El bañador de Terremoto y las lágrimas de mamá

Es muy duro ser padre de un niño con minusvalía. Eso nadie me lo puede negar. Personalmente, creo que es posible que sea un poco más difícil ser padre de un niño que tenga una minusvalía y que esta no sea apreciable a simple vista. Si además, el niño es consciente de que algo pasa pero no sabe que pasa y sufre por ello eso afecta aún más a los padres. La vida del niño no es tan fácil como la de otros niños que viven en su propio mundo sin importarles estas reacciones de los terceros, como te miran o lo que comentan de ti cuando creen que tú no les oyes. En nuestro mundo hay lugares habilitados para personas en sillas de ruedas. También hay algunos lugares, aunque menos, habilitados para invidentes. El ser un minusválido físico es (con permiso) una gran putada, porque la sociedad no se diseña pensando en que parte de sus habitantes son diferentes a los otros. Pese a ello es cierto que poco a poco las leyes de barreras arquitectónicas o las ofertas de viajes para invidentes son algo digamos menos anecdótico pero no generalizado. Aunque aún queda mucho camino que andar.

La sociedad se diseña pesando en las personas normales. Cuando alguien es distinto y esa distinción puede ser percibida visualmente, la sociedad “intenta” adaptarse a ellos. Una persona con Down tiene unas características físicas que hace que a simple vista puedas reconocerlos. La sociedad ya sabe que es un down, es consciente de sus limitaciones y no suele ir por el mundo poniéndoles obstáculos, haciéndoles putadas o burlándose de ellos, si lo haces realmente es que tienen pocas luces o al menos no debería hacerlo. Estas personas tampoco lo tienen fácil, pero son más toleradas e incluso aceptadas que antiguamente. Aunque aún queda mucho camino que andar.

Terremoto es un niño aparentemente normal. No tiene ninguna característica física que le denote nada en su contra. Terremoto es un niño que no tiene ningún impedimento físico para andar, moverse, vestirse, hacer deporte o viajar. Terremoto es un niño… o tendría que decir ya un adolescente, que sufre de problemas de espectro autista. No es un autista profundo, sabe hablar perfectamente y tiene ideas propias, habilidades e inquietudes, pero su cerebro funciona de una forma un poco particular. Cuando vamos a un sitio, se acerca a alguien o nos paramos a comprar algo, la gente no ve más que un hermoso adolescente, alto, robusto, un poco regordete, pelo liso y oscuro, profundos ojos castaños y con una pequeña trenza en la nuca de la que se siente muy orgulloso. La gente, no ve los problemas que su cerebro tiene para sentirse cómodo con su entorno, para expresarse, para comunicar sus inquietudes ni para desenvolverse en la sociedad. Aún le queda mucho camino que andar. Aún nos queda mucho camino que andar.

Es pues habitual que muchas veces ante una intervención de Terremoto o ante una reacción inesperada, tenga que ir luego (o antes) y advertir a esa persona que Terremoto es un adolescente con problemas de espectro autista. Por ejemplo, hasta hace muy poco el oculista no le podría pasar la página con las “E” abiertas hacia arriba, abajo, izquierda, derecha o el de las letras, sencillamente porque no tenía muy claro estos conceptos ni identificaba del todo bien las letras. Tenía que pasarle el test de dibujitos que pasan a los niños pequeños. Por ejemplo, si entraba en una librería y pedía libros sobre el oeste, los egipcios, los mayas, Juana de Arco o Napoleón, tenías que pedir al empleado un libro sobre el tema que él quería pero presentado y explicado de una forma menos densa y a ser posible escrito con letra mayúscula. Una verdadera misión casi, casi imposible. Porque si no conseguías advertir al empleado ese le sacaba unos libros de ese tema pero pensados en alguien de su edad, densos y sin problemas de comprensión alguno. Si ibas de viaje y el niño colapsara por el cambio de rutina y te montaba un numerito en el taxi o en la recepción del hotel, tenías que justificarte para evitar que el personal creyera que estabas secuestrando a ese niño y acabaran llamando al 091 para denunciarte. En fin, que la vida de los padres no es tampoco ningún jardín de rosas ni un paseo por un parque. Nos sentimos a menudo incomprendido, solos, teniendo que disculparnos o teniendo que dar a menudo algunas explicaciones para evitar males mayores e intentando al mismo tiempo que estas circunstancias afecten lo menos posible a nuestros hijos. Aún me queda mucho camino que andar… Realmente. Aún nos queda mucho camino que andar.

Hola a todos. Hace una temporada que hablo poco de Terremoto. Aparte de que hemos estado muy liados, como os voy contando, también se ha debido a que esta adolescencia nos ha pillado algunas veces un poco descolocados. Tengo la impresión de que actualmente no estoy para contar nada de mi hijo mayor porque pienso que estamos en un momento de transición y quiero esperar a ver como acaba esta transición y tener una visión mejor de todo para saber explicarlo. De momento os diré que Terremoto ya ha cumplido los dieciséis años, que le hemos comprado un móvil porque quiere empezar a ir sólo por la calle y en bus, así que hemos tenido que poner facilidades para ello. Aunque eso os lo contaré otro día. Terremoto también se ha vuelto algo más irritable, más hormonal con los típicos momentos eufóricos y depresivos de la adolescencia. Su cuerpo ha empezado a cambiar y él se da cuenta de estos cambios, algunos los acepta, otros le han costado más aceptarlos y otros no los acaba de entender, lo que le trastorna y pone de mal humor. Mi hijo es un adolescente con problemas de autismo y eso es muy jodido tanto para él como para nosotros.

Hay una cuestión que hace tiempo intentamos controlarle a Terremoto, ya no sólo por un problema estético, sino más bien por un futuro problema de salud. Terremoto adora la comida. La comida es como un tótem para él. Terremoto no come para vivir, vive para comer. La comida le pierde, pero no la disfruta, la engulle. La traga. Es imposible que pueda disfrutar del sabor, la textura o el aroma de los platos a la velocidad que los devora, o eso creo yo. Engulle una ración más que razonable y algo generosa, pero evidentemente, pese a que cada día le repetimos el mismo mantra de “come despacio, mastica bien y disfruta de la comida”, nosotros no nos hemos acabado de sentar, coger la cuchara y probar un par de raciones y él ya ha devorado todo el plato y exige algo más. Es una lucha que llevo librando desde hace años y no logro controlar. Si sólo se tratara de una forma de comer no me preocuparía tanto, pero cuando los problemas de salud pueden intervenir es cuando esta preocupación se convierte en lucha y en problemas y conflictos. Terremoto tiene sobrepeso, eso no es un secreto. Además algunos de los medicamentos que toma tienen el problema de abrirle aún más el apetito. Eso hace que siempre te pida más, que siempre intente añadir algún plato más, que siempre te pida para ir a algún restaurante tipo self service para repetir y ponerse en el plato lo que él quiera, que muchas veces lo hayamos pillado robando comida de la despensa o con los envoltorios en la papelera de su cuarto, que cada día inspeccione bien escondido, bien descaradamente, todos los cajones y estantes de la cocina e incluso mi bolso por si pudiera tener algo de comida oculta dentro. Que alguna vez que hemos ido a algún evento y no le hemos controlado todo el tiempo, ha comido tanto que luego acaba vomitando del empacho que se ha pegado en nada. Si esta circunstancia no se trata a la larga puede acabar además de con problemas de obesidad mórbida, con problemas de tensión alta, colesterol, diabetes o problemas cardiacos y esta madre que escribe no está dispuesta a consentir esto ni mucho menos. No mientras pueda seguir haciendo cualquier cosa para evitarlo, que a cabezota no me gana mi hijo.

Este último año Terremoto se ha adelgazado un poco. Bueno, maticemos, adelgazar lo que se dice adelgazar no es que se haya adelgazado demasiado, sólo un poco. Intentamos ponerle a dieta y fue la causa de sus primeras y más sonadas crisis de adolescencia. Llegaron a tal altura que la misma neuropediatra que nos había pedido que lo pusiéramos a dieta nos dijo que nos olvidáramos y sólo intentásemos controlarlo para que no aumentara más. Lo que le ha pasado a Terremoto ha sido que ha dado un estirón. El peso más o menos lo ha mantenido, con muchas dificultades y mucho machaque por nuestra parte e incomprensiones por la suya. La jugada nos ha favorecido al haber crecido unos diez centímetros en un año, lo que ha compensado su silueta. No nos tenemos que dormir en los laureles, porque él cada día hace todo lo posible por meter alimentos en su cuerpo y volver a desequilibrar el posible equilibrio conseguido y esto sigue siendo una lucha diaria. Terremoto también tiene un defecto, aunque sea hiperactivo es un vago redomado en muchas cosas. Se que eso parece una incongruencia, pero es así. Le cuesta mucho animarle a hacer ejercicio y cuando lo hace no es que se mate demasiado, vamos que su señora madre que está más tocada de la columna, con hernias varias y más cerca de los cincuenta que no de sus dieciséis, tiene más aguante y me muevo mucho más que mi primogénito. Es cierto que en el cole hacen un día a la semana gimnasia, es cierto que le gusta jugar a básquet (yo nunca he visto un partido suyo, pero cuando ha jugado conmigo tampoco se despeina mucho). También un día a la semana hacen natación y es cierto que alguna vez va a entrenar para alguna competición, pero cuando uno lo ve en los entrenos y en las competiciones, no acaba de entender porque le han puesto allí, porque en comparación con los otros chicos, tiene el contorno de un manatí y el estilo de un cuadrúpedo. Incluso su madre que en eso de nadar no tiene mucho estilo, lo hace mejor, con más soltura y rapidez, que en mi caso ya es.

Hace unas semanas, acudí al cole de Terremoto porque la enfermera me había llamado para verme. Cuando Terremoto tuvo sus crisis, enfocó parte de sus nervios escarbándose las uñas de los pies. No nos había dicho nada e iba aguantando, hasta que un día nos lo enseñó. Tenía unos uñeros en ambos dedos pulgares de los pies que le sangraban y que llevamos desde entonces intentando curarlos. En algún momento hemos conseguido sanarlos. Conseguimos que la uña vuelva a crecer y no le moleste. Pero luego si se vuelve a poner nervios, por la noche, se escarba y a la que nos damos cuenta volvemos a estar como al principio. La doctora dice que si no se le cura tendremos que operar y quitar las uñas o al menos una parte y eso me suena muy jodido. Así que la enfermera del cole me citó para darme una serie de explicaciones de cómo tenía que hacerle esas curas cuando me encontraba con dicha masacre en sus carnes. Mientras hacíamos la visita, la enfermera le pesó y le midió y empezamos a plantearle entre las dos la necesidad de hacer algo más de ejercicio por su bien y también para que sus pobres pies no tuvieran que aguantar tanto peso y se le curaran mejor los dedos. Miren ustedes por donde, en ocasiones te pasas toda la vida diciendo una cosa y un día otra persona te dice lo mismo y ese día cuela, o bien estuvo más concienciado o vayan ustedes a saber que pasó en ese momento por su cabeza que Terremoto dijo que estaba de acuerdo y aceptaba. No perdí ni un momento y llamé a la asociación donde le dan ocio. Lo apuntamos los lunes por la tarde a ping-pong y luego algo de básquet y los sábados por la mañana a natación.

Hace dos semanas le hicieron una prueba para ver a que nivel de natación estaba. Al acabar la clase, nos dijeron que el bañador que llevaba no era el más adecuado y que debía comprarle otro más ajustado y más cómodo para nadar con algo de velocidad. Así que salimos de allí y nos fuimos directos al Decathlon.

Lo de probar bañadores es un suplicio, le aburre, se cansa de ponerse y quitarse prendas, posa de mala gana, se lo coloca mal. Al final una acaba embutida dentro del probador tirada por los suelos y mirándole como le queda cada uno. Me decanté por un modelo, pero al ir a pagar vi que no era del material que me habían pedido y lo dejé. Encargué a su padre que mirara en otras tiendas que hay cerca de su casa y yo haría lo mismo en unas de deporte cerca del trabajo. Yo no encontré nada, al menos de su talla. El viernes siguiente no hubo clase. Mi ex se quedó en casa de canguro con los dos peques. Me llamó un poco antes de salir yo del trabajo y me dijo que se había olvidado comentarme que al lado de su casa no había encontrado nada y que fuera de nuevo al Decathlon a buscar el que le habíamos probado que siempre le iría mejor que el que tiene. Así que el viernes pasado cuando salí del trabajo me acerqué en coche y fui directamente al pasillo en cuestión. El susodicho bañador estaba muy alto y yo, que soy más bien versión taponcito, no alcanzaba ni poniéndome de puntillas. Le pedí a una empleada si me podía dejar un taburete. La chica me cogió el bañador y yo me quedé pensativa, porque me había dado la impresión de que cuando se lo había probado le venía algo ancho, aunque vistas las facilidades que daba en el probador y que se había quejado de la talla inferior pues habíamos decidido que este era el mejor. Me acerqué a la chica y empecé a hacerle preguntas sobre el tipo de tejido, si le serviría, que consideraba ella de la talla, porque se lo había probado la vez anterior… no es que ella me preguntara porque no volvía con Terremoto, pero me pareció que ir de esa forma y someterla a ese interrogatorio habiendo venido antes y habiéndoselo probado antes, merecía una pequeña explicación. Entonces le dije

– “Lo siento por todo el lío que te estoy montando, se que lo mejor sería volver con mi hijo, pero tiene problemas de espectro autista y…”

Entonces, ante mi sorpresa, la chica acabó la frase diciendo

-“… y cuando les cambias las rutinas no se sienten cómodos, el tener que estar todo el tiempo poniendo y quitando ropa no les gusta, se incomodan, no perciben las cosas como nosotros ni sienten de la misma forma se irritan y pueden acabar bloqueados. Lo entiendo”

Yo me quedé parada. No podía creer lo que me estaba diciendo. Creo que tardé unos segundos en reaccionar.

-“¿Conoces algún autista?” –le pregunté.

-Sí – me contestó- Si entran en un sitio que no controlan y sobre todo si hay mucha gente pueden empezar a descolocarlos, luego el tener que probar prendas una tras otra les agobia y al final pueden ponerse muy nerviosos, colapsan y tienen una crisis. Mi consejo es que te lleves la talla que le probaste y esta que es sólo media talla menor. Pruébalas tranquilamente en casa y luego tienes un mes para devolver la que no le siente bien”

Yo casi no podía creer lo que me decía. Debí parecer una idiota porque en ese momento me sentí por primera vez en todos estos años comprendida. Por una vez no me sentía sola. Estaba contenta y eufórica y no hacía más que repetir “pero tú me entiendes, tú me entiendes” Por un momento pensé que es posible tener un futuro. Por un momento pensé que pese a todos los obstáculos que va a tener mi hijo puede tener un futuro. Estaba entusiasmada. Cuando me metí en el coche unas lágrimas de alegría empezaron a escaparse a chorros por el lateral de mis ojos. Por una vez, alguien me había entendido perfectamente, tenía una idea de cuales eran mis dificultades como madre y cuales eran las dificultades de mi hijo y eso fue muy importante para mí.

Unos días antes de lo que os acabo de narrar, tuve que pasar por mi seguro médico para visar unos papeles. Tuve que ir dos días muy seguidos por unas cosas burocráticas. La chica que me atendió ya conoce a Terremoto desde hace años, al menos por los papeles de los especialistas que llevo. Me había comentado que justamente el día que tuve la fiesta de carnaval de Tsunami, en un cine de Palma proyectaban esa tarde un documental sobre aspergers. Yo, evidentemente, no pude ir. La chica, había guardado el ticket con el nombre del documental para dármelo. Sacó su cartera y me lo entregó. Me dijo que se había emocionado muchísimo, que conocía muchas cosas pero que había aprendido un montón. Me comentó que muchas cosas que se narraban también podían servir para personas sin ningún tipo de autismo, para las personas normales. Hace unos días vi el trailer de ese documental, me emocionó tanto que tuve que pararlo y volver con él el día siguiente ya más mentalizada para asumir lo que contaban sus protagonistas. Aunque Terremoto no sea asperger, le vía en esos chicos. Oír lo que ellos sentían y pensaban me emocionó. El documental se titula “Planeta Asperger”. Ayer me encontré en el periódico un artículo sobre otros micro-documentales sobre el tema se titula El viaje de María…

… No sé. Me gustaría pensar que más que una coincidencia, es que el camino está empezando a dar un pequeño paso. Aunque soy realista y sé que nos queda mucho camino que andar.

Dar responsabilidades domésticas a tus hijos (2ª parte): Nuestra experiencia, con la ayuda del psicólogo del cole y un temporizador de cocina.

Cuando Terremoto pasó al cole donde va ahora yo estaba agobiadísima con un montón de responsabilidades. El despertarse cada mañana, conseguir que se vistiera, llevarlo al colegio y luego conseguir que su padre o yo llegáramos al trabajo era una constante maratón de pruebas hercúleas. Así que en una se las reuniones que tuvimos con el psicólogo del cole que ese año supervisaba al peque le planteamos ese tema. Creo que por una vez en mi vida fui una privilegiada frente a otros padres, ya que este señor nos montó un plan y nos dio unas directrices que hicieron que nuestra subsistencia fuera más llevadera e incluso agradable a largo plazo.

El psicólogo nos propuso un plan para ir introduciendo a Terremoto en las obligaciones de la vida domestica. Se plantearon diversas actividades cotidianas que poco a poco se irían trabajando. Era cuestión de enseñar al niño a crear hábitos. Estaban las relacionadas con la higiene como lavarse los dientes siempre que acababa una comida y no cuando tú se lo recordabas, la de saber ducharse y lavarse la cabeza solo y luego llevar la ropa sucia cada vez que se duchaba o desvestía al cesto de la ropa sucia. Estaban las domesticas como la de tener ordenada y limpia su habitación si deseaba tener una habitación de niño y no de pequeñajo, aprender bien las normas de la casa y si sacas o ensucias una cosa retirarla al acabar y limpiarlo luego. Y finalmente aunque fue la primera que empezamos a trabajar, estaban los hábitos matutinos, es decir, vestirse sólo y una vez conseguido esto hacerse su cama antes de partir hacia el colegio. Vamos, el sueño de muchas madres con hijos acomodados.

Puesto que Terremoto vivía en dos casas, normalmente la mía y la de mi ex cuando le tocaba estar con él, el psicólogo nos citaba por separado y quincenalmente a cada uno de los dos. De esta forma cada semana tenía una cita con uno de los dos y cuando él lo estimaba oportuno montaba una conjunta. Nos dio una hojas en las que se tenía que apuntar cada día las horas de todo los que había pasado, los tiempos dedicados, como habíamos actuado nosotros y como había actuado el niño. Para trabajar con Terremoto sólo tuvimos que comprar una cosa, un temporizador de cocina, ese que tradicionalmente se ha empleado para hacer unos huevos duros y que solía tener forma de huevo, aunque en nuestro caso tiene forma de limón.

Antes de empezar tanto nosotros como el psicólogo explicó a Terremoto en que consistiría todo y en las ventajas que iba a tener si lo hacía. Si cumplía sus objetivos le podíamos llevar un día al cine o a comer a un restaurante que quisiera o ir a alguna parte que le gustara. Si no cumplía pues simplemente no se hacía ese extra y se seguía con la vida normal. El portarse muy mal y no cooperar en nada implicaba que no se le castigaría pero que se le quitarían temporalmente algunos privilegios que a él le gustaban mucho, como por ejemplo no disponer de mando a distancia y no poder poner la tele en su cuarto.

En esa época yo cometía muchos fallos. Por la mañana despertaba a Terremoto y le costaba mucho arrancar. Si le ponía la tele arrancaba mejor pero se quedaba en babia. Al final tras entrar muchas veces en su cuarto y decirle que se vistiera era yo la que cogía la prenda, le quitaba el pijama y le embutía el jersey por la cabeza. Luego la pelea era conseguir que se pusiera a comer, porque la casa donde vivía antes era muy pequeña y la cocina no permitía desayunar sentado, yo lo hacia de pie pero no era cuestión que el niño desayunara de pie, así que lo hacía en la sala y evidentemente al entrar en ella lo primero que hacía era poner de nuevo la tele. De nuevo se quedaba en babia mirando los dibujos. Mientras yo intentaba acabar de desayunar y lavarme un poco, hacía mi cama y la de Terremoto, recogía un poco su cuarto, le preparaba su desayuno y su merienda, hacia la mochila, abría ventanas, fregaba el desayuno, sacaba la comida de la nevera o el congelador (cuando me acordaba) y entre una cosa y otra iba pasando por la sala para recordarle que tenía que tomar su desayuno. Al final tenía casi que ponerme a su lado y discutir con él apagándole la tele y evidentemente él se enfadaba y no es que colaborara mucho. Yo le decía que si llegábamos cada día así de tarde acabarían despidiéndonos y luego no tendríamos que comer. Pero ese argumento le resbalaba y no causaba los efectos que yo deseaba. Después de conseguir que desayunara tenía otra batalla para que se pusiera los zapatos, porque siempre se le olvidaba ponerse los zapatos y luego que se lavara los dientes y se pusiera la cazadora y la mochila y salir pitando hacia el parking de papá para que lo llevara al cole. Obvio decir que lo de salir pitando es un eufemismo porque de pitando nada, más bien pidiendo a un pie permiso para dar el siguiente paso y luego el otro pie haciendo lo mismo. Dejaba el paquete correo-postal a mi ex, que ya llegaba tarde al trabajo como yo y  salía volando como alma que persigue el diablo corriendo hacia mi trabajo. La consecuencia que teníamos mi ex y yo aparte de que eso no era calidad de vida es que podíamos llegar un tiempo determinado cada día más tarde, pero luego teníamos que hacer ese mismo tiempo a la hora de la salida, con lo que la tarde, sus prisas y sus desplazamientos y comida (cuando podíamos que lo de no comer  por no tener tiempo o hacerlo de cualquier bocadillo o empanada salada de la pastelería por la calle mientras ibas a casa, ocurría en más de una ocasión ) pues todo eso empezaba con un cierto retraso, estrés y aceleración no muy sana. Eso aparte de las labores rutinarias de cada hogar. Os podéis imaginar pues que cuando alguien te propone que vas a tener que trabajar duro unos meses pero que luego todo eso se volatilizará es recibido con mayor regocijo que cuando te enteras que te ha tocado el premio gordo de la lotería.

Empezamos con lo de levantarse y vestir, el resto de actividades siguieron el mismo esquema así que no os voy a explicar una a una como se consiguieron.

El niño como os he dicho estaba más que informado de como funcionaba todo y lo había aceptado. Si quería tener una habitación de mayor y hacer cosas de mayor y no de bebé tenía que aprender a portarse como tal. Si no lo hacía se le pasaría a la clase de los bebes y se le volvería a montar una habitación de pequeñajo y por supuesto sin tele ni video. El premio era ganarse lo que tenía y con el tiempo obtener nuevos privilegios inherentes a la edad y su evolución.

Por la mañana lo despertaba, le recordaba lo que debía hacer y le ponía toda la ropa sobre la cama. Dejaba un momento para asegurarme de que el niño realmente estuviera sentado en su cama y despierto. No era cuestión de que no se enterase de que el ritual matutino había empezado y se quedara grogui.

Cuando al cabo de unos minutos ya estaba consciente y siempre con la tele apagada, se ponía el temporizador en marcha. Al principio se le daba media hora para vestirse y ponerse los zapatos. Luego se bajó a veinte minutos, luego a quince, diez y cuando acabamos lo hacía en cinco.

El temporizador se ponía en marcha, se le avisaba que el tiempo empezaba a contar. Nosotros no teníamos que intervenir. Si el niño nos pedía cuanto tiempo faltaba le respondíamos. Cuando faltaban 10 minutos se lo comentábamos, luego también se lo comentábamos de nuevo cuando faltaban 5. Las normas establecían que él no podría manipular el temporizador, si lo hacía quedaba penalizado y se le quitaba un privilegio que habíamos consensuado antes con el psicólogo y con él. Si teníamos sospechas de que lo manipularía lo dejamos un poco más lejos de su alcance o lo teníamos en la cocina y le íbamos informando, aunque lo suyo era que él pudiera ver el tiempo que le faltaba para llegar a 0 y que sonara el timbre.  Una vez que sonara el timbre el niño iba al colegio con lo que llevara puesto encima, si aún iba en pijama pues en pijama y si estaba a medias pues a medias. Os comento que afortunadamente esto no ocurrió, supongo que la vergüenza de verse así todo el día ante sus compañeros hacía que cuando le recordabas los 10 minutos empezara a volar. En ocasiones lo que ocurría era que se estaba acabando de poner una prenda, en este caso se le dejaba acabar de colocarla (tampoco era cuestión de ponerse en plan capullos con el peque).

Tengo que reconocer que al principio costó un poco. Tuvimos nuestros disgustos y nuestros momentos. El psicólogo nos dio una gran ayuda ya que luego hablaba cada día con Terremoto y le iba comentando también a él las cosas y entre todos lo fuimos logrando. Otra parte muy importante de las normas era que para bajar un poco el tiempo debía llevar al menos una semana cumpliendo ese horario. Cuando se bajaba el tiempo se le comunicaba. Se le decía que era porque había conseguido una de las metas, se le daba mucho refuerzo positivo remarcando lo bien que lo había hecho y lo mucho que confiabas en que siguiera así y pronto superara el siguiente. Poco a poco empezó a sentirse más responsable. Había día que no quería y teníamos algún retraso. Entonces en la reunión de la semana al final de ella, el psicólogo hablaba con nosotros y con Terremoto y establecía que ese fin de semana no se había ganado su premio. Sorprendentemente lo solía aceptar más o menos bien.

El psicólogo nos contó que según los estudios, cuando una persona realiza una rutina durante al menos 21 días seguidos, esa rutina pasa a incorporarse como algo habitual en su vida y suele adoptarla y aceptarla.

Lo cierto es que con Terremoto nos fue tan bien que incluso ahora con sus 14 años sigue con todo lo que en su momento le ensañamos y no ha habido nunca ningún problemas. Él considera que eso es algo natural que hay que hacer cada día y lo hace. Su cuarto es su responsabilidad y salvo que ese mediodía yo le tenga que lavar las sábanas, cada mañana él se viste y deja su cama hecha antes de venir a desayunar.

Ahora le estoy introduciendo otras rutinas, como es que se prepara él el desayuno por las mañanas. Algunas veces reconozco que yo le he preparado la comida, pero generalmente el hace su desayuno y su leche chocolatada, es su trabajo, luego debe recogerlo y dejarlo en el fregadero. También me gustaría trabajarle el poner la lavadora, pero por mis horarios suelo ponerla antes de que él llegue al cole y tampoco me importa mucho porque sé que es muy fácil y lo pillará pronto. Terremoto suele apuntarse a vaciar la secadora cuando oye que pita. Lleva la ropa a la sala y cuando la he doblado él se encarga de la suya y se la lleva a su cuarto y la coloca.

Como veis el ir introduciendo a los niños en las tareas domésticas no sólo es algo positivo para su futuro, sino que también en unos años nos puede suponer a nosotros una gran ayuda en la casa. Sólo el trabajo que nos quitan y el que ya no nos dan extra vale la pena.

Sé que muchos me diréis que yo contaba con la ayuda de un psicólogo, pero si vuestra situación es muy extrema seguramente podríais hablarlo con el profesor o los psicólogos del colegio de vuestros hijos por si pueden colaborar.

Hoy cuando he llegado del trabajo he cogido la cámara, he entrado en el cuarto de Terremoto, he puesto el temporizador sobre la cama y he sacado esta foto. Así es como deja su habitación cada mañana mi niño, ¿no os parece una buena forma de tener responsabilidades?

Dar responsabilidades domésticas a tus hijos (1ª parte): Algunos motivos por los cuales es conveniente hacerlo.

Cuando en la lotería de la vida te toca un hijo con las cualidades que tiene Terremoto, te planteas la vida de otra forma. Normalmente, priorizamos algunas cosas en las vidas de nuestros hijos como son los estudios, el deporte, el salir con los amigos. Otras, por el contrario, no son tan trabajadas o si lo son es de forma más suave, salvo que el niño muestre una especial inclinación natural para aprenderlas o hacerlas. ¿Cuantas veces no hemos entrado en un blog y hemos visto algún comentario en el que la madre se queja de que no puede abarcar con todo y se siente frustrada, infravalorada y triste consigo misma?, ¿quién no ha dicho alguna vez que no es una supermadre que no es más que una mujer y que necesita también un espacio y un tiempo para ella? Pues bien, tengo que deciros que en algunas ocasiones los detonantes de estas quejas nos los hemos buscado nosotras mismas. Así que antes de que saltéis sobre mí como leonas heridas os voy a explicar mi planteamiento y luego si no os he convencido, podéis servirme con patatas aliñadas con vinagreta y una salsa a vuestra elección.

Que los tiempos han cambiado eso es indiscutible. Que las prioridades en la vida de una mujer también. Ahora muchas madres son a su vez trabajadoras (de las que cobran un sueldo) trabajadoras en su hogar (es decir, amas de casa, son las que trabajan de sol a sol sin cobrar un sueldo por ello), madres (es decir, de las que se encargan de los hijos desde el mismo momento en que los han parido hasta que estos decidan emanciparse y no presentarse cada día en casa con la bolsa de la ropa sucia y el tupper lavado y dispuesto a llenar), también son esposas o parejas o como lo queráis llamar, vamos que tienen a su pareja viviendo con ella y la familia. Algunas, también además tienen una vida con amigas, gimnasio, ocio personal… pero eso es otra historia.

Muchas veces, o casi siempre, y no se muy bien porque motivo, si por cultura, por educación o porque debemos ser masocas sin saberlo. La mujer suele ser la que se carga con la mayor parte de trabajos de casa. Vamos a comprar, hacemos la comida, lavamos la ropa y la dejamos en su sitio, limpiamos la casa… no os estoy descubriendo nada nuevo así que ya sabéis de que hablo. Muchas veces nos quejamos de que nuestro churri no nos ayuda en nada. Otro porcentaje se queja de que su churri sólo hace algunas cosas pero al menos ya se sienten afortunadas. Otro porcentaje se queja de que el churri hace cosas pero las hace tan mal que al final son ellas que acaban haciéndolo todo (son los fiascos del grupo anterior). Algunas pueden presumir que los trabajos los hacen a media y realmente su nariz no crece desmesuradamente cuando dicen eso. Y sólo un pequeño porcentaje, al menos por los lares donde vivo, que en los países nórdicos parece que la cosa está más normalizada y modernizadas puede que sea otra cosa. Pues ese pequeño porcentaje puede decir que su churri suele hacer más cosas que ella y que viven como diosas del Olimpo… son «las afortunadas».

Aparte del churri. También os debe sonar eso de que los hijos a medida que crecen nos dan más trabajo. Sí queridas, siento deciros que lo peor no son los cólicos y los pañales, lo peor vendrá dentro de unos años. Cuando para entrar en el cuarto de vuestros hijos tengáis que empujar los montones de ropa por el suelo. También cuando vuestros hijos tengan casi treinta años y sigan viviendo en casa con vosotros y se vayan por la mañana a trabajar y dejen la cocina sin recoger con los platos y vasos por allí y la leche fuera de la nevera y por supuesto, la cama tal y como han salido de ella para que la hagáis vosotros. Los hijos pasan por casa como si fuera un hotel de “X” estrellas (esas dependen de la pericia y el aguante de sus progenitores) y sus únicas responsabilidades como he dicho al principio es estudiar, hacer deporte (no sea que nos salga canijo el niño y luego no se ligue a su churri y lo tengamos en casa hasta que el benjamín cumpla los cincuenta años) y evidentemente, su vida social (más de lo anterior y además, el niño tiene muy en cuenta este punto y nos lo recordará constantemente, que él quiere tener vida social aunque la de sus progenitores se reduzca a la de meros sirvientes-taxistas-secretarios-mayordomos… en fin. Padres modernos).

El que nuestro churri sea así y cueste cambiarlo… uffff…. que queréis que os diga… ya lo conocimos así, así que sabíamos con lo que nos quedábamos. Se que en su momento el lote estaba más musculado y tenía tableta de chocolate por barriga y ahora tiene algo más de grasa en sus músculos y la tableta de chocolate se ha convertido en un chocolate fondant que resbala y cuelga por debajo de su ombligo (o de su pecho en  otros caso) Queridas y queridos míos, el paso del tiempo es inexorable y nos pasa factura a todos, a ellos y a ellas. Sí, a nosotras también, porque antes éramos una jóvenes y lozanas mozas y ahora aquello que antes eran unos jugosos limoncitos, luego un terso meloncito y finalmente unos pimientos tostados. Seamos sensatos, aquí va un consejo extra. Cuando elijáis a vuestro churri no os quedéis sólo con el chocolate, mirad sobre todo su forma de ser, su simpatía, la forma en que hace las cosas, vuestras afinidades y que realmente vuestro amor sea sincero. El chocolate se funde pero todo esto perdura y suele mejorar y es lo que tendréis de premio con el paso del tiempo.

Pero perdonadme, me acabo de salir del tema. Como os decía el churri es el churri y va a portarse tal y como lo habéis conocido antes de juntaros. Se le puede mejorar un poco en el arte de que vaya adquiriendo habilidades domésticas, pero no esperéis milagros. Vuestro único consuelo será que vosotras habéis intentado hacer lo posible pero que tus suegros ya lo malograron en su juventud haciéndoselo ellos todo y claro. La culpa es de la familia política, faltaría plus.

Ahora viene mi pregunta. ¿Alguien se ha planteado que alguna vez ella será esa suegra que ha malcriado a ese futuro churri y que por su culpa va a no facilitar la vida de su futura nuera y por consiguiente la futura convivencia familiar de su hijo?

Permitidme que ahora abandone mi tono irónico y os hable más en serio. Cuando te viene un hijo como Terremoto hay muchas cosas que dejan de ser tan prioritarias como lo son para otras familias. Una de las principales preocupaciones que te cae encima como una losa y te quita el sueño es saber que será de su futuro y si lo tendrá. Es saber si sabrá valerse por si mismo. Saber si el día en que ninguno de sus progenitores estén en este mundo el hijo sabrá valerse por si mismo o será carne de matadero. Lo siento, pero es así de crudo.

Si alguien se queja de que su hijo le da mucho trabajo os puedo asegurar que en mi caso y en el de muchos otros padres nuestro trabajo es infinitamente mayor que el vuestro. El tiempo que una tiene para ella misma baila en una peligrosísima cuerda floja diaria debajo de la cual hay una gran cama de faquir dispuesta a deshinchar nuestro momento. Todo dependerá de infinidad de factores que muchas veces se nos escapan de las manos y no podemos controlar.

Siempre he creído que si amamos en algo a vuestros hijos tenemos que darles medios. Enseñad a darles independencia, no sólo por su futura churri, sino también para que pueda ir por la vida sin depender de nadie. Que pueda ir a estudiar a otra ciudad y no sobreviva de una lata de sardinas y una bolsa de pan de sándwich. Que cuando se independice no siga dependiendo de vosotros y que su piso no sea una leonera de tales proporciones que cuando alguien entre no pase del recibidor y salga despavorido. En fin, para que aprenda a tener una buena calidad de vida y vivirla mejor.

Cuando crees que tú hijo podría ser un niño especial o ves algo raro, ¿como prepararse para la primera consulta con el médico?

Hola a todos, creo que más o menos ya sabéis lo que tiene Terremoto y si no podéis informaros en los posts de un niño especial. Pero hoy quería tratar también un tema muy delicado y que en varias ocasiones algunas mamás me han pedido consejo. Normalmente se trataba de padres o bien una madre, quien se había dado cuenta de que el nene no evolucionaba como debía hacerlo. Es cierto que no todos los niños son iguales y cada uno tiene su ritmo, pero entre esto y encontrarte con signos evidentes de que posiblemente eso sea algo más que una evolución más lenta o más rápida en la evolución y adquisición de aprendizajes del peque, hay un abismo.

¿Porque surge esa duda?

Puede ser por varios motivos. Es posible que alguno de los padres o algún miembro cercano a la familia o amigos de la misma, advierta algo que no le cuadre. Esto pasa:

-Porque crea que el comportamiento del nene no es lo que toca según se habían informado.

– Porque hayan tenido contacto con otros niños y por comparación ven que allí hay algo.

– Por conocer otros casos y ver demasiadas similitudes.

En este caso, si quien lo detecta es alguien ajeno al núcleo familiar, sería de agradecer que con el mayor tacto del mundo fuera comentando estas dudas a los padres para que ellos pudieran ir tomando las medidas que crean más oportunas.

En otras ocasiones, este aviso nos puede ser dado por el mismo pediatra, por otro médico que trate habitualmente al peque o por el personal de la guardería a la que vaya. Si la duda proviene del propio pediatra o de un especialista, yo lo tendría muy en cuenta e intentaría empezar a buscar quien pudiera dar más información y diagnosticar.

Si el aviso viene del centro educativo en el que está, sería conveniente mantener una charla con el personal para que pudieran exponer que han observado y porque creen que podría haber algún problema.

En todos estos casos, por muy mal que nos sepa, creo que es mejor que los padres se comporten de forma abierta. El negar las cosas de entrada no hace que los problemas desaparezcan, y todo diagnóstico y trabajo precoz es como oro para nuestros peques. Así que yo aconsejaría no reírse ni tomárselo a mal. Intentaría recabar información y luego buscar un profesional que al menos sepa empezar a encauzarnos y derivarnos.

Muchas veces uno de los progenitores, generalmente la madre ya que suele ser ella la que pasa más horas con los hijos, es más consciente de estas situaciones, mientras que el otro prefiere buscar excusas o negar evidencias. Lo entiendo, siempre queremos tener niños sanos y hermosos, y no un posible hijo con problemas. En estos casos pues no sé muy bien que deciros, ya que vosotros mismos conocéis mejor a vuestra pareja, es cuestión de armarse de paciencia y de ir haciéndole notar estas situaciones e ir hablándolo, al menos conseguir que quiera llevar al peque a un profesional para que lo valore, el resto suele ir viniendo solo con el tiempo.

¿Qué hacer cuando uno ha decidido que hay que buscar que le pasa el niño?

Pues lo primero de todo acudir al médico, yo diría que en primera instancia hablarlo con el pediatra y depende de cómo lo veáis, dejaros aconsejar con él y que busque si hay que hacerle alguna prueba al poder ser otra cosa completamente distinta a vuestros temores o si por el contrario considera que es mejor una derivación a un profesional.

Entre estos profesionales os podéis encontrar con los neuropediatras y los psiquiatras. Yo particularmente prefiero los neuropediatras, ya que los psiquiatras son muy dados a medicar a tutiplén. Los neurólogos también medican pero un poco menos. Por otra parte hay que tener en cuenta que hay  neurólogos que sólo tratan a niños y pediatras que solo trataban temas de neurología, que puedes encontrarte gente muy buena y preparada, pero que no son propiamente dicho neuropediatras.

Sé que en Barcelona está el hospital de San Juan de Dios que trata muchos de estos temas. Sé que la Cruz Roja tiene unidades de salud mental que también hacen diagnósticos de este tipo y me parece que te tienen que derivar a través del pediatra.

De todos modos yo no soy la experta ni tan siquiera soy médico o enfermera, sólo madre, así que dejaros aconsejar siempre por un profesional y comentadle vuestras dudas. Si por lo que fuera no estáis satisfechos, podéis plantearos el pedir una segunda opinión, eso depende de vosotros y de cómo veáis que tratan a vuestro peque.

¿Cómo preparar una primera cita con el pediatra o con el especialista al que se nos haya derivado?

Yo reconozco que fui sin prepararme nada y luego todo fue un mar de dudas, de ir pensando… lo pasamos algo mal. Así que los que tengáis que pasar por este trance, yo os aconsejaría que os lo preparaseis un poco. Estos son mis consejos, que no tiene porque ser los mejores del mundo, ni tienen porque pediros todo lo que os diré o sugeriré, pero siempre he pensado que es mejor tener más información y toda bien montada que no quedarse pasmado y dudando. El cribaje de la información siempre es mejor que lo haga un profesional, ya que a nosotros hay cosas que nos pueden parecer sin importancia y sean una gran pista para tomar una actitud u otra.

Antes de empezar, insistir en que si os ponéis nerviosos estos días los nenes lo perciben y pueden tener reacciones debidos a los nervios. Lo que nos interesa estos días es observarlos estando ellos en calma, no condicionados. Si tenéis que sacar los nervios hacedlo sin que ellos estén delante. Un consejo, llorar ayuda, mucho. No os sintáis avergonzados si lloráis, sois humanos y es vuestro hijo.

Lo primero de todo, poder hablar con todos los que hayan detectado algo y a ser posible que nos lo apunten o al menos nos lo cuenten y nosotros ir tomando nota de todo.

Segundo, tener apuntados los periodos en los que el peque fue asumiendo las habilidades. Normalmente al nacer se te dan una cartilla donde hay un apartado que pone algo así en plan le sale su primer diente, se mantiene sentado, gatea…. supongo que sabéis a lo que me refiero, pues bien, el tener eso rellenado, o algo por el estilo con las fechas o al menos poner a los tres meses o al año y medio, pues también es un buen trabajo por nuestra parte. Yo por ejemplo, tenía constancia de todo, pero como cuando Terremoto nació yo estaba inmersa en unas oposiciones y luego tuvimos que ponernos al día de muchas cosas, lo que había hecho era filmar sus logros y no tenía las cintas pasadas a video, así que no tenía nada apuntado y tuve que contestar como pude y como mejor me acordaba. Me sentí una estúpida por no recordar tantas cosas importantes estábamos como tontos en la consulta pensando si eso se ha dado, como y cuanto le dura o cuando empezó a caminar o a hablar o a jugar y como. Pensad cosas del desarrollo más o menos cuando han empezado y como lo han logrado, si han tenido alguna dificultad especial

Tercera tarea: Hablar con la familia, preguntad si ha habido algún antecedente familiar o algo. Saber si en vuestras familias habéis tenido alguna vez, aunque fuera un pariente lejano, alguien con algún comportamiento poco habitual, vamos, el típico tío lejano que era un poco raro pero que todos ya sabían que era así y hacía estas cosas, o alguien con algún problema neurológico, epilepsia, depresiones, mayores con Alzheimer u otras enfermedades degenerativas. Es muy posible que el médico os pregunte sobre esto y no es cuestión de decirle, pues no sé, esto se lo tendría que pedir a mi madre y vuelves a salir de la consulta pensando que además de no recordar las cosas importantes de tu hijo, tampoco sabes las de tu propia familia.

Os digo lo de los antecedentes familiares, porque normalmente no tiene porque haber un componente hereditario, pero si algo hay o tienes la sospecha que ha podido haber alguien sería conveniente que la pediatra estuviera informada. Sobre todo para irle creando la duda y que evalúen bien al peque.

Cuarto: Vais a convertiros en unos cineastas, porque si podéis yo os aconsejaría que gravaseis al niño en los siguientes momentos:

–          Cuando tiene ese comportamiento que tanto os preocupa

–          En una crisis considerablemente desproporcionada, de grandes espasmos y de considerable tiempo, incluso puede que horas o casi todo el día.

–          Comportamientos extraños, reiterativos y obsesivos. Como el ponerse a dar vueltas hasta caer mareado al suelo. Hacer gestos extraños con las manos repitiendo siempre lo mismo. Colocar siempre las cosas de forma ordenada y tener una rabieta si no le sale o se le descoloca. Tener que ir siempre por el mismo camino o no ser capaz de desayunar si primero no se le ha quitado el pijama. Hay nenes que construyen sin parar una torre de cubos una y otra vez como un autómata, aunque le cayeran no paraba era como una maquinita.

–          Ataques de hiperactividad. Un niño hiperactivo no tiene porque hacer muchas cosas siempre, pero cuando las hace lleva puesto el cohete y parece que se ha metido cincuenta cafés con otros tantos red bulls en el biberón del desayuno. Suelen estar muy inquietos y nerviosos. Si cuando duerme sigue nervioso girándose de un sitio a otro, moviéndose y sin estar quieto, gravad también un poco.

–          Repetir siempre obsesivamente una palabra. Una cosa es que cuando quiere algo o ve algo lo diga, una, dos o incluso tres o cuatro veces, y otra muy distinta es que lo diga veinte o treinta veces o te lo diga continuamente durante diez minutos.

–          Si el niño tiene una crisis especial cada vez que le cambias una rutina. Por cierto, los niños se conocen las rutinas mucho antes de saber caminar, los últimos en enterarnos de eso somos nosotros.

–          Un llanto compulsivo y de larga duración. El llanto puede ser un acumulo de frustraciones de quien sabe cuando ha sido que las ha tenido y le han salido hoy todas juntas, sin aparentemente ningún motivo simplemente ha explotado. 

–          Si el niño de golpe parece como ido, como si no estuviera allí, podría tratarse de una ausencia. Las ausencias consisten en una especie de desconexión durante la cual la persona está por decirlo de alguna forma en babia, puede incluso llegar a estar haciendo cosas pero luego es incapaz de recordarlo, es como si estuviera ido, tiene los ojos abiertos pero si le pasas la mano delante puede que no se inmute o puede que entonces le saques de su aislamiento, puede incluso que le hables y no te responda y de golpe vuelve a conectar y no ha pasado nada. Tened en cuenta que en ocasiones estos episodios pueden ser fruto de unos episodios de fiebres altas y no pasar absolutamente nada a nuestros niños, pero que siempre es mejor una consulta al médico si eso ocurre.

–          Que no sea capaz de fijar la mirada o mirarte a los ojos.

–          Problemas con la psicomotricidad fina o gruesa. Ser incapaz de bajar las escaleras sin que le des la mano. No saber saltar. No saber coger un lápiz

Posiblemente si te pones a grabar el peque se pueda cabrear más. Se que es cruel pero en ese pequeño momento tienes que pasar un poco del peque (que no se haga daño es lo único a tener muy en cuenta y evitar) y grabar también un poco la rabieta o el comportamiento, sin intervenir tú para nada, que sea el mismo. No importa 20  minutos pero sí tres o cuatro minutos. También podéis hacer varias tomas durante el día y de los diferentes momentos que tiene. Pero sin pasarse, en unos minutos se pueden ver muchas cosas, no es necesario estar filma que te filma. Con este material, el profesional puede hacer una evaluación global.

Esta actividad puede que se la miren o puede que no, pero siempre les ayudará mucho para poder valorar lo que le pasa al peque en casa. Puesto que es muy raro que el niño tenga precisamente en el momento de la consulta ese comportamiento o ese ataque.

Quinto: Si no lo filmaste, bien porque no dispones de medios o bien porque siempre que lo hace no tienes el aparato o el móvil a mano, entonces está muy bien que hagas lo siguiente. Os comento que aunque lo haya filmado, yo no me saltaría este apartado porque la información que se recogerá aquí es también muy valiosa.

Consiste en apuntaros en el momento que ha ocurrido algo, o como mucho cuando el comportamiento haya acabado y todos estén en la cama, lo que ha ocurrido. Aprovechad el momento en que te acuerdas bien de todo. Toma una hoja, hazte un croquis o destina una libreta, como mejor te vaya, para anotar lo que hizo, como lo hizo y los tiempos que dedicó a cada cosa, algo en plan:

Se despierta a las 9 h, está inquieto y me pide el desayuno de forma exigente, come convulsivamente en tres minutos cuando normalmente le dedica 10. Cuando acaba empieza a llorar de forma descontrolada, o suave, o como llamando la atención. Le ofrezco más comida y la rechaza o acepta. Le ofrezco el chupete. El niño sigue llorando, no quiere que lo cojan, rechaza mi contacto y se irrita con sus hermanos o con sus padres. El niño no ha parado de llorar desde las 9’30 hasta las 14 h. Durante todo este tiempo ha estado sentado, o ha estado deambulando por la casa…. A las 14 el llanto ha cesado cuando han ido a comer….

Creo que más o menos habéis pillado la idea. Podéis hacerlo más esquemático si quieres, pero refleja ha ser posible los tiempos, lo que ha ocurrido, como has reaccionado y respondido y intenta lo mejor posible describir el estado de ánimo el tipo de llanto, la interacción, también en este caso apunta el tiempo que tarde en hace algo que normalmente le dedica más….

No sé si la pediatra le hará mucho caso o no pero tenerlo todo apuntado cuando está fresco que no luego en la consulta dudar de todo y dejarse cosas. Fechadlos y conservad luego estos apuntes. No sabes si más adelante te pueden derivar a alguien y es una información que agradecerán

Sexto: Hacerse una lista con todas las dudas, preguntas y observaciones que se os vayan planteando. El tiempo en la consulta es limitado, así que cuanto mejor llevéis preparada la visita mejor se aprovechará el tiempo. Puede ser normal que después de encontrarte con que no has sabido dar respuesta a las preguntas te sientas nervioso o despistado y se te olvide preguntar lo que para ti es necesario. Cuando te des cuenta al haber salido lo único que conseguirás es incrementar tú ansiedad y nervios.

Si ves que el médico no es muy comunicativo, así, insístele un poco y exponle que es lo que más te inquieta. Puedes dejarle leer el papel y que él te conteste a lo que vean que es importante

Si algo que te dice no lo pilláis, pídele que te lo explique con menos tecnicismo. Es algo que suelen hacer muchas veces sin darse cuenta y salir del despacho con dudas no es lo suyo. Puedes reformular lo que te ha explicado para así estar seguro que es lo que ha dicho.

Recuerda:

Hay muchas cosas que pueden provocar este comportamiento y no todas tienen porque ser malas. Si nos dan un diagnóstico de este tipo no penséis que vuestro hijo tiene porque sufrir un retraso mental, son dos conceptos que no tienen porque tener ninguna vinculación necesaria.

Si los padres necesitan ayuda externa, buscadla, en estos momentos vuestro hijo necesita que estéis centrados, se que es difícil, pero hay muchos medios, el simple hecho de poderlo hablar ayuda mucho.

Y sobre todo pensad que un niño bien diagnosticado, llevado y tratado, con una coordinación de todos, puede llegar a tener un muy buen pronóstico. Sus expectativas de una vida independiente son bastante favorables y puede tener un grado de autonomía muy considerable.