Un niño especial (1ª parte)

10 Oct

Enero de 1999, son las diez de la noche, después de dieciocho horas de parto estoy a punto de entrar en el quirófano, me acaban de poner la epidural, ya podrían haberlo hecho hace un par de horas. Diez minutos después oigo por primera vez tu llanto, pero no te traen enseguida, te llevan a una habitación adyacente y allí te tienen un buen rato. Después te entran para enseñarte, solo veo un ojo, el otro está tapado con la toalla. Les pido que me enseñen el otro ojo, te destapan apenas unos segundos y desapareces. Sólo he podido ver dos ojos grandes y oscuros abiertos como una lechuza y que lo mirabas todo con atención.

Unos meses después sigues tú evolución normal, el pediatra dice que vas según el calendario, pero a nosotros nos das bastante trabajo. Lloras mucho por la noche y te despiertas muy a menudo. Cada vez que te despiertas sé que será al menos una hora justa de estar paseándote y meciéndote en brazos hasta que te duermas. Luego ponerte en la cuna sin que te des cuenta. Si te das cuenta hay que empezar otra vez al principio de la hora y a veces ocurre. También ocurre que me oyes cuando me voy y vuelves a llorar. Normalmente duermes nervioso, te das muchas vueltas y golpes con la cuna y hemos puesto protectores por todo el contorno.

Eres muy estricto con los horarios. Estás sobre mi cama jugando conmigo y de repente dejas de jugar con los peluches que te enseño, te pones serio y lloras de golpe. Miro el reloj y es la una en punto y a esa hora suelo darte la comida. Es como si llevaras un reloj encima y cuando da la hora en punto si no ocurre lo que esperas protestas y mucho.

A los cuatro meses y medio te sale tu primer diente y a los cinco el segundo. Estás muy mono. A los once meses aprendes a caminar. Llevabas una temporada gateando y explorándolo todo, ya llevas unos días que casi lo consigues. De repente una tarde a las seis te sueltas y pones de golpe a caminar de una habitación a otra. Yo llamo corriendo a mis padres para que vengan y cojo la cámara para recordar ese momento. Mis padres llegan corriendo. Tú te pones a caminar sin parar arriba y abajo y no paras de las seis a las nueve sin parar, tres horas seguidas sin descansar nada. Esa noche dormiste rendido. Entonces yo no tenía referencias, pero supongo que debería haber pensado que eso no era muy normal.

Te llevamos al parque y juegas solo, lo haces al lado de los otros niños, pero no con los otros niños, de hecho ni les prestas atención. Tampoco hablas, dices papá, mamá, y poco más. Te haces entender perfectamente con gestos, o bien cogiéndonos de la mano y señalando con el dedo, ese dedito inquisitivo que tan bien te servía. Yo empiezo a inquietarme, algunas cosas aprendidas se te olvidan, como las partes del cuerpo.  Cuando te hablamos nunca fijas tú mirada en nuestros ojos, la rehúyes, y cuando pides algo sigues sin mirarnos.

Sigues siendo inquieto y muchas veces te da por hacer cosas o movimientos repetitivos durante un buen rato. También imitas las cosas que ves en la tele, eres capaz de tener puesta casi toda una peli sin prestarle caso pero no quieres que la quitemos, hasta  llegar a una escena en concreto y hacerla al mismo tiempo que los personajes y luego olvidarte otra vez de la pantalla.

Te operan de unos drenajes en los oídos. Tras la operación el otorrino nos comenta si no nos hemos planteado que tú fueras autista. Pensamos que el médico está majara y se nos olvida ese comentario, por desgracia muchos años después lo recordaríamos de nuevo.

Entras en la guardería del cole y sigues sin relacionarte con los niños. No estás quieto ni un momento, desde que te levantas hasta que te duermes. Cuesta mucho dormirte y ya ni hablemos de hacer la siesta, hay que inmovilizarte hasta que te duermas del berrinche. A mí no me gusta demasiado este método, pero papá te lo hace. Yo me siento triste y voy a otra habitación, siento que algo no va bien y no sé que es. En el cole llaman para que te fuéramos a buscar, se han dado cuenta de que tienes fiebre. Me cuentan que te habías sentado y no te habías levantado enseguida y han pensado que si hacías esto es que debías estar enfermo. Yo no hago más que pedirles si juegas con los otros niños y si te comportas normal y la única respuesta que obtengo es que ningún niño evoluciona igual y de aquí no salimos. También hablo varias veces con el psicólogo del cole pero opina lo mismo que las profesoras.

Pasas al siguiente curso, acabas de cumplir tres años y aún llevas pañal y casi no hablas. La profe es nueva para ti pero no en el cole y sólo le preocupa que te tiene que cambiar los pañales, así que reúne a los papás y al psicólogo del cole. Me montan un pollo, me dan unas extrañas directrices. No puedes traer para merendar ni tu zumo ni tu yogurt, debes tomar pan y a ser posible muy tostado. No beber casi para ir más estreñido. Tomar mucho arroz y poca fruta y verdura. Tienes que decir pipí y caca sí o sí, por lo tanto si te manchas te tenemos que poner cara a la pared con la ropa mojada sobre la cabeza hasta que digas pipí o caca. A mí me escandaliza esto, habló con tú madrina, una amiga mía que es médico y con otra amiga mía que es maestra, me dicen que eso es una aberración y que si no estás maduro para quitártelos se debería esperar más. La maestra no quiere torcer el brazo, y sigue en sus trece insistiendo y el psicólogo también. Papá le hizo caso un día, recuerdo que esa tarde os encerrasteis en la cocina y te decía “di caca” y tú no querías. Yo acabé detrás de la puerta sentada en el suelo llorando pidiendo que me dejara entrar. Te tuvo una hora así y no dijiste nada. Decidimos pasar bastante de las recomendaciones del cole, pero nos pusimos con la operación pañal aunque no estuvieras maduro.  Al final después de muchas pesadillas te quitamos los pañales, pero tú no estabas preparado y te hiciste pipí en la cama durante mucho tiempo, incluso de más mayor, sobre todo cuando te ponías nervioso. Te sabía mal y te avergonzaba pero no podías evitarlo. Para compensar lo de los pañales te ponías horas y horas en el orinal, te pasabas casi toda la tarde sentado en él en la sala. También empezaste a vomitar y provocarte el vómito cuando te ponías nervioso o te reñían.  Más adelante a eso de los seis años, tendrías episodios en los que por los nervios te provocabas vómitos de todo lo que tomaras, incluso agua, te duró mucho tiempo y estábamos desesperados. Por suerte un día se te paso. Nos dijiste que lo hacías porque un niño del cole te había llamado gordo y tú lo vomitabas para no engordar. Mamá te explicó muchas cosas sobre la alimentación y por suerte dejaste de hacerlo.

Pasamos por varios médicos, porque mamá veía que algo ocurría. Te hicimos pruebas de oído por si eras sordo y por eso no hablabas. Pasamos por varios pediatras más experimentados a los que nos derivó tú pediatra, fuimos a unas psicólogas, fuimos a un neurólogo de adultos y esté nos referenció a otras compañeras, pero estas también dijeron que ellas trataban niños más mayores y  finalmente te derivaron a una neuropediatra . Ella te observó, te hizo unas pruebas de andar y otras que no recuerdo. Iba redactando en el ordenador, nos sacó un informe y nos pidió que lo leyéramos y luego nos lo explicaría. Tú estabas en el suelo jugando con unos camiones, entonces empecé a leer palabras como autismo, ítems, T.G.D. , problemas de comunicación, lenguaje, hiperactividad… yo no entendía nada, mi pequeño sólo hablaba poco y debía ser tímido y no jugaba con niños, pero no podía ser que mi niño tuviera todo eso, la mayoría de las cosas no las entendía. Entendía las palabras pero no podía entender que se refirieran a ti, y tú estabas allí al lado de nuestros pies jugando con el camión.  La doctora entró y nos explicó un montón de cosas, fue muy difícil de asumir y yo sentí que mi corazón se iba rompiendo por en medio y los ojos se me llenaban de lágrimas. Desde entonces mi corazón ha estado herido y lo he ido curando con tiritas, con pequeñas esperanzas y pequeños pasos, pero también con muchísimos retrocesos y muchos problemas, entonces las tiritas caían y los ojos se volvían a humedecer y tenía que buscar fuerzas de cualquier parte para poner una nueva tirita e intentar no derrumbarme delante de ti. Cuando llegué a casa les leí en voz alta ese informe a mis padres. Recuerdo que los dos lloraban como si te hubieras muerto y yo no hacía más que secarme las lágrimas y seguir leyendo mientras se lo iba explicando e intentando que no pareciera muy grave.

Esos primeros días fueron muy duros. Era verano. La de conferencias que puse con mi amiga de Barcelona, la doctora, y con mi amiga la maestra. Papá no se lo quería creer, decía que la doctora no sabía de que hablaba y que tú eras un superdotado y como todo te aburría pasabas. Yo le decía que me parecía que de superdotado nada. Antes de empezar el siguiente curso me fui al cole a ver al psicólogo y le tiré el informe sobre su mesa y le dije “llevo dos años diciéndoos que el niño no juega con los otros y no habla y lo único que os ha preocupado es que le quitáramos los pañales, pues mira lo que tiene”  Lo miró y me dijo que él no era quien para hacer un diagnostico. Le respondía que podía ser que no lo fuera, pero que si yo sin ser psicóloga veía algo raro era una vergüenza que a ellos se les hubiera pasado esto.

A los pocos meses de tú diagnostico, mamá le dijo a papá que quería separarse. El matrimonio hacía años que no iba muy bien y ya no había forma de solucionarlo ni tenía remedio. Tú nunca tuviste nada que ver en ello. Nos quedamos los dos en casa. Fue una etapa muy dura. Estaba sola contigo y fue casi de dos años.

Seguías sin dormir por las noches y cuando me metía en la cama sólo pedía  y rezaba para que esa noche fuera diferente a las demás, rezaba con toda mis fuerzas, pero ninguna noche era diferente. Al poco de haberme acostado parecía que tuvieras un radar y empezabas otra vez  y otro día más volvería a ir a trabajar sin casi haber dormido. Era incapaz de dejarte ni un momento solo. Para poder ducharme, cosa que hacía cuando podía, tenía que pedir a mis padres que vinieran media horita porque no me atrevía a perderte de vista, me sentía como si tuviera que mendigar el derecho a poder estar limpia. Para bajar la basura lo hacía cuando dormías y lo hacía casi corriendo ya que no era capaz de dejarte unos minutos solo aunque estuvieras en la cama. Un día oí un ruido de silla en el recibidor y fui corriendo a ver que pasaba, te encontré subido sobre la repisa de la ventana apoyado en la persiana, habías abierto el cerrojo pero tuve la suerte que esa ventana tenía un gancho para cuando aireaba y el gancho estaba puesto y eso impedía que la persiana se abriera del todo y no te caíste de milagro. Al día siguiente esa ventana ya tenía puesto un cerrojo de maleta y las demás puertas y ventanas de casa todas con cerrojos y pestillos. En esa época desarrollé un sentido del oído para los ruidos o los silencios insospechado.

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15 comentarios to “Un niño especial (1ª parte)”

  1. EliMSha 11 de octubre de 2012 a 4:05 am #

    Se me ha quedado el corazón a tiritas leyéndote. Estoy segura de haber leído parte de lo que cuentas, seguramente en el blog de Cintia. Recuerdo cómo me impactó en ese momento el maltrato que les habían dado en la escuela del pequeño y tu impotencia frente a la respuesta fría y mediocre de ese psicólogo. Ahora me conmueve tu valentía, tu honestidad, tu sensibilidad… Cuentas que debías secarte las lágrimas al leer el reporte sobre la salud de tu niño. Casi puedo verte en igual situación repasando estas líneas y te aseguro que a mí me ha pasado al leerte. Estoy segura que Terremoto tiene a la mejor mamá que pudiera tener. Un abrazo grande para tí, desde el otro lado del océano.

    • Laura 11 de octubre de 2012 a 3:20 pm #

      No se si tiene la mejor o la peor madre, tiene la que le ha tocado, igual que yo también tengo el que me ha tocado.
      Cuando esperamos un bebe todos queremos lo mejor, el más mono, el más simpático, pero pocas veces nos plantemos que pueda pasarnos algo así. Lo que tiene Terremoto no es detectable con ninguna prueba cuando estás embarazada, es más, no se puede empezar a diagnosticar hasta más o menos el año y medio a los tres y no se sabe porque se produce.
      Cuando te encuentras con una cosa así, no creo que los papís seamos especiales, creo que los niños son los que hacen que seamos especiales, que salga algo de nuestro interior que de otra forma hubiera estado dormido toda nuestra vida, es algo así como lo que dice Raquel la Terapeuta Temprana con sus nenes.

      Gracias por haberte pasado por aquí, desde el otro lado del océano.

  2. chonkita 11 de octubre de 2012 a 10:19 am #

    Te sigo a través de Cintia y me he quedado helada con tu relato, estoy en la ofi, y se me saltan las lágrimas.

    Sólo quiero decirte que eres muy valiente, y que admiro tu lucha hasta descubrir qué le pasaba a tu niño.

    Por cierto, lo que te pedía la maestra que hicieras con los pañales y tu pobre niño, me parece hasta denunciable.

    Un abrazo muy fuerte y espero leer pronto las siguientes partes de la historia.

    • Laura 11 de octubre de 2012 a 3:25 pm #

      La profesora esta ha sido de lo peor que nos hemos encontrado. Cuando Terremoto era más mayor, varios años después, incluso cuando ya no iba a ese cole, si se encontraba a la profe por la calle, me hacia cambiar de acera para no pasar a su lado. Te aseguro que yo por dentro hervia, sobre todo cuando ha veces la he visto con otras mamás presumiendo de la suerte que tienen ellas de que sus nenes estén con una profe tan competente como ella. No se como serán las cosas en su casa, porque tiene dos nenes.

  3. MisMellis 11 de octubre de 2012 a 3:01 pm #

    Tal y como me dijiste la entrada es dura, muy dura y no quiero ni imaginarme como has debido pasarlo…
    lo primero me parece aberrante lo que te dijeron en el cole que hicieras con el tema pañal y que no atendieran a tú idea de que “algo pasaba con el niño”, es increíble porque cualquier profesional con esos datos mínimamente tenía que haberte dicho que algo pasaba….
    no puedo hacer otra cosa que desde aquí enviarte un fuerte abrazo, y decirte que estoy deseando que nos sigas contando…. un beso

    • Laura 11 de octubre de 2012 a 3:41 pm #

      Preparate cariño para el culebrón porque os comunico que en total seran cuatro entregas, trece años de vida del nene.

      Siento que sea tan largo, pero es la única forma que se me ha ocurrido para poderos acercaros a lo que es la situación de los nenes especiales y de sus familias, normalmente se les esquiva, incluso tengo una compañera mia del trabajo que alguna vez que he estado mal y les he contado algo me dice que ese es mi problema que no hubiera tenido niños y que no quiere que le diga nada. Se que no puede solucionarme los problemas, pero sentir que al menos existes y eres una persona ayuda mucho.

      Supongo que ahora os haceis una idea porque a veces digo que lo mio fue un master, al lado del mayor el pequeño está siendo un paseo por un campo de margaritas y amapolas.

      • MisMellis 11 de octubre de 2012 a 9:33 pm #

        Creo Laura que tal y como tu dices nadie nos prepara para que nuestro hijo no sea perfecto… te quedas embarazada y piensas que a tú niño no le va a pasar nada, incluso tiendes a no darle importancia a cosas que las tiene…
        Lo de tu compañera de trabajo no tiene nombre… me parece vergonzoso, creo que como mínimo deberíamos todos tener la capacidad de escuchar a los demás en momentos malos.
        Me parece genial que cuentes un poco tu experiencia con tu hijo porque podrás ayudar a muchas personas…

  4. Maribel 11 de octubre de 2012 a 6:50 pm #

    Ay Laura… tengo las lágrimas en los ojos.
    Primero quiero decirte que me he quedado espantada con los “profesionales” que os tocaron en el colegio, sin palabras…
    Y después todo lo que has contado hasta dar con el diagnóstico ha sido muy duro, y después más.
    Supongo que tendrías el apoyo incondicional de tus padres, porque sin apoyo estas cosas son muy difíciles de sobrellevar.
    Dices que no te ha quedado más remedio que ser una madre fuerte y valiente, aun así te admiro.
    Besos

    • Laura 11 de octubre de 2012 a 7:48 pm #

      Ufff, tanto como incondicional, pues más o menos, mi padre en su momento ayudó más que mi madre. Iba a buscar al peque al cole y lo llevaba, porque durante una época comia en su casa. Hubo un día que me dijeron que eso era mucho trabajo y yo intenté hacer malabarismos con el trabajo para darle de comer yo en casa aúnque fuera muy justo. Al final no me quedó más remedio que apuntarlo a comedor y eso al peque no le gustaba. De todas formas quien se comia todas las tardes y todas las noches y muchos fines de semana sola era yo. Cuando yo llegaba del trabajo lo recogia antes de ir a casa y mis padres se quedaban en su casa a ver la tele o a dar un paseo. Así que diremos que fue una historia muy complicada, luego mi madre enfermó de Alzehimer, estuvo cinco años hasta que murió y coincidió el principio más o menos con lo del cambio del cole, que ya lo leereis, y problemas por el trabajo y unas cuanta cosas más. Además yo no tengo hermanos y mi ex tampoco así que no teníamos ningún apoyo familiar de nadie. Tenía demasiadas ventanas abiertas y acabé colapsando a lo biestia. Tuve una crisis muy grande que acabó con cuatro meses de baja y seis de medicación. Era oir un ruido y tenía un ataque de ansiedad. En esa época mi pareja ya estaba con nosotros, que sino no se muy bien como hubieramos salido.

      Por suerte sólo nos acordamos de las cosas y el dolor no lo sentimos igual, el cuerpo humano tiene sus defensas. La verdad es que mis nervios no han vuelto a ser tan templados como antes, pero me mantengo más o menos bien, con alguna etapa más chunga que otra.

      Ahora mi padre desde que se echó novia pasa mucho de nosotros, casi le estorbamos y eso Terremoto lo ha sentido mucho y lo lleva fatal ya que el abuelo para él era lo mayor que hay en el mundo, más que yo. Yo no lo llevo tampoco muy bien, he acabado tolerandolo por respeto a mi padre, pero no hay derecho. Aunque esta es otra historia que prefiero no mezclar y dejar apartada.

      Pues ese cole aunque no te lo creas es de los más solicitados, por eso pienso que los megacolegios a segun que niños no les favorecen en nada..

  5. Netzi 11 de octubre de 2012 a 8:57 pm #

    Hola Laura!

    Pues venía a decirte que tienes un premio esperándote en mi blog, y he leído esta entrada, y tengo varias cosas que decirte.

    La primera, que ole y ole, eres una mujer como la copa de un pino, y que desde luego tu niño tiene la mejor mamá del mundo. Estoy segura de que poquito a poquito, iréis dando esos pasitos que tu niño necesita. Dices que no sabes si eres la mejor, o simplemente la que le ha tocado, te digo yo, que eres la mejor del mundo, y que os merecéis todo lo mejor.

    Segundo, que me he quedado a cuadros con los profesionales del colegio, una cosa son las normas y otra son los niños, que son mucho más importantes.

    Tercero, no conozco a nadie con TGD pero he leído mucho y cuando estuve trabajando en el país X, tenía a un compañero que su hijo tenía autismo. Me imagino que ya lo sabrás, pero no quiero quedarme con la espinita clavada de no decírtelo y que no lo sepas… Él me dijo que para este trastorno, con palabras textuales, “el calcio (o fue la lactosa)? son las balas y el gluten es la pistola”, que es una mezcla brutal. Él me dijo que no le daban leche y que le hacían panes especiales sin gluten, de hecho en X no hay nada sin gluten, pero donde vivo yo, es fácil encontrarlo, y en un viaje le llevamos la maleta con toda la harina sin gluten que nos cupo… Sólo te lo quería comentar y no quiero que pienses que soy una entrometida ni nada por el estilo, y me imagino que ya lo sabrás, bueno, ya me entiendes…

    Y cuarto, que os deseo lo mejor, que siento la época tan mala que pasaste y que espero que ya todo esté un poquito mejor, y que me alegro mucho de que tengas ahora a tu pareja al lado para compartir todo lo bueno que os pase.

    Muchos besos guapa, os deseo un puente muuuy bueno. Muassss

    • Laura 11 de octubre de 2012 a 10:51 pm #

      Netzi, a la neuropediatra le hemos planteado en varias ocasiones el tema de los alimentos y si le pueden influir. Nos dijo que no se ha demostrado que los alimentos influyan, o que al menos en el caso de nuestro peque no cree que le pudiera influir. Hay una cosa que si nos recomendó, hicimos y lo cierto es que parece que ayuda un poco y es darle por las mañanas una pastilla de omega 3, se centra más y parece que está algo más tranquilo. Lo cierto es que desde que lo toma ha mejorado bastante en el cole, pero también le modificaron otro de los medicamentos. Casualidad o realmente funciona, no sé.

      Lo de los premios, pues gracias, pero es que no se muy bien eso como va. Te dire más o menos lo que le dije a mamamellis. Llevo poco aquí y casi quien me sube las cosas y se encarga de la parte técnica es mi chico, yo soy negada para esto. Tampoco conozco a tanta gente como para nominarlos y eso es un pequeño detalle, jeje. Y finalmente, creo que después de lo que estoy largando por el blog, realmente no es muy necesario que cuente X número de cosas personales. Puede que tarde un poco más, pero te aseguro que las X cosas os las iré contando por aquí y algo más ampliadas que una sóla frase, de todas formas gracias por acordarte de mí. Espero seguir viendote.

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