El bañador de Terremoto y las lágrimas de mamá

Es muy duro ser padre de un niño con minusvalía. Eso nadie me lo puede negar. Personalmente, creo que es posible que sea un poco más difícil ser padre de un niño que tenga una minusvalía y que esta no sea apreciable a simple vista. Si además, el niño es consciente de que algo pasa pero no sabe que pasa y sufre por ello eso afecta aún más a los padres. La vida del niño no es tan fácil como la de otros niños que viven en su propio mundo sin importarles estas reacciones de los terceros, como te miran o lo que comentan de ti cuando creen que tú no les oyes. En nuestro mundo hay lugares habilitados para personas en sillas de ruedas. También hay algunos lugares, aunque menos, habilitados para invidentes. El ser un minusválido físico es (con permiso) una gran putada, porque la sociedad no se diseña pensando en que parte de sus habitantes son diferentes a los otros. Pese a ello es cierto que poco a poco las leyes de barreras arquitectónicas o las ofertas de viajes para invidentes son algo digamos menos anecdótico pero no generalizado. Aunque aún queda mucho camino que andar.

La sociedad se diseña pesando en las personas normales. Cuando alguien es distinto y esa distinción puede ser percibida visualmente, la sociedad “intenta” adaptarse a ellos. Una persona con Down tiene unas características físicas que hace que a simple vista puedas reconocerlos. La sociedad ya sabe que es un down, es consciente de sus limitaciones y no suele ir por el mundo poniéndoles obstáculos, haciéndoles putadas o burlándose de ellos, si lo haces realmente es que tienen pocas luces o al menos no debería hacerlo. Estas personas tampoco lo tienen fácil, pero son más toleradas e incluso aceptadas que antiguamente. Aunque aún queda mucho camino que andar.

Terremoto es un niño aparentemente normal. No tiene ninguna característica física que le denote nada en su contra. Terremoto es un niño que no tiene ningún impedimento físico para andar, moverse, vestirse, hacer deporte o viajar. Terremoto es un niño… o tendría que decir ya un adolescente, que sufre de problemas de espectro autista. No es un autista profundo, sabe hablar perfectamente y tiene ideas propias, habilidades e inquietudes, pero su cerebro funciona de una forma un poco particular. Cuando vamos a un sitio, se acerca a alguien o nos paramos a comprar algo, la gente no ve más que un hermoso adolescente, alto, robusto, un poco regordete, pelo liso y oscuro, profundos ojos castaños y con una pequeña trenza en la nuca de la que se siente muy orgulloso. La gente, no ve los problemas que su cerebro tiene para sentirse cómodo con su entorno, para expresarse, para comunicar sus inquietudes ni para desenvolverse en la sociedad. Aún le queda mucho camino que andar. Aún nos queda mucho camino que andar.

Es pues habitual que muchas veces ante una intervención de Terremoto o ante una reacción inesperada, tenga que ir luego (o antes) y advertir a esa persona que Terremoto es un adolescente con problemas de espectro autista. Por ejemplo, hasta hace muy poco el oculista no le podría pasar la página con las “E” abiertas hacia arriba, abajo, izquierda, derecha o el de las letras, sencillamente porque no tenía muy claro estos conceptos ni identificaba del todo bien las letras. Tenía que pasarle el test de dibujitos que pasan a los niños pequeños. Por ejemplo, si entraba en una librería y pedía libros sobre el oeste, los egipcios, los mayas, Juana de Arco o Napoleón, tenías que pedir al empleado un libro sobre el tema que él quería pero presentado y explicado de una forma menos densa y a ser posible escrito con letra mayúscula. Una verdadera misión casi, casi imposible. Porque si no conseguías advertir al empleado ese le sacaba unos libros de ese tema pero pensados en alguien de su edad, densos y sin problemas de comprensión alguno. Si ibas de viaje y el niño colapsara por el cambio de rutina y te montaba un numerito en el taxi o en la recepción del hotel, tenías que justificarte para evitar que el personal creyera que estabas secuestrando a ese niño y acabaran llamando al 091 para denunciarte. En fin, que la vida de los padres no es tampoco ningún jardín de rosas ni un paseo por un parque. Nos sentimos a menudo incomprendido, solos, teniendo que disculparnos o teniendo que dar a menudo algunas explicaciones para evitar males mayores e intentando al mismo tiempo que estas circunstancias afecten lo menos posible a nuestros hijos. Aún me queda mucho camino que andar… Realmente. Aún nos queda mucho camino que andar.

Hola a todos. Hace una temporada que hablo poco de Terremoto. Aparte de que hemos estado muy liados, como os voy contando, también se ha debido a que esta adolescencia nos ha pillado algunas veces un poco descolocados. Tengo la impresión de que actualmente no estoy para contar nada de mi hijo mayor porque pienso que estamos en un momento de transición y quiero esperar a ver como acaba esta transición y tener una visión mejor de todo para saber explicarlo. De momento os diré que Terremoto ya ha cumplido los dieciséis años, que le hemos comprado un móvil porque quiere empezar a ir sólo por la calle y en bus, así que hemos tenido que poner facilidades para ello. Aunque eso os lo contaré otro día. Terremoto también se ha vuelto algo más irritable, más hormonal con los típicos momentos eufóricos y depresivos de la adolescencia. Su cuerpo ha empezado a cambiar y él se da cuenta de estos cambios, algunos los acepta, otros le han costado más aceptarlos y otros no los acaba de entender, lo que le trastorna y pone de mal humor. Mi hijo es un adolescente con problemas de autismo y eso es muy jodido tanto para él como para nosotros.

Hay una cuestión que hace tiempo intentamos controlarle a Terremoto, ya no sólo por un problema estético, sino más bien por un futuro problema de salud. Terremoto adora la comida. La comida es como un tótem para él. Terremoto no come para vivir, vive para comer. La comida le pierde, pero no la disfruta, la engulle. La traga. Es imposible que pueda disfrutar del sabor, la textura o el aroma de los platos a la velocidad que los devora, o eso creo yo. Engulle una ración más que razonable y algo generosa, pero evidentemente, pese a que cada día le repetimos el mismo mantra de “come despacio, mastica bien y disfruta de la comida”, nosotros no nos hemos acabado de sentar, coger la cuchara y probar un par de raciones y él ya ha devorado todo el plato y exige algo más. Es una lucha que llevo librando desde hace años y no logro controlar. Si sólo se tratara de una forma de comer no me preocuparía tanto, pero cuando los problemas de salud pueden intervenir es cuando esta preocupación se convierte en lucha y en problemas y conflictos. Terremoto tiene sobrepeso, eso no es un secreto. Además algunos de los medicamentos que toma tienen el problema de abrirle aún más el apetito. Eso hace que siempre te pida más, que siempre intente añadir algún plato más, que siempre te pida para ir a algún restaurante tipo self service para repetir y ponerse en el plato lo que él quiera, que muchas veces lo hayamos pillado robando comida de la despensa o con los envoltorios en la papelera de su cuarto, que cada día inspeccione bien escondido, bien descaradamente, todos los cajones y estantes de la cocina e incluso mi bolso por si pudiera tener algo de comida oculta dentro. Que alguna vez que hemos ido a algún evento y no le hemos controlado todo el tiempo, ha comido tanto que luego acaba vomitando del empacho que se ha pegado en nada. Si esta circunstancia no se trata a la larga puede acabar además de con problemas de obesidad mórbida, con problemas de tensión alta, colesterol, diabetes o problemas cardiacos y esta madre que escribe no está dispuesta a consentir esto ni mucho menos. No mientras pueda seguir haciendo cualquier cosa para evitarlo, que a cabezota no me gana mi hijo.

Este último año Terremoto se ha adelgazado un poco. Bueno, maticemos, adelgazar lo que se dice adelgazar no es que se haya adelgazado demasiado, sólo un poco. Intentamos ponerle a dieta y fue la causa de sus primeras y más sonadas crisis de adolescencia. Llegaron a tal altura que la misma neuropediatra que nos había pedido que lo pusiéramos a dieta nos dijo que nos olvidáramos y sólo intentásemos controlarlo para que no aumentara más. Lo que le ha pasado a Terremoto ha sido que ha dado un estirón. El peso más o menos lo ha mantenido, con muchas dificultades y mucho machaque por nuestra parte e incomprensiones por la suya. La jugada nos ha favorecido al haber crecido unos diez centímetros en un año, lo que ha compensado su silueta. No nos tenemos que dormir en los laureles, porque él cada día hace todo lo posible por meter alimentos en su cuerpo y volver a desequilibrar el posible equilibrio conseguido y esto sigue siendo una lucha diaria. Terremoto también tiene un defecto, aunque sea hiperactivo es un vago redomado en muchas cosas. Se que eso parece una incongruencia, pero es así. Le cuesta mucho animarle a hacer ejercicio y cuando lo hace no es que se mate demasiado, vamos que su señora madre que está más tocada de la columna, con hernias varias y más cerca de los cincuenta que no de sus dieciséis, tiene más aguante y me muevo mucho más que mi primogénito. Es cierto que en el cole hacen un día a la semana gimnasia, es cierto que le gusta jugar a básquet (yo nunca he visto un partido suyo, pero cuando ha jugado conmigo tampoco se despeina mucho). También un día a la semana hacen natación y es cierto que alguna vez va a entrenar para alguna competición, pero cuando uno lo ve en los entrenos y en las competiciones, no acaba de entender porque le han puesto allí, porque en comparación con los otros chicos, tiene el contorno de un manatí y el estilo de un cuadrúpedo. Incluso su madre que en eso de nadar no tiene mucho estilo, lo hace mejor, con más soltura y rapidez, que en mi caso ya es.

Hace unas semanas, acudí al cole de Terremoto porque la enfermera me había llamado para verme. Cuando Terremoto tuvo sus crisis, enfocó parte de sus nervios escarbándose las uñas de los pies. No nos había dicho nada e iba aguantando, hasta que un día nos lo enseñó. Tenía unos uñeros en ambos dedos pulgares de los pies que le sangraban y que llevamos desde entonces intentando curarlos. En algún momento hemos conseguido sanarlos. Conseguimos que la uña vuelva a crecer y no le moleste. Pero luego si se vuelve a poner nervios, por la noche, se escarba y a la que nos damos cuenta volvemos a estar como al principio. La doctora dice que si no se le cura tendremos que operar y quitar las uñas o al menos una parte y eso me suena muy jodido. Así que la enfermera del cole me citó para darme una serie de explicaciones de cómo tenía que hacerle esas curas cuando me encontraba con dicha masacre en sus carnes. Mientras hacíamos la visita, la enfermera le pesó y le midió y empezamos a plantearle entre las dos la necesidad de hacer algo más de ejercicio por su bien y también para que sus pobres pies no tuvieran que aguantar tanto peso y se le curaran mejor los dedos. Miren ustedes por donde, en ocasiones te pasas toda la vida diciendo una cosa y un día otra persona te dice lo mismo y ese día cuela, o bien estuvo más concienciado o vayan ustedes a saber que pasó en ese momento por su cabeza que Terremoto dijo que estaba de acuerdo y aceptaba. No perdí ni un momento y llamé a la asociación donde le dan ocio. Lo apuntamos los lunes por la tarde a ping-pong y luego algo de básquet y los sábados por la mañana a natación.

Hace dos semanas le hicieron una prueba para ver a que nivel de natación estaba. Al acabar la clase, nos dijeron que el bañador que llevaba no era el más adecuado y que debía comprarle otro más ajustado y más cómodo para nadar con algo de velocidad. Así que salimos de allí y nos fuimos directos al Decathlon.

Lo de probar bañadores es un suplicio, le aburre, se cansa de ponerse y quitarse prendas, posa de mala gana, se lo coloca mal. Al final una acaba embutida dentro del probador tirada por los suelos y mirándole como le queda cada uno. Me decanté por un modelo, pero al ir a pagar vi que no era del material que me habían pedido y lo dejé. Encargué a su padre que mirara en otras tiendas que hay cerca de su casa y yo haría lo mismo en unas de deporte cerca del trabajo. Yo no encontré nada, al menos de su talla. El viernes siguiente no hubo clase. Mi ex se quedó en casa de canguro con los dos peques. Me llamó un poco antes de salir yo del trabajo y me dijo que se había olvidado comentarme que al lado de su casa no había encontrado nada y que fuera de nuevo al Decathlon a buscar el que le habíamos probado que siempre le iría mejor que el que tiene. Así que el viernes pasado cuando salí del trabajo me acerqué en coche y fui directamente al pasillo en cuestión. El susodicho bañador estaba muy alto y yo, que soy más bien versión taponcito, no alcanzaba ni poniéndome de puntillas. Le pedí a una empleada si me podía dejar un taburete. La chica me cogió el bañador y yo me quedé pensativa, porque me había dado la impresión de que cuando se lo había probado le venía algo ancho, aunque vistas las facilidades que daba en el probador y que se había quejado de la talla inferior pues habíamos decidido que este era el mejor. Me acerqué a la chica y empecé a hacerle preguntas sobre el tipo de tejido, si le serviría, que consideraba ella de la talla, porque se lo había probado la vez anterior… no es que ella me preguntara porque no volvía con Terremoto, pero me pareció que ir de esa forma y someterla a ese interrogatorio habiendo venido antes y habiéndoselo probado antes, merecía una pequeña explicación. Entonces le dije

– “Lo siento por todo el lío que te estoy montando, se que lo mejor sería volver con mi hijo, pero tiene problemas de espectro autista y…”

Entonces, ante mi sorpresa, la chica acabó la frase diciendo

-“… y cuando les cambias las rutinas no se sienten cómodos, el tener que estar todo el tiempo poniendo y quitando ropa no les gusta, se incomodan, no perciben las cosas como nosotros ni sienten de la misma forma se irritan y pueden acabar bloqueados. Lo entiendo”

Yo me quedé parada. No podía creer lo que me estaba diciendo. Creo que tardé unos segundos en reaccionar.

-“¿Conoces algún autista?” –le pregunté.

-Sí – me contestó- Si entran en un sitio que no controlan y sobre todo si hay mucha gente pueden empezar a descolocarlos, luego el tener que probar prendas una tras otra les agobia y al final pueden ponerse muy nerviosos, colapsan y tienen una crisis. Mi consejo es que te lleves la talla que le probaste y esta que es sólo media talla menor. Pruébalas tranquilamente en casa y luego tienes un mes para devolver la que no le siente bien”

Yo casi no podía creer lo que me decía. Debí parecer una idiota porque en ese momento me sentí por primera vez en todos estos años comprendida. Por una vez no me sentía sola. Estaba contenta y eufórica y no hacía más que repetir “pero tú me entiendes, tú me entiendes” Por un momento pensé que es posible tener un futuro. Por un momento pensé que pese a todos los obstáculos que va a tener mi hijo puede tener un futuro. Estaba entusiasmada. Cuando me metí en el coche unas lágrimas de alegría empezaron a escaparse a chorros por el lateral de mis ojos. Por una vez, alguien me había entendido perfectamente, tenía una idea de cuales eran mis dificultades como madre y cuales eran las dificultades de mi hijo y eso fue muy importante para mí.

Unos días antes de lo que os acabo de narrar, tuve que pasar por mi seguro médico para visar unos papeles. Tuve que ir dos días muy seguidos por unas cosas burocráticas. La chica que me atendió ya conoce a Terremoto desde hace años, al menos por los papeles de los especialistas que llevo. Me había comentado que justamente el día que tuve la fiesta de carnaval de Tsunami, en un cine de Palma proyectaban esa tarde un documental sobre aspergers. Yo, evidentemente, no pude ir. La chica, había guardado el ticket con el nombre del documental para dármelo. Sacó su cartera y me lo entregó. Me dijo que se había emocionado muchísimo, que conocía muchas cosas pero que había aprendido un montón. Me comentó que muchas cosas que se narraban también podían servir para personas sin ningún tipo de autismo, para las personas normales. Hace unos días vi el trailer de ese documental, me emocionó tanto que tuve que pararlo y volver con él el día siguiente ya más mentalizada para asumir lo que contaban sus protagonistas. Aunque Terremoto no sea asperger, le vía en esos chicos. Oír lo que ellos sentían y pensaban me emocionó. El documental se titula “Planeta Asperger”. Ayer me encontré en el periódico un artículo sobre otros micro-documentales sobre el tema se titula El viaje de María…

… No sé. Me gustaría pensar que más que una coincidencia, es que el camino está empezando a dar un pequeño paso. Aunque soy realista y sé que nos queda mucho camino que andar.