer una actividad extraescolar si tú no querías.  En el cole donde vas ahora te han descubierto tu lado deportista. Tu profe está muy contento contigo, incluso nos han pedido para federarte y participar en competiciones. Te encanta que te den alguna medalla y las colgamos del corcho de tu habitación.

Me volvía loca con tus reacciones, desde abrir la puerta del coche en marcha en plena autopista, hasta no querer entrar en él cuando habíamos ido de excursión y haberse hecho de noche, mientras un señor no hacía más que darme la vara porque yo era una madre violenta que quería obligar a mi hijo entrar dentro y él no quería. A mí ese entrometido me daba mala espina sobre todo como se acercaba a nosotros y lo que me soltaba, mientras el sol ya se había puesto y tú seguías sin querer sentarte en la silla. Tenías y sigues teniendo un gran defecto, no tienes nada de empatía, puedes tener a alguien completamente destrozado a tu lado y tú seguirías preguntando por algo que te interesa. Con los años hemos conseguido que no sea tan exagerado, pero aún te cuesta muchísimo ponerte en el sitio de los demás o entenderlos, aunque si te ofenden te sientes muy dañado y en ocasiones puedes llegar a ser rencoroso, cuando alguien te ha defraudado no lo olvidas.

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