Cuando crees que tú hijo podría ser un niño especial o ves algo raro, ¿como prepararse para la primera consulta con el médico?

6 Nov

Hola a todos, creo que más o menos ya sabéis lo que tiene Terremoto y si no podéis informaros en los posts de un niño especial. Pero hoy quería tratar también un tema muy delicado y que en varias ocasiones algunas mamás me han pedido consejo. Normalmente se trataba de padres o bien una madre, quien se había dado cuenta de que el nene no evolucionaba como debía hacerlo. Es cierto que no todos los niños son iguales y cada uno tiene su ritmo, pero entre esto y encontrarte con signos evidentes de que posiblemente eso sea algo más que una evolución más lenta o más rápida en la evolución y adquisición de aprendizajes del peque, hay un abismo.

¿Porque surge esa duda?

Puede ser por varios motivos. Es posible que alguno de los padres o algún miembro cercano a la familia o amigos de la misma, advierta algo que no le cuadre. Esto pasa:

-Porque crea que el comportamiento del nene no es lo que toca según se habían informado.

– Porque hayan tenido contacto con otros niños y por comparación ven que allí hay algo.

– Por conocer otros casos y ver demasiadas similitudes.

En este caso, si quien lo detecta es alguien ajeno al núcleo familiar, sería de agradecer que con el mayor tacto del mundo fuera comentando estas dudas a los padres para que ellos pudieran ir tomando las medidas que crean más oportunas.

En otras ocasiones, este aviso nos puede ser dado por el mismo pediatra, por otro médico que trate habitualmente al peque o por el personal de la guardería a la que vaya. Si la duda proviene del propio pediatra o de un especialista, yo lo tendría muy en cuenta e intentaría empezar a buscar quien pudiera dar más información y diagnosticar.

Si el aviso viene del centro educativo en el que está, sería conveniente mantener una charla con el personal para que pudieran exponer que han observado y porque creen que podría haber algún problema.

En todos estos casos, por muy mal que nos sepa, creo que es mejor que los padres se comporten de forma abierta. El negar las cosas de entrada no hace que los problemas desaparezcan, y todo diagnóstico y trabajo precoz es como oro para nuestros peques. Así que yo aconsejaría no reírse ni tomárselo a mal. Intentaría recabar información y luego buscar un profesional que al menos sepa empezar a encauzarnos y derivarnos.

Muchas veces uno de los progenitores, generalmente la madre ya que suele ser ella la que pasa más horas con los hijos, es más consciente de estas situaciones, mientras que el otro prefiere buscar excusas o negar evidencias. Lo entiendo, siempre queremos tener niños sanos y hermosos, y no un posible hijo con problemas. En estos casos pues no sé muy bien que deciros, ya que vosotros mismos conocéis mejor a vuestra pareja, es cuestión de armarse de paciencia y de ir haciéndole notar estas situaciones e ir hablándolo, al menos conseguir que quiera llevar al peque a un profesional para que lo valore, el resto suele ir viniendo solo con el tiempo.

¿Qué hacer cuando uno ha decidido que hay que buscar que le pasa el niño?

Pues lo primero de todo acudir al médico, yo diría que en primera instancia hablarlo con el pediatra y depende de cómo lo veáis, dejaros aconsejar con él y que busque si hay que hacerle alguna prueba al poder ser otra cosa completamente distinta a vuestros temores o si por el contrario considera que es mejor una derivación a un profesional.

Entre estos profesionales os podéis encontrar con los neuropediatras y los psiquiatras. Yo particularmente prefiero los neuropediatras, ya que los psiquiatras son muy dados a medicar a tutiplén. Los neurólogos también medican pero un poco menos. Por otra parte hay que tener en cuenta que hay  neurólogos que sólo tratan a niños y pediatras que solo trataban temas de neurología, que puedes encontrarte gente muy buena y preparada, pero que no son propiamente dicho neuropediatras.

Sé que en Barcelona está el hospital de San Juan de Dios que trata muchos de estos temas. Sé que la Cruz Roja tiene unidades de salud mental que también hacen diagnósticos de este tipo y me parece que te tienen que derivar a través del pediatra.

De todos modos yo no soy la experta ni tan siquiera soy médico o enfermera, sólo madre, así que dejaros aconsejar siempre por un profesional y comentadle vuestras dudas. Si por lo que fuera no estáis satisfechos, podéis plantearos el pedir una segunda opinión, eso depende de vosotros y de cómo veáis que tratan a vuestro peque.

¿Cómo preparar una primera cita con el pediatra o con el especialista al que se nos haya derivado?

Yo reconozco que fui sin prepararme nada y luego todo fue un mar de dudas, de ir pensando… lo pasamos algo mal. Así que los que tengáis que pasar por este trance, yo os aconsejaría que os lo preparaseis un poco. Estos son mis consejos, que no tiene porque ser los mejores del mundo, ni tienen porque pediros todo lo que os diré o sugeriré, pero siempre he pensado que es mejor tener más información y toda bien montada que no quedarse pasmado y dudando. El cribaje de la información siempre es mejor que lo haga un profesional, ya que a nosotros hay cosas que nos pueden parecer sin importancia y sean una gran pista para tomar una actitud u otra.

Antes de empezar, insistir en que si os ponéis nerviosos estos días los nenes lo perciben y pueden tener reacciones debidos a los nervios. Lo que nos interesa estos días es observarlos estando ellos en calma, no condicionados. Si tenéis que sacar los nervios hacedlo sin que ellos estén delante. Un consejo, llorar ayuda, mucho. No os sintáis avergonzados si lloráis, sois humanos y es vuestro hijo.

Lo primero de todo, poder hablar con todos los que hayan detectado algo y a ser posible que nos lo apunten o al menos nos lo cuenten y nosotros ir tomando nota de todo.

Segundo, tener apuntados los periodos en los que el peque fue asumiendo las habilidades. Normalmente al nacer se te dan una cartilla donde hay un apartado que pone algo así en plan le sale su primer diente, se mantiene sentado, gatea…. supongo que sabéis a lo que me refiero, pues bien, el tener eso rellenado, o algo por el estilo con las fechas o al menos poner a los tres meses o al año y medio, pues también es un buen trabajo por nuestra parte. Yo por ejemplo, tenía constancia de todo, pero como cuando Terremoto nació yo estaba inmersa en unas oposiciones y luego tuvimos que ponernos al día de muchas cosas, lo que había hecho era filmar sus logros y no tenía las cintas pasadas a video, así que no tenía nada apuntado y tuve que contestar como pude y como mejor me acordaba. Me sentí una estúpida por no recordar tantas cosas importantes estábamos como tontos en la consulta pensando si eso se ha dado, como y cuanto le dura o cuando empezó a caminar o a hablar o a jugar y como. Pensad cosas del desarrollo más o menos cuando han empezado y como lo han logrado, si han tenido alguna dificultad especial

Tercera tarea: Hablar con la familia, preguntad si ha habido algún antecedente familiar o algo. Saber si en vuestras familias habéis tenido alguna vez, aunque fuera un pariente lejano, alguien con algún comportamiento poco habitual, vamos, el típico tío lejano que era un poco raro pero que todos ya sabían que era así y hacía estas cosas, o alguien con algún problema neurológico, epilepsia, depresiones, mayores con Alzheimer u otras enfermedades degenerativas. Es muy posible que el médico os pregunte sobre esto y no es cuestión de decirle, pues no sé, esto se lo tendría que pedir a mi madre y vuelves a salir de la consulta pensando que además de no recordar las cosas importantes de tu hijo, tampoco sabes las de tu propia familia.

Os digo lo de los antecedentes familiares, porque normalmente no tiene porque haber un componente hereditario, pero si algo hay o tienes la sospecha que ha podido haber alguien sería conveniente que la pediatra estuviera informada. Sobre todo para irle creando la duda y que evalúen bien al peque.

Cuarto: Vais a convertiros en unos cineastas, porque si podéis yo os aconsejaría que gravaseis al niño en los siguientes momentos:

          Cuando tiene ese comportamiento que tanto os preocupa

          En una crisis considerablemente desproporcionada, de grandes espasmos y de considerable tiempo, incluso puede que horas o casi todo el día.

          Comportamientos extraños, reiterativos y obsesivos. Como el ponerse a dar vueltas hasta caer mareado al suelo. Hacer gestos extraños con las manos repitiendo siempre lo mismo. Colocar siempre las cosas de forma ordenada y tener una rabieta si no le sale o se le descoloca. Tener que ir siempre por el mismo camino o no ser capaz de desayunar si primero no se le ha quitado el pijama. Hay nenes que construyen sin parar una torre de cubos una y otra vez como un autómata, aunque le cayeran no paraba era como una maquinita.

          Ataques de hiperactividad. Un niño hiperactivo no tiene porque hacer muchas cosas siempre, pero cuando las hace lleva puesto el cohete y parece que se ha metido cincuenta cafés con otros tantos red bulls en el biberón del desayuno. Suelen estar muy inquietos y nerviosos. Si cuando duerme sigue nervioso girándose de un sitio a otro, moviéndose y sin estar quieto, gravad también un poco.

          Repetir siempre obsesivamente una palabra. Una cosa es que cuando quiere algo o ve algo lo diga, una, dos o incluso tres o cuatro veces, y otra muy distinta es que lo diga veinte o treinta veces o te lo diga continuamente durante diez minutos.

          Si el niño tiene una crisis especial cada vez que le cambias una rutina. Por cierto, los niños se conocen las rutinas mucho antes de saber caminar, los últimos en enterarnos de eso somos nosotros.

          Un llanto compulsivo y de larga duración. El llanto puede ser un acumulo de frustraciones de quien sabe cuando ha sido que las ha tenido y le han salido hoy todas juntas, sin aparentemente ningún motivo simplemente ha explotado. 

          Si el niño de golpe parece como ido, como si no estuviera allí, podría tratarse de una ausencia. Las ausencias consisten en una especie de desconexión durante la cual la persona está por decirlo de alguna forma en babia, puede incluso llegar a estar haciendo cosas pero luego es incapaz de recordarlo, es como si estuviera ido, tiene los ojos abiertos pero si le pasas la mano delante puede que no se inmute o puede que entonces le saques de su aislamiento, puede incluso que le hables y no te responda y de golpe vuelve a conectar y no ha pasado nada. Tened en cuenta que en ocasiones estos episodios pueden ser fruto de unos episodios de fiebres altas y no pasar absolutamente nada a nuestros niños, pero que siempre es mejor una consulta al médico si eso ocurre.

          Que no sea capaz de fijar la mirada o mirarte a los ojos.

          Problemas con la psicomotricidad fina o gruesa. Ser incapaz de bajar las escaleras sin que le des la mano. No saber saltar. No saber coger un lápiz

Posiblemente si te pones a grabar el peque se pueda cabrear más. Se que es cruel pero en ese pequeño momento tienes que pasar un poco del peque (que no se haga daño es lo único a tener muy en cuenta y evitar) y grabar también un poco la rabieta o el comportamiento, sin intervenir tú para nada, que sea el mismo. No importa 20  minutos pero sí tres o cuatro minutos. También podéis hacer varias tomas durante el día y de los diferentes momentos que tiene. Pero sin pasarse, en unos minutos se pueden ver muchas cosas, no es necesario estar filma que te filma. Con este material, el profesional puede hacer una evaluación global.

Esta actividad puede que se la miren o puede que no, pero siempre les ayudará mucho para poder valorar lo que le pasa al peque en casa. Puesto que es muy raro que el niño tenga precisamente en el momento de la consulta ese comportamiento o ese ataque.

Quinto: Si no lo filmaste, bien porque no dispones de medios o bien porque siempre que lo hace no tienes el aparato o el móvil a mano, entonces está muy bien que hagas lo siguiente. Os comento que aunque lo haya filmado, yo no me saltaría este apartado porque la información que se recogerá aquí es también muy valiosa.

Consiste en apuntaros en el momento que ha ocurrido algo, o como mucho cuando el comportamiento haya acabado y todos estén en la cama, lo que ha ocurrido. Aprovechad el momento en que te acuerdas bien de todo. Toma una hoja, hazte un croquis o destina una libreta, como mejor te vaya, para anotar lo que hizo, como lo hizo y los tiempos que dedicó a cada cosa, algo en plan:

Se despierta a las 9 h, está inquieto y me pide el desayuno de forma exigente, come convulsivamente en tres minutos cuando normalmente le dedica 10. Cuando acaba empieza a llorar de forma descontrolada, o suave, o como llamando la atención. Le ofrezco más comida y la rechaza o acepta. Le ofrezco el chupete. El niño sigue llorando, no quiere que lo cojan, rechaza mi contacto y se irrita con sus hermanos o con sus padres. El niño no ha parado de llorar desde las 9’30 hasta las 14 h. Durante todo este tiempo ha estado sentado, o ha estado deambulando por la casa…. A las 14 el llanto ha cesado cuando han ido a comer….

Creo que más o menos habéis pillado la idea. Podéis hacerlo más esquemático si quieres, pero refleja ha ser posible los tiempos, lo que ha ocurrido, como has reaccionado y respondido y intenta lo mejor posible describir el estado de ánimo el tipo de llanto, la interacción, también en este caso apunta el tiempo que tarde en hace algo que normalmente le dedica más….

No sé si la pediatra le hará mucho caso o no pero tenerlo todo apuntado cuando está fresco que no luego en la consulta dudar de todo y dejarse cosas. Fechadlos y conservad luego estos apuntes. No sabes si más adelante te pueden derivar a alguien y es una información que agradecerán

Sexto: Hacerse una lista con todas las dudas, preguntas y observaciones que se os vayan planteando. El tiempo en la consulta es limitado, así que cuanto mejor llevéis preparada la visita mejor se aprovechará el tiempo. Puede ser normal que después de encontrarte con que no has sabido dar respuesta a las preguntas te sientas nervioso o despistado y se te olvide preguntar lo que para ti es necesario. Cuando te des cuenta al haber salido lo único que conseguirás es incrementar tú ansiedad y nervios.

Si ves que el médico no es muy comunicativo, así, insístele un poco y exponle que es lo que más te inquieta. Puedes dejarle leer el papel y que él te conteste a lo que vean que es importante

Si algo que te dice no lo pilláis, pídele que te lo explique con menos tecnicismo. Es algo que suelen hacer muchas veces sin darse cuenta y salir del despacho con dudas no es lo suyo. Puedes reformular lo que te ha explicado para así estar seguro que es lo que ha dicho.

Recuerda:

Hay muchas cosas que pueden provocar este comportamiento y no todas tienen porque ser malas. Si nos dan un diagnóstico de este tipo no penséis que vuestro hijo tiene porque sufrir un retraso mental, son dos conceptos que no tienen porque tener ninguna vinculación necesaria.

Si los padres necesitan ayuda externa, buscadla, en estos momentos vuestro hijo necesita que estéis centrados, se que es difícil, pero hay muchos medios, el simple hecho de poderlo hablar ayuda mucho.

Y sobre todo pensad que un niño bien diagnosticado, llevado y tratado, con una coordinación de todos, puede llegar a tener un muy buen pronóstico. Sus expectativas de una vida independiente son bastante favorables y puede tener un grado de autonomía muy considerable.

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8 comentarios to “Cuando crees que tú hijo podría ser un niño especial o ves algo raro, ¿como prepararse para la primera consulta con el médico?”

  1. Unaterapeutatemprana 6 de noviembre de 2012 a 10:23 pm #

    Qué buena entrada. No tengo nada que añadir. Estoy segura de que será de ayuda para muchos papás.
    Un beso.

  2. Laura 6 de noviembre de 2012 a 10:44 pm #

    Cuando lo he redactado me habían salido ocho folios, pero los he reducido a cinco. Gracias por decirme que no hay nada más que añadir, porque temía haberme dejado algo importante.
    Veamos, no es que esto sea un manual, ni que ningún especialista me haya dicho que se ha de hacer así, es más bien una recopilación después de los fiascos que me llevé en las primeras visitas y un poco de sentido común.
    Supongo que puede haber otras cosas a tener en cuenta pero creo que esto es bastante básico y cubre mucho de lo que te pedirán.
    También estaria muy bien mirarse las entradas que hicistes sobre como evolucionaban los peques a cada edad y lo que había que tener en cuenta cuando no hacian algo. No he puesto el enlace porque no lo recuerdo exactamente, pero si me lo pasas lo enlazaré porque creo que podría complementar lo que expongo. Hasta pronto.

  3. Amalia 7 de noviembre de 2012 a 1:06 pm #

    Muchísimas gracias por esforzarte tanto y explicarlo todo tan bien para ayudar a gente que lo pueda necesitar. Yo espero que hacerlo pero si tuviera un niño y tuviera dudas, sé que buscaría este post y otros tuyos y me ayudaría mucho.
    Venga, ánimo, que lo estás haciendo muy bien y Terremoto lo nota, claro que lo nota.
    Besos.

    • Laura 7 de noviembre de 2012 a 3:59 pm #

      A mí me hubiera gustado tener algo así cuando empecé. Me he encontrado en varias ocasiones que algunos padres me han preguntado. Nunca he tenido ningún problema en contar lo del mayor, es la mejor forma de que todas las cosas parezcan normales. Lo cierto es que fue dicho y hecho, me parece que con lo de reducirlo tengo algún fallo de coordinación de frases, cuando pueda lo reviso, que no es cuestión de despotricar contra la enseñanza en el anterior e ir de gazapo en gazapo en este 🙂

  4. MisMellis 7 de noviembre de 2012 a 1:55 pm #

    Me encanta la entrada porque podrás ayudar a muchas familias… siempre que alguien con tu mismo problema te cuenta su experiencia sirve de gran ayuda la verdad.
    Y tal y como has dicho creo qeu algo muy importante es la mente abierta de los padres ante posibles comentarios dle entorno. Muchas veces como madres no “queremos ver” el comportamiento de nuestros hijos… un beso guapa

    • Laura 7 de noviembre de 2012 a 4:01 pm #

      Uyy Mamimelli, la negación es inevitable, por mucho que tu cerebro te diga una cosa, tú corazón siempre te dirá otra o al menos te querá hacer creer que puede ser otra. Un día que pueda comentaré algo de esto. Dejaré un día o dos este para que lo puedan consultar, aparte que estoy un poco ocupada estos dias y el montar este ya ha sido todo un extra. Hasta pronto, que cuando pueda tengo algún comentario pendiente en tú blog.

  5. Netzi 7 de noviembre de 2012 a 11:08 pm #

    Hola Laura! Pues te felicito por este pedazo de post (como todos los demás que tienes). Me imagino la cantidad de tiempo que le has dedicado, la de sentimientos que le tienes que haber puesto, y sobre todo, que lo has mirado todo con mucha cabeza fría y la verdad que se agradece mucho.

    Como tú dices, tu hubieses deseado tener algo así, creo que das muchas pistas muy importantes, y sobre todo, que hablas desde la experiencia y con mucho respeto. Muchos besos!

    • Laura 7 de noviembre de 2012 a 11:16 pm #

      No se si después de esto, los médicos van ha estar pensando en que les ha pasado a los padres que les van todos con los deberes hecho y las películas de las crisis.

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