2 de abril, día mundial de concienciación del autismo… que pena que tengamos que tener un día mundial para pensar en algo

30 Mar

Sé que este año cae en mala fecha. ¡Cachins!. También sé que cuando se le dedica un día especial a algo es que ese algo no funciona del todo bien. ¡Cachins!. Esto último lo leí o lo oí no recuerdo bien donde, pero pensé que tenían toda la razón del mundo. Cuando uno dedica un día al planeta es que el planeta va renqueando. Cuando uno dedica un día al cáncer es que el cáncer aún no tiene solución y los investigadores están faltos de presupuesto para hacer todo lo que quisieran. Cuando uno le dedica un día especial al padre o a la madre es que estos suelen ir el resto del año mucho más estresados, es el único día en que quizás los niños te harán un vaso de leche chocolateada con galletas o magdalenas para merendar y puede que te dejan elegir lo que hará la familia ese día. Todos estos días son más o menos conocidos.

¿Quién no ha oído hablar del cambio climático y de las necesidades del planeta?… aunque luego nos importe un bledo si el coche no combustiona bien, si se destruyen bosques o si tiramos el paquete de clínex o el envoltorio de la caja de tabaco en el suelo porque nos da pereza caminar unos metros o guardarlo en el bolsillo hasta llegar a la próxima papelera.

¿Quién no ha oído hablar o ha tenido la desgracia de ver los efectos del cáncer en alguien conocido?….aunque luego hayas intentado esquivar a los de la hucha que piden ese día por el cáncer y al final has puesto algún dinerito en las huchas y a cambio te han dado una pegatina que procuras no quitarte en todo el día y que sea bien visible para que no vuelvan a acosarte.

¿Quién no ha hecho una manualidad o un dibujo para su padre o su madre y les ha llenado de besos ese día cuando éramos niños?… aunque luego al día siguiente volviésemos a las andadas y nuestros progenitores dejaran de ser los protagonistas y no volviéramos a preocuparnos nunca más por su desayuno hasta el año siguiente.

…Pero este año cae en una mala fecha. ¡Cachins!. El primer día de las vacaciones de Pascua no es una buena fecha para que alguien pueda pensar en ello. Normalmente quien más y quien menos están pensando en que va a poner en las maletas o se está dirigiendo al aeropuerto o al coche, si es que tienen la suerte de poder hacer algún viaje. Quien más y quien menos está pensando en que recursos va a disponer para tener todos estos días a los peques en casa y que no se aburran, si no es que ya está sacando la artillería y tiene la cocina embadurnada de harina y el horno en marcha. Quien más y quien menos prepara su casa para recibir la Pascua, eso cuando uno va muy retrasado y se le caen las cosas encima en el último momento. Y, algunos menos que más, se preparan para hacer de nazarenos o de capiruchos en la procesión de la tarde.

El dos de abril se van a hacer muchas cosas, se va a pensar en muchas cosas, pero por desgracia este año cae en mala fecha y dudo que haya muchas personas que se planteen que el primer día de vacaciones está dedicado a algo y mucho menos a la concienciación del autismo.

Quienes me leéis ya sabéis los problemas que tenemos en casa, nunca los he ocultado. Muchas veces he escrito sobre ellos y sinceramente creo que alguna vez he conseguido poner mi granito de arena en la concienciación del autismo y en la concienciación de las minusvalías en general. Es un tema delicado, muy delicado. Es un tema más o menos difícil de tratar, dependerá sobre todo de tu capacidad de aceptación y tu empeño en luchar por el bienestar de los tuyos. Es un tema que da muchas más lágrimas que sonrisas, aunque los que lloramos procuramos que no se note y que no nos vean derramarlas. Es un tema que como muchos temas que afectan a la salud y a la felicidad de nuestras familias, intervienen muchos sentimientos y muchas inquietudes. No somos personas especialmente fuertes. No son personas especialmente fuertes. Si somos personas luchadoras. Si son personas luchadoras. Somos personas. Son personas. Tanto los familiares como los mismos autistas se merecen un poco de comprensión. Pero también cualquier persona que pueda tener cualquier tipo de impedimento, complicación o dificultad en su vida lo merece.

No tenía especialmente pensado hacer este post. Los problemas de espectro autista de mi hijo no son los protagonistas de este blog, aunque si es cierto que nunca los he ocultado y muchas veces he escrito entradas referentes a ellos. Hoy no estoy aquí para contaros ningún desastre ni ningún logro de Terremoto. Hoy estoy aquí para comentar una situación que descubrí la semana pasada a través del blog de La princesa de las alas rosas. En ella cuenta del caso de una niña malagueña que ha recibido el boicot de los profesionales, los alumnos y los padres de una escuela por el simple hecho de ser autista. Me lo creo y puedo entenderlo. En su momento a Terremoto le ocurrió algo por el estilo, quizás no fue tan bestia pero esa fue una de las causas (por no decir La Causa) que nos obligó a tener que escolarizar a mi hijo en un colegio especializado y tener que renunciar a la inclusión o como mínimo a la integración.

Puedo entender y entiendo que alguien tenga miedo de algo distinto, algo que no entiende porque ocurre y no ve normal. No puedo entender ni entiendo que alguien intente hacer la vida imposible a todas aquellas personas inocentes que lo único que desean es intentar vivir lo mejor que puedan dentro de una sociedad que no acaban de entender del todo, que no les entiende y acaban en un bucle de crisis. El autismo como muchos otros trastornos o enfermedades que condicionan a los que la tienen es algo que no puedes prever. No existen pruebas de detección pre-natal. El autismo suele detectarse cuando el niño tiene al menos un año y medio y posiblemente se haga a eso de los tres. Al principio tú tienes un hijo estupendo, con un montón de ilusiones puestas en él. Luego empiezas a observar unas conductas que no te cuadran. Finalmente recibes un diagnostico que te deja hundido en la más profunda de las desesperaciones. Luego, poco a poco y como buenamente puedes vas asimilándolo y empiezas un interminable periplo de especialistas, de lecturas, de escuchar consejos, porque no nos engañemos, sigue siendo nuestro hijo, solo que con limitaciones que debemos ayudarle a enseñar como asumirlas. Estos niños que jamás se curaran y seguirán con sus problemas hasta el día que mueran, tendrán que hacer un esfuerzo titánico en comparación con los otros niños que hay a su alrededor. Pero ellos no eligieron ser así, igual que los niños que los rodean no han elegido ser así. Simplemente, unos tuvieron más suerte que otros. Los últimos estudios dicen que uno de cada cien nacimientos es el de un ser con algún problema de espectro autista si no es directamente un autista pleno o un asperger. Bien pensado, es un porcentaje muy alto como para ir por el mundo “jodiendo” a estos niños. En ocasiones me pregunto si esos niños que discriminan o esos padres que discriminan y enseñan a discriminar a sus hijos, en el futuro tuvieran otro hijo o algún nieto con esos problemas que es los que harían ¿lo repudiarían y desecharían? Que yo sepa en nuestras familias nadie ha tenido ningún problema de este tipo. Así que podríamos decir que el que te toque o no es una lotería. Bueno, realmente tienes muchísimas más posibilidades de encontrarte con alguien que tiene un problema así en casa que no encontrarte con alguien a quien realmente le haya tocado la lotería de verdad.

Hoy no tenía pensado venir a concienciaros sobre el autismo, ni sobre cualquier otro impedimento. Por el mismo motivo que pienso que es absurdo tener un día especialmente para recordar el mal estado en que dejamos el planeta, para recordar que miles de personas sufren y mueren de cáncer o para recordar que pese a que cada día no nos traigan leche chocolateada y magdalenas, es bonito ser padre o ser madre. El dos de abril será un día como los demás. Bueno. El dos de abril será un día algo distinto a los demás, pero no por ser el día mundial de la concienciación del autismo, sino porque será el primer día de las vacaciones de Pascua. El dos de abril estaré con mis niños y posiblemente embadurnemos la cocina de harina y encendamos el horno. El dos de abril me compincharé con Terremoto para pensar donde le escondemos los huevos de Pascua a su hermano. El dos de abril no voy a poder ir a ver ninguna procesión porque mi hijo mayor se agobia dentro de una gran multitud y los temas de religión que implican actos de fe no los entiende, los considera ilógicos y le repelen. El dos de abril será un día como otro para mí familia, aunque de alguna forma yo sabré que ese es un día especial para nosotros y para Terremoto, pese a que sigo pensando que es una pena que haya un día especialmente dedicado a ello.

El miércoles de la semana pasada tuve que salir un poco antes del trabajo. Antes de las vacaciones de Pascua siempre tengo una cita con la profe de Terremoto para comentarnos como ha ido ese trimestre y para enseñarnos sus progresos o sus intentos de progreso. Ese día la profe nos dijo que estaba contentísima con Terremoto. Nos enseñó sus dibujos, pero sobre todo nos enseñó toda orgullosa sus trabajos y sus progresos. Cuando P. nos lo decía y enseñaba yo me sentía orgullosísima y contenta de mi hijo. Era todo un progreso y un esfuerzo titánico y lo estaba logrando. Al día siguiente, no sé muy bien porque ya que no suele hacerlo, mi jefe se me acercó y me pidió que tal la reunión. Normalmente sólo me suele pedir si todo ha ido bien, pero el jueves me pidió que tal la reunión. Yo estaba emocionadísima con los avances de Terremoto y debía tener la serotonina a niveles astronómicos, porque sin pensármelo dos veces le dije “Ha ido muy bien. Terremoto ya hace sumas con cuatro cifras y después de vacaciones le empezarán a enseñar la tabla del dos. Ha trabajado muy bien las sílabas trabadas y las invertidas…”… y fue ir diciendo estas cosas y pensar que mi hijo ya tiene dieciséis años y un hermano que dentro de nada estará a su nivel. Toda la serotonina se me vino abajo y me sonó ridículo decir eso de un niño de esa edad y volví a sentirme hundida. Mi jefe no decía nada, sólo paseaba y escuchaba. Mi jefe es un intelectual, un escritor, una persona que es un lujo poder tenerla cada día a tu lado, aunque no charléis mucho. Llevamos quince años juntos y ha vivido en primera persona todos mis momentos. Pero el jueves pasado mis palabras me sonaron idiotas, vacías. “Parece tonto que alguien te diga que su hijo con dieciséis años está ahora aprendiendo a sumar cuatro cifras y le enseñaran la tabla del dos, pero es lo que hay”. Entonces se paró y me miró. Estaba allí de pie con las manos en la espalda, como suele ponerlas cuando te escucha y camina. Entonces me dijo “No es ninguna tontería. Siempre te he dicho que tu hijo y tú tenéis un gran mérito y lo que está logrando no es ninguna tontería, quítate esto de la cabeza”. Se fue y me dejó con las lagrimitas a punto de escaparse por el rabillo del ojo.

Este año el dos de abril cae en una mala fecha, pero es nuestra fecha y no quería dejar de recordarla.

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8 comentarios to “2 de abril, día mundial de concienciación del autismo… que pena que tengamos que tener un día mundial para pensar en algo”

  1. Antonia Grillo (@toniaGrillo) 31 de marzo de 2015 a 3:38 am #

    Pues claro que no es ninguna tontería! Y eso vale para cualquier logro, sólo debemos compararnos con nosotros mismos, nunca con los demás 🙂

    Un abrazo.

    • Laura 31 de marzo de 2015 a 12:25 pm #

      Amen a eso Antonia, amen a eso.
      Muchas veces sólo miramos las metas que nos quedan conseguir y pocas veces nos giramos para ver el largo camino que ya hemos recorrido. Gracias por tu reflexión.

  2. Mo 31 de marzo de 2015 a 12:35 pm #

    Cada logro de tu hijo merece ser celebrado, porque su esfuerzo le ha costado y eso es lo único que cuenta. 😉
    Creo que te lo he dicho más de una vez, admiro profundamente a los padres de niños con cualquier tipo de dificultad. Ser padre es complicado per se, pero en estas circunstancias todavía más. Y los padres que os volcáis en vuestros churumbeles, poniendo ganas y lucha cada segundo de vuestra existencia sois unos jabatos.
    Un abrazo y felicita a Terremoto de mi parte. 🙂
    Besotes!

    • Laura 31 de marzo de 2015 a 1:37 pm #

      Gracias Mo. Tengo que matizar una cosita, por suerte no luchamos cada segundo de nuestra existencia, si fuera así ya habría dimitido de existencia hace años. Es cierto que la lucha es algo diario, pero por suerte hay momentos de relax, aunque sean a las tantas de la noche al caer redonda sobre la cama.
      También tenemos que felicitar a los buenos profesionales con los que nos hemos encontrado. No todos nos han ido bien, pero algunos de ellos han sido muy buenos y nuestros peques han mejorado muchísimo. La profe de Terremoto también se merece un monumento. La que tiene ahora y la que tuvo antes en este centro son dos profesionales como la copa de un pino que se lo han currado y han conseguido sacar de ellos cosas que nunca creí que pudiera llegar a alcanzar. Si hace tres años alguien me hubiera dicho que Terremoto sería capaz no sólo el saber distinguir la letras, sino el ser capaz de leer poco a poco y ver que menú le toca al dia siguiente o hacer un busqueda fácil en internet, le huviera mirado en plan te cachondeas de mí o que.
      Por último el esfuerzo de estos chicos y de todos aquellos que tienen dificultades. Porque si bien es cierto que no pueden pasarse toda la vida protegidos y han de aprender a ir desenvolviendose por si sólos, tampoco es cuestión de ir poniendoles trabas cada dos por tres.
      Descuida que le daré un achuchón de tu parte. Besos.

  3. ROSA 31 de marzo de 2015 a 9:58 pm #

    hola, te leo siempre pero es la primera vez que comento. Hoy he pasado la tarde con mi sobrinazo de 12 años, que maravilla verle como ya sabe contr con pequeña ayuda hasta quince y hay que ver como esta aprendiendo a manejar el cuchillo. Cariñoso, obediente y sobre todo un niño feliz. Enhorabuena por terremoto, sus avances y logros que tambien son vuestros y un tiron de orejas de parte de una tia orgullosa de su sobri y de terremoto.

    • Laura 31 de marzo de 2015 a 10:35 pm #

      Feliz dos de abril tia orgullosa y sobrino superheroe. A los doce años Terremoto no hacía todas las cosas que ahora hace, así que dentro de un par de añitos seguro que tu sobri logrará conseguir nuevas metas que ahora os parecen muy lejanas. El que se sientan felices es lo más importante de todo, aunque eso lleva mucho trabajo por parte de los padres y el resto de la familia. Espero que este no sea tú único comentario y que otros días nos cuentes más cosas de como os va. Encantada de haberte conocido Rosa, siempre es un placer conocer a quienes llevan tiempo leyendo pero son nuevos escribiendo.

  4. cristina 4 de abril de 2015 a 11:30 pm #

    Preciosa entrada,muy bien explicado todo y muy cercano para todo el que no entienda el sentir de las mamis de niños con TEA….comparto en face,seguro que a la mamá de Gloria,la pequeña malagueña,le gusta leerte tambien.Un abrazo!

    • Laura 5 de abril de 2015 a 7:39 pm #

      Gracias Cristina. Terremoto también tuvo muchos problemas cuando iba a un cole normal. Llegaron a tal nivel que tuviemos que sacarlo y ponerlo en un cole especializado. Es una decisión difícil y dura, pero en ese momento era lo mejor para él. Tengo que reconocer que en su actual colegio han logrado cosas que jamás habría conseguido en el anterior. Pero también se que queda marcado de forma contundente como un niño especial. Son decisiones muy complicadas que tienes que tomar en momentos desesperados y generalmente con el tiempo en contra, pero no me arrepiento y creo que fue y es lo mejor para mi hijo.
      Los padres con niños como los nuestros tenemos que pasar por experiencias que nunca podrían imaginar los demás padres. Se que no es cuestión de ir por la vida ni dando pena ni llorando, pero sí que es necesario dar a conocer nuestras dificultades para conseguir que al menos no vayan por la vida fastidiandonos… y si por casualidad nos pudieran entender y ya no digo nos dieran una manita ya sería la reostia. Un abrazo familia.

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