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2 de abril, día mundial de concienciación del autismo… que pena que tengamos que tener un día mundial para pensar en algo

30 Mar

Sé que este año cae en mala fecha. ¡Cachins!. También sé que cuando se le dedica un día especial a algo es que ese algo no funciona del todo bien. ¡Cachins!. Esto último lo leí o lo oí no recuerdo bien donde, pero pensé que tenían toda la razón del mundo. Cuando uno dedica un día al planeta es que el planeta va renqueando. Cuando uno dedica un día al cáncer es que el cáncer aún no tiene solución y los investigadores están faltos de presupuesto para hacer todo lo que quisieran. Cuando uno le dedica un día especial al padre o a la madre es que estos suelen ir el resto del año mucho más estresados, es el único día en que quizás los niños te harán un vaso de leche chocolateada con galletas o magdalenas para merendar y puede que te dejan elegir lo que hará la familia ese día. Todos estos días son más o menos conocidos.

¿Quién no ha oído hablar del cambio climático y de las necesidades del planeta?… aunque luego nos importe un bledo si el coche no combustiona bien, si se destruyen bosques o si tiramos el paquete de clínex o el envoltorio de la caja de tabaco en el suelo porque nos da pereza caminar unos metros o guardarlo en el bolsillo hasta llegar a la próxima papelera.

¿Quién no ha oído hablar o ha tenido la desgracia de ver los efectos del cáncer en alguien conocido?….aunque luego hayas intentado esquivar a los de la hucha que piden ese día por el cáncer y al final has puesto algún dinerito en las huchas y a cambio te han dado una pegatina que procuras no quitarte en todo el día y que sea bien visible para que no vuelvan a acosarte.

¿Quién no ha hecho una manualidad o un dibujo para su padre o su madre y les ha llenado de besos ese día cuando éramos niños?… aunque luego al día siguiente volviésemos a las andadas y nuestros progenitores dejaran de ser los protagonistas y no volviéramos a preocuparnos nunca más por su desayuno hasta el año siguiente.

…Pero este año cae en una mala fecha. ¡Cachins!. El primer día de las vacaciones de Pascua no es una buena fecha para que alguien pueda pensar en ello. Normalmente quien más y quien menos están pensando en que va a poner en las maletas o se está dirigiendo al aeropuerto o al coche, si es que tienen la suerte de poder hacer algún viaje. Quien más y quien menos está pensando en que recursos va a disponer para tener todos estos días a los peques en casa y que no se aburran, si no es que ya está sacando la artillería y tiene la cocina embadurnada de harina y el horno en marcha. Quien más y quien menos prepara su casa para recibir la Pascua, eso cuando uno va muy retrasado y se le caen las cosas encima en el último momento. Y, algunos menos que más, se preparan para hacer de nazarenos o de capiruchos en la procesión de la tarde.

El dos de abril se van a hacer muchas cosas, se va a pensar en muchas cosas, pero por desgracia este año cae en mala fecha y dudo que haya muchas personas que se planteen que el primer día de vacaciones está dedicado a algo y mucho menos a la concienciación del autismo.

Quienes me leéis ya sabéis los problemas que tenemos en casa, nunca los he ocultado. Muchas veces he escrito sobre ellos y sinceramente creo que alguna vez he conseguido poner mi granito de arena en la concienciación del autismo y en la concienciación de las minusvalías en general. Es un tema delicado, muy delicado. Es un tema más o menos difícil de tratar, dependerá sobre todo de tu capacidad de aceptación y tu empeño en luchar por el bienestar de los tuyos. Es un tema que da muchas más lágrimas que sonrisas, aunque los que lloramos procuramos que no se note y que no nos vean derramarlas. Es un tema que como muchos temas que afectan a la salud y a la felicidad de nuestras familias, intervienen muchos sentimientos y muchas inquietudes. No somos personas especialmente fuertes. No son personas especialmente fuertes. Si somos personas luchadoras. Si son personas luchadoras. Somos personas. Son personas. Tanto los familiares como los mismos autistas se merecen un poco de comprensión. Pero también cualquier persona que pueda tener cualquier tipo de impedimento, complicación o dificultad en su vida lo merece.

No tenía especialmente pensado hacer este post. Los problemas de espectro autista de mi hijo no son los protagonistas de este blog, aunque si es cierto que nunca los he ocultado y muchas veces he escrito entradas referentes a ellos. Hoy no estoy aquí para contaros ningún desastre ni ningún logro de Terremoto. Hoy estoy aquí para comentar una situación que descubrí la semana pasada a través del blog de La princesa de las alas rosas. En ella cuenta del caso de una niña malagueña que ha recibido el boicot de los profesionales, los alumnos y los padres de una escuela por el simple hecho de ser autista. Me lo creo y puedo entenderlo. En su momento a Terremoto le ocurrió algo por el estilo, quizás no fue tan bestia pero esa fue una de las causas (por no decir La Causa) que nos obligó a tener que escolarizar a mi hijo en un colegio especializado y tener que renunciar a la inclusión o como mínimo a la integración.

Puedo entender y entiendo que alguien tenga miedo de algo distinto, algo que no entiende porque ocurre y no ve normal. No puedo entender ni entiendo que alguien intente hacer la vida imposible a todas aquellas personas inocentes que lo único que desean es intentar vivir lo mejor que puedan dentro de una sociedad que no acaban de entender del todo, que no les entiende y acaban en un bucle de crisis. El autismo como muchos otros trastornos o enfermedades que condicionan a los que la tienen es algo que no puedes prever. No existen pruebas de detección pre-natal. El autismo suele detectarse cuando el niño tiene al menos un año y medio y posiblemente se haga a eso de los tres. Al principio tú tienes un hijo estupendo, con un montón de ilusiones puestas en él. Luego empiezas a observar unas conductas que no te cuadran. Finalmente recibes un diagnostico que te deja hundido en la más profunda de las desesperaciones. Luego, poco a poco y como buenamente puedes vas asimilándolo y empiezas un interminable periplo de especialistas, de lecturas, de escuchar consejos, porque no nos engañemos, sigue siendo nuestro hijo, solo que con limitaciones que debemos ayudarle a enseñar como asumirlas. Estos niños que jamás se curaran y seguirán con sus problemas hasta el día que mueran, tendrán que hacer un esfuerzo titánico en comparación con los otros niños que hay a su alrededor. Pero ellos no eligieron ser así, igual que los niños que los rodean no han elegido ser así. Simplemente, unos tuvieron más suerte que otros. Los últimos estudios dicen que uno de cada cien nacimientos es el de un ser con algún problema de espectro autista si no es directamente un autista pleno o un asperger. Bien pensado, es un porcentaje muy alto como para ir por el mundo “jodiendo” a estos niños. En ocasiones me pregunto si esos niños que discriminan o esos padres que discriminan y enseñan a discriminar a sus hijos, en el futuro tuvieran otro hijo o algún nieto con esos problemas que es los que harían ¿lo repudiarían y desecharían? Que yo sepa en nuestras familias nadie ha tenido ningún problema de este tipo. Así que podríamos decir que el que te toque o no es una lotería. Bueno, realmente tienes muchísimas más posibilidades de encontrarte con alguien que tiene un problema así en casa que no encontrarte con alguien a quien realmente le haya tocado la lotería de verdad.

Hoy no tenía pensado venir a concienciaros sobre el autismo, ni sobre cualquier otro impedimento. Por el mismo motivo que pienso que es absurdo tener un día especialmente para recordar el mal estado en que dejamos el planeta, para recordar que miles de personas sufren y mueren de cáncer o para recordar que pese a que cada día no nos traigan leche chocolateada y magdalenas, es bonito ser padre o ser madre. El dos de abril será un día como los demás. Bueno. El dos de abril será un día algo distinto a los demás, pero no por ser el día mundial de la concienciación del autismo, sino porque será el primer día de las vacaciones de Pascua. El dos de abril estaré con mis niños y posiblemente embadurnemos la cocina de harina y encendamos el horno. El dos de abril me compincharé con Terremoto para pensar donde le escondemos los huevos de Pascua a su hermano. El dos de abril no voy a poder ir a ver ninguna procesión porque mi hijo mayor se agobia dentro de una gran multitud y los temas de religión que implican actos de fe no los entiende, los considera ilógicos y le repelen. El dos de abril será un día como otro para mí familia, aunque de alguna forma yo sabré que ese es un día especial para nosotros y para Terremoto, pese a que sigo pensando que es una pena que haya un día especialmente dedicado a ello.

El miércoles de la semana pasada tuve que salir un poco antes del trabajo. Antes de las vacaciones de Pascua siempre tengo una cita con la profe de Terremoto para comentarnos como ha ido ese trimestre y para enseñarnos sus progresos o sus intentos de progreso. Ese día la profe nos dijo que estaba contentísima con Terremoto. Nos enseñó sus dibujos, pero sobre todo nos enseñó toda orgullosa sus trabajos y sus progresos. Cuando P. nos lo decía y enseñaba yo me sentía orgullosísima y contenta de mi hijo. Era todo un progreso y un esfuerzo titánico y lo estaba logrando. Al día siguiente, no sé muy bien porque ya que no suele hacerlo, mi jefe se me acercó y me pidió que tal la reunión. Normalmente sólo me suele pedir si todo ha ido bien, pero el jueves me pidió que tal la reunión. Yo estaba emocionadísima con los avances de Terremoto y debía tener la serotonina a niveles astronómicos, porque sin pensármelo dos veces le dije “Ha ido muy bien. Terremoto ya hace sumas con cuatro cifras y después de vacaciones le empezarán a enseñar la tabla del dos. Ha trabajado muy bien las sílabas trabadas y las invertidas…”… y fue ir diciendo estas cosas y pensar que mi hijo ya tiene dieciséis años y un hermano que dentro de nada estará a su nivel. Toda la serotonina se me vino abajo y me sonó ridículo decir eso de un niño de esa edad y volví a sentirme hundida. Mi jefe no decía nada, sólo paseaba y escuchaba. Mi jefe es un intelectual, un escritor, una persona que es un lujo poder tenerla cada día a tu lado, aunque no charléis mucho. Llevamos quince años juntos y ha vivido en primera persona todos mis momentos. Pero el jueves pasado mis palabras me sonaron idiotas, vacías. “Parece tonto que alguien te diga que su hijo con dieciséis años está ahora aprendiendo a sumar cuatro cifras y le enseñaran la tabla del dos, pero es lo que hay”. Entonces se paró y me miró. Estaba allí de pie con las manos en la espalda, como suele ponerlas cuando te escucha y camina. Entonces me dijo “No es ninguna tontería. Siempre te he dicho que tu hijo y tú tenéis un gran mérito y lo que está logrando no es ninguna tontería, quítate esto de la cabeza”. Se fue y me dejó con las lagrimitas a punto de escaparse por el rabillo del ojo.

Este año el dos de abril cae en una mala fecha, pero es nuestra fecha y no quería dejar de recordarla.

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La estación de los proyectos: El último proyecto que fue realmente el primero.

13 Ene

Ya dicen que el refranero es sabio y realmente en esta ocasión el primer proyecto fue el último en realizarse y el último en aparecer fue el primero. Siguiendo con el refranero os diré que una de mis máximas por las que me rijo en la vida es “la improvisación al poder”. Tal vez porque con mis dos cachorritos y la vida que se me ha dado, tienda a tener un montón de situaciones en que las cosas no siempre funcionan como uno había planeado y la improvisación es un arte para sobrevivir.

En esta historia de este proyecto hay mucho de estos dos refranes. Nuestro relato empieza, si no recuerdo mal, allá por noviembre del año pasado. Era una tarde y hacía mucho sol. Tenía las ventanas de casa abiertas, me encanta que entre el sol en casa, me recarga las pilas. Tsunami estaba viendo la tele y Terremoto estaba en su tarde de ocio en una organización donde le habíamos apuntado a principios de verano. Es una salida a la falta de amigos que tiene, a lo que le cuesta hacer amistades. Porque… no nos engañemos, nuestros niños no siempre son recibidos por todos y el pobre Terremoto ha tenido muy mala suerte en ello. Así que antes de que empezara el verano nos pusimos en contacto con esta asociación para ver si haciendo actividades, salidas e incluso en una ocasión una acampada en una granja escuela, Terremoto desarrollaba más sus hábitos sociales y se sentía más integrado. Quien sabe… tal vez allí consiga hacer algún amigo. Pero no nos desviemos del tema. Estábamos mi peque y yo plácidamente en casa cuando el teléfono de mamá, o sea, el mío, sonó. Al cogerlo vi en la pantalla que era la monitora que está con Terremoto en esta asociación. Lo primero que pensé es que había pasado alguna hecatombe. No me pidáis porque pero siempre pienso que cuando alguien me llama por algo relacionado con Terremoto es porque hemos tenido una crisis o una hecatombe. Pero esta vez esta apocalíptica madre estaba completamente errada, se me llamaba para plantearme otra cosa muy distinta. La chica me dijo que todo iba de perlas y que me llamaba para otro asunto.

La semana pasada había encontrado en el buzón una carta de esa asociación en la que se me informaba que en unas semanas habría unas charlas para padres con niños especiales. Había dejado el tríptico en la cocina ya que por entonces esta que os escribe estaba enfrascada en un montón de proyectos y no pensaba ir a priori.

¿Haz visto lo del Congreso? –me preguntó la monitora.

Pues… hmmm…. Sinceramente… hmmm…. Verlo, verlo, lo he visto, pero poco, está por la cocina… Creo.

Esta falta de atención por la información enviada y mi apabullante sinceridad creo que la descolocó un poco, así que empezó a explicarme en que consistía ese “Congreso” anual y porque me llamaba. Resulta que una vez al año y por dos tardes, montan en un hotel una serie de charlas, cuatro cada tarde, sobre diversos temas de (confieso) bastante interés. Por lo visto el último día después del congreso te invitan a una cena fría y a un bailecito en una sala de fiestas si has asistido los dos días completos. Durante el congreso hay servicio de guardería para los peques y si el último día los progenitores se van de marcheta también tienen servicio de dormitorio para los nenes.

Bueno – me dijo- es que cuando he visto esta tarde a Terremoto he pensado enseguida en ti. Uno de los temas que tenemos que tratar es el de los padres separados o cuando el matrimonio se lleva mal. En ese caso la cuestión a tratar es si se pueden poner de acuerdo para educar y criar a su hijo. Tenemos unos cuantos casos de padres separados o divorciados y hay una chica que se ha prestado a exponer su situación como madre divorciada con un ex que pasa de todo e incluso les pone problemas. No encontrábamos a nadie para el otro punto de vista y al ver a tu hijo, pues he pensado que como caso contario, pues eso que ex y tú os lleváis muy bien. Este verano y estos días os he visto como veníais, todos juntos, vosotros, el hermano, tu pareja y lo cierto es que es algo no demasiado corriente y bastante que envidiar. Así que quería saber si no te importaría venir para exponernos tu caso.

A estas alturas ya me había tumbado sobre mi cama y estaba localizando la charla en cuestión. Me pareció una proposición magnífica. Los que seguís este blog sabéis lo bien que nos llevamos con mi ex y que en otras entradas he reivindicado la necesidad de que por el bien de sus hijos los padres una vez separados intenten llevarse lo mejor posible. Por ese motivo me pareció una idea excelente y me dejé seducir. Quedamos pues para unos días más tarde hablar con la chica que moderaría la mesa.

Antes del congreso tuvimos dos reuniones, una en la que nos conocimos todos y otra en la que decidimos que expondríamos y como. Creo que en ocasiones debo ser un bicho raro porque eso de que vayas tranquilamente diciendo que no se preocupen, que no tienes miedo escénico y que ya improvisarás no suele ser recibido de la forma más tranquila posible. Creo que a la pobre moderadora y a la chica que se puso en contacto conmigo las debí dejar algo preocupadas hasta después de la charla. Cada vez que nos reunimos y cada vez que hablé con ellas por teléfono, que fueron muchas, les contaba un montón de cosas que siempre tenían que ver con el tema pero de puntos de vista diferentes. Es lo que tiene tener buena memoria y hablar de uno mismo, que no tienes que prepararte el tema, ya lo conoces.

La otra mamá que estaba conmigo era una chica muy maja, creo recordar que era enfermera, porque tenía unos horarios laborales muy raros. Había acabado mal con su ex y al final ella era la que se encargaba para todo de su peque de seis añitos. Tenía la suerte de vivir con sus padres y quieras no quieras eso ayuda un poco a la hora de encargarse de un niño sobre todo cuando además de los tuyos también hay horarios raros con psicólogas y terapias. Su historia me recordó en muchos sentidos a la que yo había tenido hacía diez años cuando Terremoto tenía la edad de ese chico. Es curioso, pero yo al principio no creía que me fuera necesario a estas alturas el ir a una reunión como la que se montó en ese congreso, pero reconozco que me ha ido muy bien.

Nosotros interveníamos el segundo día, pero fui a los dos. Al final conseguí hacer un poco de encaje de bolillos y conseguí que mis cachorrillos estuvieran con mi ex o con mi pareja. Como os he dicho, muchas de las historias que allí se contaron me eran conocidas. Cada uno cuenta un relato según su experiencia, pero en el fondo la gran mayoría de los padres y tutores que estábamos en esa sala habíamos pasado por unas experiencias muy comunes. También se contaron historias que aún no he vivido y que me quedan por vivir. Es posible que algunas formen parte de mi futuro y otras puede que nunca se den. En el fondo cada caso es especial y cada historia adquiere un rumbo dependiendo del trabajo que se haga con cada niño y de la capacidad de cada uno. Algunas de esas historias eran muy duras. Desengañémoslo. Todas las historias eran muy duras, pero cuando gran parte de tu vida se ha visto metida en una de ellas en ocasiones sólo las realmente desgarradoras te parecen excepcionales. Algunas experiencias de las que se narraron allí forman parte de esas pesadillas que sólo en los momentos más oscuros de mi existencia me pregunto si llegarán algún día. Por suerte o por desgracia, esa fue la experiencia que tuvieron algunos de esos padres. Nos contaron como llegaron a tocar fondo, como en muchas ocasiones tuvieron que llamar a la policía porque creían que su vida y la de su familia corrían peligro. También hubo historias tiernas, otras de aspectos más legales, pero todas intentaban acabar con una pequeña esperanza, una luz al final ya se le llame terapias, pisos tutelados, residencias… todo eso que algún día nuestros hijos tendrán que asumir porque en algún momento nosotros dejaremos de formar parte de sus vidas. Pese a mi corazón curtido y a mi autocontrol, esta que os escribe acabó llorando en más de una ocasión y en dos ocasiones a moco tendido. Suerte de las luces cerradas y de que debía haber mucho polvo en el ambiente porque a casi todos se nos metieron motitas de polvo en los ojos. Me admiró la fortaleza que tienen algunos de eso padres y acabé pensando que mi caso pese a sus momentos es una auténtica mariconada en comparación con otras historias.

Así fue como acabó el primer día. A mi lado se había sentado un matrimonio más mayor que yo. Hablé en algunos momentos con ellos, era una pena que al día siguiente no pudieran acudir, porque realmente les hubiera ido muy bien oír nuestra charla. Era la pareja que tenían un hijo con problemas y una hija que no. La madre había asumido la situación, pero el padre seguía en la fase de negación pese a los años pasados. Tenían serios problemas con su hijo y con su hija, la cual había estudiado psicología y el padre cogía como terapeuta particular. El mayor inconveniente que tenía el hombre era que no aceptaba los consejos de la hija y cuando esta le decía algo que a él no le gustaba entonces se ponía en papel de padre autoritario en plan a mi no me dices eso y no me dices lo que tengo que hacer. Les comenté un buen rato lo que yo haría en los casos que me plantearon y a todo aquello que yo le contestaba la mujer siempre le decía “lo ves, es lo que la niña dice que tienes que hacer y tú no le haces caso”. Entonces mi consejo fue que buscara ayuda, pero que no fuera su hija. El pobre señor creo que deseaba que en algún momento cambiara mi opinión y estuvieron acompañándome hasta casi llegar al coche insistiendo en lo mismo. Mi respuesta siempre era la misma. Al final cogí un anuario que nos habían dado y un Boli y en letra bien grande escribí en la contraportada que estaba completamente en blanco el siguiente mensaje “necesitas urgentemente ayuda, pero esa ayuda no es tu hija, ella es eso, tu hija. Busca a alguien y pronto” La mujer estaba feliz, no tengo muy claro si eso era bueno o no. Era un matrimonio de esos curtidos que habían pasado mucho pero que en el fondo se querían con locura. Quiero pensar o me gustaría pensar que al final ese señor acabaría buscando algún psicólogo que no fuera su hija.

El viernes por la tarde era el día en que interveníamos. Me habían pedido una foto de Terremoto para ponerla al principio de todo. Había pensado en enviarles una foto de mi “familia extendida” pero al final envié una que le había hecho a Terremoto este verano en el Aquarium. La moderadora expuso el tema y la otra mamá nos contó su historia. Se había pasado todas las reuniones diciendo que le daba vergüenza contar su caso y al final acabó contando todo aquello que antes nos había dicho que no se atrevía a decir. Creo que después se sintió mejor. Es curioso como contar ciertas cosas puede resultar terapéutico. Luego me tocó a mí. Ante la sorpresa, o no, de la moderadora, dejé los papeles a un lado, me quité las gafas y miré a todos los que estaban allí sentados. Entonces empecé a contarles mi vida. Esa historia que muchos conocéis, que empieza como una historia cualquiera pero en un momento dado uno decide que tras nueve años y medio de estar dando segundas oportunidades, ha llegado la hora de darse una segunda oportunidad a sí mismo y a su hijo. Después decides que el padre de tú hijo tiene derecho a seguir ejerciendo de padre. Es más, no es que tenga derecho, es que tiene la obligación de hacerlo. Entonces empieza la cruzada para conseguirlo. Les relaté como me había costado que mi ex fuera tomando conciencia de ello y como habíamos llegado a la situación actual. Entre el público vi alguna cara interesada. Algunos sonreían. Otros asentían. Creo que muchos de ellos pensaron. Les plantee una vía especial, aquella en la que todos estamos unidos pero cada uno sigue su camino. Esa que no es tan habitual pero que tal vez debiera serlo. Después la monitora ilustró a los asistentes con algunas perlas que se encontraban ellos en los casos de padres divorciados y sobre todo con diferencias muy acusadas. ¿Cómo es posible que al intentar dar una ayuda a tu hijo tu mismo pongas tantos problemas en medio? Si. Realmente el tema dio que pensar. Al final nos aplaudieron y más tarde algunos me pararon para preguntarme alguna cosa. Al salir de allí fuimos a tomar la prometida cena fría y a bailar un rato. Fue divertido. Os contaré que acabé marcándome un rock and roll con un señor que iba en silla de ruedas. No es tan fácil como si uno fuera sin silla, pero es posible y muy divertido. Sólo tienes que intentarlo y ponerle imaginación e improvisar, lo demás lo hace la música.

La historia de este proyecto que fue el último pero que acabó siendo el primero acabaría aquí si no fuera que hace unas cuantas semanas Terremoto fue a una competición de natación. Allí fuimos todos como siempre. Mientras estábamos animándole una señora me saludó. Tú no te acuerdas, es imposible –me dijo- pero yo soy una de esas personas que estábamos en la sala cuando distes la charla sobre las parejas separadas. Me gustó mucho vuestra historia, ojala hubiera más como vosotros. Entonces aproveché para presentarle a nuestra familia especial. Allí estaba en la piscina Terremoto. Junto a mí de pie estaba mi ex y yo animándole y sentados mi pareja y Tsunami que tras muchas horas dentro estaba jugando a una partidita con el móvil de papá. Nuestra extraña familia que acabó como cada vez que Terremoto tiene natación, yendo los cinco a comer en el sitio que elija él. Porque pese a todo lo que uno ha pasado, las estrellas siguen brillando en el momento de nuestro encuentro. La mujer nos miró, sonrió y aquí acaba el final de ese proyecto, uno de los que me separaron del blog estos últimos meses.

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Un niño especial (4ª parte y última)

13 Oct

Cuando nació tu hermanito aún tenías tus momentos malos, la casa donde estábamos era muy pequeña y nadie tenía espacio para él y con un bebé recién nacido todos tuvimos nuestros momentos de nervios y estrés. Al final conseguimos mudarnos a otra casa más grandecita donde cada uno puede tener su espacio y tu hermano ya es más sociable e interactúa mucho más que cuando era un bebé. Desde entonces has mejorado mucho y la verdad es que estamos teniendo una temporada muy buena, sólo ha habido algún episodio puntual y llevadero. Esperemos que no llegue la parte baja de los picos de sierra y esto sea un cambio en tú evolución.  Con tu hermano has aprendido a controlarte bastante, aunque ahora está entrando en esa etapa conflictiva de formar su personalidad y en ocasiones te hace alguna cosa que no es justa y eso no te cae bien pero te aguantas y nos lo cuentas, bueno, mejor dicho nos lo gritas para que vengamos. Intervenimos, te explicamos que le ha pasado y te felicitamos por haber sido tan comprensivo y por ayudarnos a educarle. Hoy nos has dicho que nunca hubieras creído que ser hermano mayor llevara tanto trabajo.

Pese a todo hemos tenido nuestros momentos buenos, cuando quieres eres muy cariñoso. Has resultado ser un cocinero estupendo y hemos preparado cosas juntas e inventado muchas recetas, tus peticiones eran todo un reto. Veías unos dibujos animados en los que salía un plato con algo dentro y querías que preparara ese algo inidentificable.  Lo que aprendí de cocina gracias a ti. También tenías a tu mascota, un peluche de cocodrilo que más que mascota era como tu hermano. Ese peluche nos ha acompañado en un montón de aventuras, incluso hicimos un cómic con sus historias. Con tus obsesiones nos hemos convertido en casa en unos expertos en dinosaurios, en cocodrilos, tiburones, motos, sidecares, planetas y en plantas y medio ambiente. Gracias a ti hemos plantado un mini-huerto en el balcón. Hemos aprendido a ver la vida de una forma diferente y mamá se ha convertido en una negociadora nata para poder hacerte comprender las cosas. Cuando te explico algo esa tarde no voy a hacer nada más y espero que al menos todo ese tiempo haya servido para que lo entendieras, aunque una tarde negociando contigo me deja mentalmente agotada y el paracetamol es la siguiente visita obligatoria cuando salgo de tu habitación. Antes me quejaba de que no hablabas y ahora no paras desde que te levantas, en el fondo añoro un poco esa época de silencio.

Me he dejado muchas cosas, algunas por cansancio y otras porque el cuerpo humano es sabio y sólo recordamos aquello que nuestros sentimientos son capaces de soportar. Hemos hecho un gran camino juntos, es cierto que hemos tenido posiblemente más momentos malos que buenos, más luchas que victorias y más lágrimas que sonrisas. Pero no todo ha sido negativo, gracias a todo este trabajo a todos estos años, tú eres ahora un muchacho encantador, curioso, mucho más calmado que antes, con ilusiones, pequeñas pero ilusiones, con muchas ganas de hacer cosas.  La doctora que el primer día dijo que tenías un mal pronostico, ahora está asombrada con tus progresos y nos dice que tienes un pronóstico muy bueno. Este fin de semana me has dado una alegría cuando por primera vez te he oído como leías sólo el mi mamá me mima y amo a mi mamá, estabas con mi pareja que te ayudaba a hacer los deberes del cole. Yo no he dicho nada, pero he pensado que tal vez después de tantos años,  ese sea un buen principio y pueda haber aún una oportunidad.  Lo que nos deparará el futuro no sé que será. Es algo que muchas veces me quita el sueño, no puedes imaginarte la de veces que me he despertado por la noche pensando en ello, sobre todo cuando ha habido algún problema o estabas de malas. La adolescencia me da pánico y ya veremos que pasará el día que nos digas que te gusta una chica, o peor, que ella se haya reído de ti, no quiero pensarlo.

Pero tengo una esperanza de que el futuro será bueno, de que sepas estar contento contigo mismo y valores lo que eres, que llegues a ser feliz. Y si la vida nos regala algo más, pues bienvenido sea. Me lo has hecho currar mucho, pero estoy orgullosísima de ser tu madre y de que tú seas mi hijo. Este escrito es para ti, mi niño, mi amor.

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A los padres de niños que tenéis sospechas de que algo les pasa o acabáis de ser diagnosticados. Os pido que no desfallezcáis, que busquéis y pidáis hasta que vuestro pequeño haya sido diagnosticado y se pueda empezar a trabajar pronto con él. Los que habéis tenido hace poco un diagnóstico, no os quedéis sólo con las tres primeras entradas, evidentemente tendréis que pasar por ellas, por la aceptación primero y luego dependerá del caso de cada uno.

Es muy posible que el camino no sea fácil todo depende del respaldo que tengáis y de lo que os vayáis encontrando. Tenéis derecho a equivocaros y a rectificar, pero no perdáis demasiado el tiempo pensando en que hubiera ocurrido si lo hubierais hecho de otra forma, porque ya está hecho y es mejor centrarse en el ahora y no en el ayer. Tampoco penséis demasiado en el mañana, porque eso dependerá de lo que vayáis haciendo y de como vaya respondiendo y evolucionando el pequeño. Así que no empecéis a plantearos hipotéticos problemas antes de que se den, porque posiblemente no ocurran y habréis perdido muchas fuerzas y energías martirizándoos con cosas que ni tan siquiera ya han llegado, nuevamente os digo, pensad en el ahora, no en el futuro.

Os pediría que os quedarais sobre todo con la entrada de hoy. Es cierto que no todos tenéis los mismos medios, pero por suerte hasta en internet se pueden encontrar páginas hechas por gente preparada y explicada de forma muy accesible para poder darnos una orientación y algún consejo muy interesante como es el caso de nuestra Terapeuta Temprana.

El primer día os puse una foto de la luna durante el día, porque cuando nos diagnostican nos surgen muchas dudas y tememos que la noche se cierna de golpe sobre nosotros aunque aún sea de día. La segunda, la hice unas horas antes de publicar y es la puesta de sol que hubo ese mismo día,  porque las complicaciones y los problemas hacen que muchas veces creamos que esa oscuridad ya está sobre nosotros, pero el sol aún no se ha acabado de poner y pese a la venida de la penumbra,  todo el cielo es aun muy bello y nos regala una la esperanza de ver la de mañana.  La tercera foto también la  hice el mismo día que publiqué y es un camino, el camino que recorreréis, no será un camino liso, será más bien de esos de tierra con piedras, que no sabremos que hay detrás de la próxima curva y con un cielo algo amenazante de lluvia. La foto que os dedico hoy es la salida de sol que fotografié el día que decidí contaros mi historia, porque creo que es la mejor forma de simbolizar ese futuro, ese día que acaba de comenzar y que lo que ocurra en él aún es un misterio pero que depende de como queramos afrontar el día. Porque aún tenemos todo un día delante, no hemos hecho más que empezar.

PD: Hace unos días me enteré de una noticia, me puse en contacto con la Terapeuta temprana y me dijo que algunos de sus niños lo habían tenido que dejar por eso. Dije que quería escribir un post. He necesitado un poco de tiempo para hacerlo, no sólo por su extensión, sino también por su contenido. Me gustaría que nuestros políticos supieran exactamente que es un niño con Trastornos Generalizados del Desarrollo, al menos cuando deciden quitarles las ayudas que tienen,  porque creo que no tienen ni idea de los que es tener un hijo T.G.D. . También desearía que la gente de la calle también sea consciente de ello. La gente en ocasiones se pelea por niñerías con sus hijos y se quejan por  una simple pataleta. Nosotros hemos tenido que pasar por cosas que ningún padre tendría que pasar y mi hijo ha pasado por cosas que ningún niño tendría que experimentar. Si al menos hemos conseguido que cada uno sepa valorar mejor lo que tiene en casa y al ver cualquier niño especial le sonría y hable y deje que sus hijos jueguen con él estaría contenta. Mi hijo no tiene amigos, cuando lo ha intentado los papás tenían muchos compromisos con parientes y amigos así que…  Si de pequeños enseñamos a nuestros hijos a compartir los juguetes con los otros niños ¿porqué no les enseñamos luego a compartir lo más maravilloso que hay en el mundo? La vida.

Mi hijo es una persona, tiene sentimientos y se da cuenta de todo, no es tonto ni tiene ningún tipo de retraso mental así que comprende lo que pasa a su alrededor pero a su manera y sufre. Él te dice que su cabecita funciona de otra forma y no puede controlar que pasen ciertas cosas. En los últimos años los casos de niños con T.G.D han aumentado espectacularmente, no se sabe muy bien porque.  Es un problema que no se puede detectar con ninguna prueba durante el embarazo y que no empieza a verse normalmente hasta el año y medio a los tres años. Muchos de ellos ni siquiera serán diagnosticados y pasarán a ser aquellos alumnos torpes o aquellos adultos que no daban para más. Hoy te estás riendo de uno, pero mañana puede que tú hijo o tú nieto se encuentre en el mismo caso. Por todos estos niños que algún día serán adultos y por sus padres sonriámosles y no nos de miedo darles la mano y hablarles, sólo este pequeño  gesto será una gran recompensa y ayuda para su desarrollo y autoestima.

Gracias por haber llegado hasta aquí.

Laura

Un niño especial (3ª parte)

12 Oct

Una de tus peores crisis fue cuando te sacamos del cole. Ese año había empezado un niño nuevo y a la lumbrera de la profe no se le ocurrió otra cosa que ponerlo a tu lado. Cuando me vio ese niño vino a mí y lo primero que me preguntó era si “tu hijo es tonto o es que se lo hace” y su madre delante sin decir nada. Otra mamá que estaba conmigo, se agachó y le explicó que eras un poco especial pero que no eras tonto. La profe se pasó todo el curso diciéndome que le tenías manía y que le querías pegar o clavar el lápiz y alguna vez llegasteis a las manos. Ese curso especialmente fue un infierno. En el verano cuando ya no estabas en el cole nos encontramos con algunos compañeros y me contaron que ese niño te agredía cuando la profe no miraba, pero que tú no tenías perspicacia y le contestabas cuando te pillaba la profe, por eso todas esas quejas y tú estabas tan ofuscado y te sentías fatal.

Dos meses antes de acabar ese curso tuviste una crisis una mañana y sólo porque te estaba poniendo los calcetines del uniforme. No querías ir al cole. Ese día acabé tirada sobre ti en la cama, recibiendo mordiscos y tirones de pelo, me quitaste mechones. Mi pareja y yo no podíamos contigo y tuvimos que llamar a papá para que viniera corriendo. Entre los tres conseguimos apaciguarte. Estuviste más de una hora defendiéndote hasta que finalmente te calmaste. Ese día te quedaste con los abuelos, y nosotros tuvimos que ir a trabajar y aguantarlo y poner buena cara, pero por dentro sólo tenía ganas de encerrarme en el baño y  ponerme a llorar.  Esos dos meses que quedaron de clase,  estuviste con los abuelos y yo gestionando con la consellería un cambio de cole, no fue fácil. El inspector me dijo que si no estabas escolarizado me denunciarían y yo le dije que lo hiciera.  Hacía dos años que habíamos comentado a la inspectora que queríamos un cambio de cole, pero ella se había olvidado de tramitarlo. El inspector de ese año decía al principio que no podía hacer nada y tuve muchas charlas por teléfono con él. Al final conseguimos entendernos y pude conseguir un cambio de cole para ti, pero te llevaba a un cole especializado, donde según nos contarías más tarde, todos tus compañeros o no saben hablar, o emiten rugidos o les falta algo o van en silla de ruedas.

El primer día que fuimos a verlo nadie nos acompañó, estábamos tu papá y yo. En recepción acababan de sacar a todos los chicos con parálisis cerebral, todos en sus sillas de ruedas, con sus cuerpos entorsillados y sus baberos puestos para no mancharse. Algunos de ellos, los más privilegiados salían caminando, si se le puede decir así,  acompañados de las monitoras. De repente uno de ellos se tiró al suelo enfrente de nosotros y se puso a gemir y a hacer algo parecido a espasmos. La chica lo levantó tranquilamente y siguió su camino. Pensé que donde te estaba metiendo. Al final hablamos con el director y otro personal, fuimos otros días, te hicieron valoraciones.

Vimos otro cole que llevaba poco abierto funcionando,  en el cual acababan de abrir una aula ASCE (aula sustitutoria centro específico), pero lo primero que nos pidieron era que firmáramos un papel para solicitar personal y lo que se suponía sería vuestra aula dentro de unos meses era una aula de música sin nada preparado  y tenían un comedor pero la cocina seguía sin estar acabada ni montada después de dos años  y por eso tenían servicio de cáterin.

Así que  acabamos quedándonos con el cole especializado, y no me he arrepentido. Papá está ahora tan involucrado que ha acabado comiéndose la presidencia del APA para intentar ayudar algo. Tú te quejas de que en tu cole no hay niños normales, pero en el cole de niños normales la integración es una falacia y aquí has empezado a progresar como no lo habías hecho hasta ahora, aunque sé que no te acaba de gustar del todo, porque tú te das cuenta de las cosas y ves que algo no funciona bien y te gustaría ser un niño normal que fuera a un cole normal con gente normal.  Estáis separados por tipologías y sólo encuentras a los más graves en las entradas o salidas o en algunas actividades, pero aunque sólo sea en estas ocasiones a ti te afecta. Tu profesora es un bombón y ha conseguido muchos progresos contigo, sólo sois cinco niños en la clase y esta año has empezado a distinguir letras y a escribir palabras, las memorizas y las repites en mayúsculas, puesto que la escritura silábica te cuesta entenderla. También has empezado a desarrollar operaciones matemáticas sencillas y ya sabes sumar y restar con el ábaco. Este verano por primera vez en tu vida te han puesto deberes y te has sentido muy orgulloso de poder hacerlos por fin.

La gente normalmente siempre te dice que ellos no discriminan y que los niños especiales tienen derecho a estar integrados y a poder jugar con otros niños y llevar una vida normal. Es algo que dicen muchos pero cumplen muy pocos. Las personas suelen ser bastante crueles, o bien por desconocimiento o bien para sentirse superiores o por ser unos pasotas. Cuando tenías cinco años estabas en la playa jugando tranquilo a en la orilla haciendo montoncitos de arena. Unos niños te habían oído hablar conmigo y como te atascas y en ocasiones tartamudeas si estás nervioso, y cuando te encasquillas das un chillido, supongo que se fijaron en ti. Uno de ellos se puso de pie a tu lado y empezó a señalarte con el dedo y a gritar a pleno pulmón en la playa a sus amigos “¡eh! Con este de aquí no juguéis que es muy raro” y a volver a insistir en ello. Las madres estaban a mi lado, lo miraron y no dijeron nada y seguían hablando entre ellas. Tú te quedaste mirándome, yo me levanté, te cogí y nos fuimos de la playa. He llegado a la conclusión que discutir allí mismo te pone más nervioso. Estuviste seis años a querer bajar otra vez a esa playa, decías que allí había niños malos que se reían de ti. De hecho volviste a bajar porque nació tu hermanito y le gustaba la playa y es la que tenemos más cerca, pero lo pasaste muy mal y te ha costado mucho ir, aunque lo haces, pese a todo en ocasiones cuando bajamos me sigues preguntando que es lo que haremos si aún hay niños malos y esta vez se ríen de tu hermano.

El intentar apuntarte a alguna actividad era muy complicado. Tú no querías centros especializados porque veías que tú no tenías ese aspecto que pueda tener un Down o no haces los gestos tan extraños ni te faltan extremidades ni todo eso. Centros en los que haya niños normales y estuvieran preparados para tenerte no hay muchos. Te apuntamos a clases de cerámica, nos lo pediste muy entusiasmado. Lo que me costó que la maestra te diera una oportunidad y eso que eras bueno haciendo cositas. Papá y yo estábamos en la calle al lado de la entrada con los móviles funcionando por si teníamos que ir durante la clase.  La pobre aguantó hasta que sus nervios no la dejaron y nos pidió que te sacáramos. No llegó exactamente a un mes. Otra vez te apuntamos a karate. También tuve que sudarme mi negociación con tu sensei, por suerte yo había hecho karate de joven y supe como enfocárselo. Estuviste casi un año y te sacaste el cinturón amarillo. El profe estaba contentísimo, te había costado mucho pero te lo habías ganado por tus propios méritos. Me dio las gracias por haberle insistido tanto en que te cogiera y me confesó que ese amarillo le había sabido mucho mejor que cuando algún alumno conseguía un negro. Es una lástima que no haya más como tu sensei. Al final lo dejamos porque nos lo pediste y nunca te he obligado a hacer una actividad extraescolar si tú no querías.  En el cole donde vas ahora te han descubierto tu lado deportista. Tu profe está muy contento contigo, incluso nos han pedido para federarte y participar en competiciones. Te encanta que te den alguna medalla y las colgamos del corcho de tu habitación.

Me volvía loca con tus reacciones, desde abrir la puerta del coche en marcha en plena autopista, hasta no querer entrar en él cuando habíamos ido de excursión y haberse hecho de noche, mientras un señor no hacía más que darme la vara porque yo era una madre violenta que quería obligar a mi hijo entrar dentro y él no quería. A mí ese entrometido me daba mala espina sobre todo como se acercaba a nosotros y lo que me soltaba, mientras el sol ya se había puesto y tú seguías sin querer sentarte en la silla. Tenías y sigues teniendo un gran defecto, no tienes nada de empatía, puedes tener a alguien completamente destrozado a tu lado y tú seguirías preguntando por algo que te interesa. Con los años hemos conseguido que no sea tan exagerado, pero aún te cuesta muchísimo ponerte en el sitio de los demás o entenderlos, aunque si te ofenden te sientes muy dañado y en ocasiones puedes llegar a ser rencoroso, cuando alguien te ha defraudado no lo olvidas.

Un niño especial (2ª parte)

11 Oct

Te mantuvimos en el cole porque la clase estaba muy mentalizada contigo,  os compenetrabais muy bien, tus compañeros te apoyaban mucho y cuidaban. Todos te conocían y sabían como tratarte y ayudarte. Las maestras hacían lo que podían. El cole casi no tenía medios, yo estuve dos cursos pagando a una terapeuta para que fuera a la clase y allí diera apoyo a la profe, aparte esa chica también venía a casa a hacer refuerzo y además ibas a un gabinete psicológico que nos recomendó la mamá de R. que también era T.G.D. Con ese gabinete hiciste muchos progresos y estuvimos yendo de los cuatro a los nueve años. Nosotros entonces estábamos solos en casa, no teníamos al hermanito y mis gastos normales eran poquitos, yo no soy presumida con la ropa y me dura mucho y casi no salía más que contigo. Entonces pude hacerlo y pude pagar todas esas facturas porque hoy me hubiera sido imposible, al menos tanto tratamiento. Había meses que se me iban tranquilamente más de ochocientos o novecientos euros en las terapias. Normalmente era menos, ya que dependía de las horas que hubieran hecho y lo que hubieran tratado.  Si un mes tenía que comer prácticamente de bocatas o yogures pues lo hacía, pero cuando estabas tú en casa se comía normal. Una vez mi jefe me dijo que ese dinero había sido el mejor invertido de toda mi vida. Pero tú casi no evolucionabas, hacías pequeños progresos y luego retrocesos. Los médicos lo llamaban dientes de sierra.

El colegio fue un caos, una desorganización y descoordinación impresionantes. Cuando tuviste que pasar a primero no me dejaron tener a la chica que te daba refuerzo en el cole. La que se encargaba de eso en el cole era nueva y empezó a decirme que primero tenía que valorarte y estuvo meses valorándote o eso decía ella. Luego empezó a soltarnos que todo lo que ya sabías y me habían entregado en los informes mensuales anteriores que eso no era cierto y que esas habilidades te las había enseñado ella en sólo quince días. Anda ya, no quieras ni querer saber la que le montó mamá en esa y en las sucesivas reuniones. Mis quejas llegaron hasta la superiora, pero esa también pasaba bastante, sólo le importaban el dinero que sacaban de los padres o de la administración.  Las profesoras iban perdidas, no se les avisaba que tú subías de nivel ni menos lo que tenías. Alguna de ellas me pidió que yo les diera directrices y les pasara material para que pudieran trabajar contigo. ¿Yo? que era la que necesitaba que me ayudaran y orientaran. En el comedor cuando tenias problemas no me decían nada, hasta que un día ocurría algo monumental, entonces me acechaban y me montaban una escandalera como sí tú fueras el peor de los gánsters de Chicago y tenía que ser yo quien al día siguiente me pusiera a llamar al cole para que me pusieran con el psicólogo y decirle que fuera a hablar con las del comedor, porque no había ninguna comunicación interna.  Si no podía hablar con él entonces por la tarde tenía que ir y esperar delante de su despacho, porque el psicólogo en vez de actuar como tal se pasaba casi todo el tiempo dando clases de no sé que a los de ESO. Era vergonzoso. Ellos se justificaban con las historias más estrambóticas e inverosímiles y nosotros seguíamos aguantando para que te favoreciera la integración con los otros niños.

Tú siempre fuiste muy inquieto, la hiperactividad fue otro de tus ítems. Era agotador, nunca te parabas cuando te pedían de parar. No te solté de la mano por la calle hasta que no estuve embarazada de tú hermanito, y os lleváis diez años y medio. El ir de compras contigo era una odisea. Normalmente a la hora de pagar me ponía sobre una pierna, con la otra te envolvía, te cogía con una mano y con la otra sujetaba el bolso y abría la cremallera con los dientes. Incluso así salías corriendo. Era una pesadilla. Si algo te molestaba o no te entendíamos te ponías muy nervioso y te ofuscabas. No siempre reaccionabas mal, pero cuando ocurría esto creabas unas pequeñas frustraciones internas que podían estallar en cualquier momento, por las tonterías más idiotas. Una vez montaste una fenomenal porque con el cochecito volvimos a casa por el otro lado de la calle por el que habíamos empezado el paseo. Otra vez fue porque te sacaron de clase de natación por la orilla en lugar de la escalera por la que habías bajado. Esta te duró una semana hasta que entendimos que querías volver a la piscina para salir por la escalera. Una vez te habías dejado no sé que en la clase y a la salida del cole no querías salir. Tú te querías escapar, yo acabé inmovilizándote en medio de la acera con mis piernas. La gente empezó a irse y nosotros nos quedamos solos en medio de la acera sin nadie más. Yo no podía moverme porque si no te escapabas y ese día no tenía el móvil en el bolso. Después de tres cuartos de hora de estar así pasó una señora y llamó por teléfono a papá. Papá vino pronto y entre los dos te llevamos a casa. Cuando llegué allí me quité unos vaqueros que llevaba y tenía tus dientes marcados en la pierna y un hilo de sangre que me llegaba ya casi a la rodilla. Te habías pasado todo el tiempo que te había inmovilizado mordiéndome para poder escaparte.

Un día a la salida del cole te escapaste del abuelo y un coche te atropello, por suerte era un paso de peatones y sólo te tiró al suelo, pero te pasaste toda la tarde haciéndote pruebas y tal.  También otro día fuimos a comprar con tu madrina. Estuvimos cinco horas en ir y volver porque te pasaste toda la tarde intentando escaparte, chillando, tirándote al suelo. Te teníamos que inmovilizar entre las dos.  Dos personas creyeron que te habíamos secuestrado y uno de ellos quería llamar a la policía. Años más tarde le hiciste una cosa parecida a papá, sólo que esa vez los que pasaban eran dos jóvenes que iban al gimnasio y cogieron a papá del cuello y lo levantaron, por suerte pasaba por allí la chica de la farmacia que te conoce de toda la vida y les explicó que pasaba. Cuando volví del trabajo a las ocho y media que iba a recogerte te encontré en la calle con papá ya que no habías querido subir a su casa desde la salida del cole.

Una vez querías salir de casa para ir a vivir por la calle, porque te empezaba la época rebelde y querías vivir sin nosotros y que te comprara una casa. Estábamos en la calle y a empujones te pude arrastrar hasta casa, porque cuando te daba un ataque, mamá sacaba fuerzas no sabía muy bien de donde. Cuando entraste en casa cerré, tú cogiste una silla y empezaste a aporrear la puerta, por suerte era maciza. La vecina de arriba bajó incluso a ver que pasaba. Cuando tenías una crisis podías acabar arremetiendo contra la puerta, siempre querías salir, yo procuraba vigilar que no te hirieras, por suerte no te autolesionabas, otros niños lo hacen. Lo que mejor funcionaba era no hacerte caso y poner la lavadora o sentarme a leer. Después de mucho tiempo te calmabas, pero en ocasiones no era tan fácil y tenía que intervenir, entonces acabábamos en el suelo tirados, yo intentando inmovilizarte para que no te hicieras daño con lo que aporreabas y tú me pegabas y mordías y arrancabas el cabello o arañabas, hasta que te calmabas y acabábamos abrazándonos los dos en el suelo y yo intentaba consolarte y tú llorabas, intentaba hablar contigo y averiguar que te había pasado e intentar explicártelo y buscar una solución. Más tarde cuando estabas en la cama, entraba al baño, me miraba al espejo y me desmoronaba. Cuando tenías muchas crisis seguidas por frustraciones acumuladas o por algún problema con algún niño o alguien que se hubiera reído de ti te recetaban antipsicóticos, tenías que tomarlos al menos durante medio año por eso que hay que introducirlos despacio y también quitarlos progresivamente. Si miraba la receta me hundía más pero te iban bien y te calmaban y ponían un poco de orden a tu cabecita desordenada. Tú nunca te sentiste bien con las crisis, sabías que algo te pasaba pero no podías controlarlo y muchas veces me decías que tu cabecita torpe te hacía hacer cosas y con la mano te daba golpecitos en la cabeza. Yo te decía que tú cabecita no era torpe y te explicaba que lo que le pasaba era que a veces iba a otro ritmo pero que no eras ni torpe, ni tonto, ni imbécil, ni idiota, que tuvieras eso muy claro. Lo cierto es que pese a lo que nos dolía dártelos, con los fármacos te calmabas y volvías a recuperar tú estado normal y te sentías mucho mejor y luego cuando lo habías consolidado íbamos quitándolos poco a poco.  Era duro tener que darte eso por situaciones que habían provocado mayoritariamente terceras personas.

Un niño especial (1ª parte)

10 Oct

Enero de 1999, son las diez de la noche, después de dieciocho horas de parto estoy a punto de entrar en el quirófano, me acaban de poner la epidural, ya podrían haberlo hecho hace un par de horas. Diez minutos después oigo por primera vez tu llanto, pero no te traen enseguida, te llevan a una habitación adyacente y allí te tienen un buen rato. Después te entran para enseñarte, solo veo un ojo, el otro está tapado con la toalla. Les pido que me enseñen el otro ojo, te destapan apenas unos segundos y desapareces. Sólo he podido ver dos ojos grandes y oscuros abiertos como una lechuza y que lo mirabas todo con atención.

Unos meses después sigues tú evolución normal, el pediatra dice que vas según el calendario, pero a nosotros nos das bastante trabajo. Lloras mucho por la noche y te despiertas muy a menudo. Cada vez que te despiertas sé que será al menos una hora justa de estar paseándote y meciéndote en brazos hasta que te duermas. Luego ponerte en la cuna sin que te des cuenta. Si te das cuenta hay que empezar otra vez al principio de la hora y a veces ocurre. También ocurre que me oyes cuando me voy y vuelves a llorar. Normalmente duermes nervioso, te das muchas vueltas y golpes con la cuna y hemos puesto protectores por todo el contorno.

Eres muy estricto con los horarios. Estás sobre mi cama jugando conmigo y de repente dejas de jugar con los peluches que te enseño, te pones serio y lloras de golpe. Miro el reloj y es la una en punto y a esa hora suelo darte la comida. Es como si llevaras un reloj encima y cuando da la hora en punto si no ocurre lo que esperas protestas y mucho.

A los cuatro meses y medio te sale tu primer diente y a los cinco el segundo. Estás muy mono. A los once meses aprendes a caminar. Llevabas una temporada gateando y explorándolo todo, ya llevas unos días que casi lo consigues. De repente una tarde a las seis te sueltas y pones de golpe a caminar de una habitación a otra. Yo llamo corriendo a mis padres para que vengan y cojo la cámara para recordar ese momento. Mis padres llegan corriendo. Tú te pones a caminar sin parar arriba y abajo y no paras de las seis a las nueve sin parar, tres horas seguidas sin descansar nada. Esa noche dormiste rendido. Entonces yo no tenía referencias, pero supongo que debería haber pensado que eso no era muy normal.

Te llevamos al parque y juegas solo, lo haces al lado de los otros niños, pero no con los otros niños, de hecho ni les prestas atención. Tampoco hablas, dices papá, mamá, y poco más. Te haces entender perfectamente con gestos, o bien cogiéndonos de la mano y señalando con el dedo, ese dedito inquisitivo que tan bien te servía. Yo empiezo a inquietarme, algunas cosas aprendidas se te olvidan, como las partes del cuerpo.  Cuando te hablamos nunca fijas tú mirada en nuestros ojos, la rehúyes, y cuando pides algo sigues sin mirarnos.

Sigues siendo inquieto y muchas veces te da por hacer cosas o movimientos repetitivos durante un buen rato. También imitas las cosas que ves en la tele, eres capaz de tener puesta casi toda una peli sin prestarle caso pero no quieres que la quitemos, hasta  llegar a una escena en concreto y hacerla al mismo tiempo que los personajes y luego olvidarte otra vez de la pantalla.

Te operan de unos drenajes en los oídos. Tras la operación el otorrino nos comenta si no nos hemos planteado que tú fueras autista. Pensamos que el médico está majara y se nos olvida ese comentario, por desgracia muchos años después lo recordaríamos de nuevo.

Entras en la guardería del cole y sigues sin relacionarte con los niños. No estás quieto ni un momento, desde que te levantas hasta que te duermes. Cuesta mucho dormirte y ya ni hablemos de hacer la siesta, hay que inmovilizarte hasta que te duermas del berrinche. A mí no me gusta demasiado este método, pero papá te lo hace. Yo me siento triste y voy a otra habitación, siento que algo no va bien y no sé que es. En el cole llaman para que te fuéramos a buscar, se han dado cuenta de que tienes fiebre. Me cuentan que te habías sentado y no te habías levantado enseguida y han pensado que si hacías esto es que debías estar enfermo. Yo no hago más que pedirles si juegas con los otros niños y si te comportas normal y la única respuesta que obtengo es que ningún niño evoluciona igual y de aquí no salimos. También hablo varias veces con el psicólogo del cole pero opina lo mismo que las profesoras.

Pasas al siguiente curso, acabas de cumplir tres años y aún llevas pañal y casi no hablas. La profe es nueva para ti pero no en el cole y sólo le preocupa que te tiene que cambiar los pañales, así que reúne a los papás y al psicólogo del cole. Me montan un pollo, me dan unas extrañas directrices. No puedes traer para merendar ni tu zumo ni tu yogurt, debes tomar pan y a ser posible muy tostado. No beber casi para ir más estreñido. Tomar mucho arroz y poca fruta y verdura. Tienes que decir pipí y caca sí o sí, por lo tanto si te manchas te tenemos que poner cara a la pared con la ropa mojada sobre la cabeza hasta que digas pipí o caca. A mí me escandaliza esto, habló con tú madrina, una amiga mía que es médico y con otra amiga mía que es maestra, me dicen que eso es una aberración y que si no estás maduro para quitártelos se debería esperar más. La maestra no quiere torcer el brazo, y sigue en sus trece insistiendo y el psicólogo también. Papá le hizo caso un día, recuerdo que esa tarde os encerrasteis en la cocina y te decía “di caca” y tú no querías. Yo acabé detrás de la puerta sentada en el suelo llorando pidiendo que me dejara entrar. Te tuvo una hora así y no dijiste nada. Decidimos pasar bastante de las recomendaciones del cole, pero nos pusimos con la operación pañal aunque no estuvieras maduro.  Al final después de muchas pesadillas te quitamos los pañales, pero tú no estabas preparado y te hiciste pipí en la cama durante mucho tiempo, incluso de más mayor, sobre todo cuando te ponías nervioso. Te sabía mal y te avergonzaba pero no podías evitarlo. Para compensar lo de los pañales te ponías horas y horas en el orinal, te pasabas casi toda la tarde sentado en él en la sala. También empezaste a vomitar y provocarte el vómito cuando te ponías nervioso o te reñían.  Más adelante a eso de los seis años, tendrías episodios en los que por los nervios te provocabas vómitos de todo lo que tomaras, incluso agua, te duró mucho tiempo y estábamos desesperados. Por suerte un día se te paso. Nos dijiste que lo hacías porque un niño del cole te había llamado gordo y tú lo vomitabas para no engordar. Mamá te explicó muchas cosas sobre la alimentación y por suerte dejaste de hacerlo.

Pasamos por varios médicos, porque mamá veía que algo ocurría. Te hicimos pruebas de oído por si eras sordo y por eso no hablabas. Pasamos por varios pediatras más experimentados a los que nos derivó tú pediatra, fuimos a unas psicólogas, fuimos a un neurólogo de adultos y esté nos referenció a otras compañeras, pero estas también dijeron que ellas trataban niños más mayores y  finalmente te derivaron a una neuropediatra . Ella te observó, te hizo unas pruebas de andar y otras que no recuerdo. Iba redactando en el ordenador, nos sacó un informe y nos pidió que lo leyéramos y luego nos lo explicaría. Tú estabas en el suelo jugando con unos camiones, entonces empecé a leer palabras como autismo, ítems, T.G.D. , problemas de comunicación, lenguaje, hiperactividad… yo no entendía nada, mi pequeño sólo hablaba poco y debía ser tímido y no jugaba con niños, pero no podía ser que mi niño tuviera todo eso, la mayoría de las cosas no las entendía. Entendía las palabras pero no podía entender que se refirieran a ti, y tú estabas allí al lado de nuestros pies jugando con el camión.  La doctora entró y nos explicó un montón de cosas, fue muy difícil de asumir y yo sentí que mi corazón se iba rompiendo por en medio y los ojos se me llenaban de lágrimas. Desde entonces mi corazón ha estado herido y lo he ido curando con tiritas, con pequeñas esperanzas y pequeños pasos, pero también con muchísimos retrocesos y muchos problemas, entonces las tiritas caían y los ojos se volvían a humedecer y tenía que buscar fuerzas de cualquier parte para poner una nueva tirita e intentar no derrumbarme delante de ti. Cuando llegué a casa les leí en voz alta ese informe a mis padres. Recuerdo que los dos lloraban como si te hubieras muerto y yo no hacía más que secarme las lágrimas y seguir leyendo mientras se lo iba explicando e intentando que no pareciera muy grave.

Esos primeros días fueron muy duros. Era verano. La de conferencias que puse con mi amiga de Barcelona, la doctora, y con mi amiga la maestra. Papá no se lo quería creer, decía que la doctora no sabía de que hablaba y que tú eras un superdotado y como todo te aburría pasabas. Yo le decía que me parecía que de superdotado nada. Antes de empezar el siguiente curso me fui al cole a ver al psicólogo y le tiré el informe sobre su mesa y le dije “llevo dos años diciéndoos que el niño no juega con los otros y no habla y lo único que os ha preocupado es que le quitáramos los pañales, pues mira lo que tiene”  Lo miró y me dijo que él no era quien para hacer un diagnostico. Le respondía que podía ser que no lo fuera, pero que si yo sin ser psicóloga veía algo raro era una vergüenza que a ellos se les hubiera pasado esto.

A los pocos meses de tú diagnostico, mamá le dijo a papá que quería separarse. El matrimonio hacía años que no iba muy bien y ya no había forma de solucionarlo ni tenía remedio. Tú nunca tuviste nada que ver en ello. Nos quedamos los dos en casa. Fue una etapa muy dura. Estaba sola contigo y fue casi de dos años.

Seguías sin dormir por las noches y cuando me metía en la cama sólo pedía  y rezaba para que esa noche fuera diferente a las demás, rezaba con toda mis fuerzas, pero ninguna noche era diferente. Al poco de haberme acostado parecía que tuvieras un radar y empezabas otra vez  y otro día más volvería a ir a trabajar sin casi haber dormido. Era incapaz de dejarte ni un momento solo. Para poder ducharme, cosa que hacía cuando podía, tenía que pedir a mis padres que vinieran media horita porque no me atrevía a perderte de vista, me sentía como si tuviera que mendigar el derecho a poder estar limpia. Para bajar la basura lo hacía cuando dormías y lo hacía casi corriendo ya que no era capaz de dejarte unos minutos solo aunque estuvieras en la cama. Un día oí un ruido de silla en el recibidor y fui corriendo a ver que pasaba, te encontré subido sobre la repisa de la ventana apoyado en la persiana, habías abierto el cerrojo pero tuve la suerte que esa ventana tenía un gancho para cuando aireaba y el gancho estaba puesto y eso impedía que la persiana se abriera del todo y no te caíste de milagro. Al día siguiente esa ventana ya tenía puesto un cerrojo de maleta y las demás puertas y ventanas de casa todas con cerrojos y pestillos. En esa época desarrollé un sentido del oído para los ruidos o los silencios insospechado.

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