Un niño especial (4ª parte y última)

13 Oct

Cuando nació tu hermanito aún tenías tus momentos malos, la casa donde estábamos era muy pequeña y nadie tenía espacio para él y con un bebé recién nacido todos tuvimos nuestros momentos de nervios y estrés. Al final conseguimos mudarnos a otra casa más grandecita donde cada uno puede tener su espacio y tu hermano ya es más sociable e interactúa mucho más que cuando era un bebé. Desde entonces has mejorado mucho y la verdad es que estamos teniendo una temporada muy buena, sólo ha habido algún episodio puntual y llevadero. Esperemos que no llegue la parte baja de los picos de sierra y esto sea un cambio en tú evolución.  Con tu hermano has aprendido a controlarte bastante, aunque ahora está entrando en esa etapa conflictiva de formar su personalidad y en ocasiones te hace alguna cosa que no es justa y eso no te cae bien pero te aguantas y nos lo cuentas, bueno, mejor dicho nos lo gritas para que vengamos. Intervenimos, te explicamos que le ha pasado y te felicitamos por haber sido tan comprensivo y por ayudarnos a educarle. Hoy nos has dicho que nunca hubieras creído que ser hermano mayor llevara tanto trabajo.

Pese a todo hemos tenido nuestros momentos buenos, cuando quieres eres muy cariñoso. Has resultado ser un cocinero estupendo y hemos preparado cosas juntas e inventado muchas recetas, tus peticiones eran todo un reto. Veías unos dibujos animados en los que salía un plato con algo dentro y querías que preparara ese algo inidentificable.  Lo que aprendí de cocina gracias a ti. También tenías a tu mascota, un peluche de cocodrilo que más que mascota era como tu hermano. Ese peluche nos ha acompañado en un montón de aventuras, incluso hicimos un cómic con sus historias. Con tus obsesiones nos hemos convertido en casa en unos expertos en dinosaurios, en cocodrilos, tiburones, motos, sidecares, planetas y en plantas y medio ambiente. Gracias a ti hemos plantado un mini-huerto en el balcón. Hemos aprendido a ver la vida de una forma diferente y mamá se ha convertido en una negociadora nata para poder hacerte comprender las cosas. Cuando te explico algo esa tarde no voy a hacer nada más y espero que al menos todo ese tiempo haya servido para que lo entendieras, aunque una tarde negociando contigo me deja mentalmente agotada y el paracetamol es la siguiente visita obligatoria cuando salgo de tu habitación. Antes me quejaba de que no hablabas y ahora no paras desde que te levantas, en el fondo añoro un poco esa época de silencio.

Me he dejado muchas cosas, algunas por cansancio y otras porque el cuerpo humano es sabio y sólo recordamos aquello que nuestros sentimientos son capaces de soportar. Hemos hecho un gran camino juntos, es cierto que hemos tenido posiblemente más momentos malos que buenos, más luchas que victorias y más lágrimas que sonrisas. Pero no todo ha sido negativo, gracias a todo este trabajo a todos estos años, tú eres ahora un muchacho encantador, curioso, mucho más calmado que antes, con ilusiones, pequeñas pero ilusiones, con muchas ganas de hacer cosas.  La doctora que el primer día dijo que tenías un mal pronostico, ahora está asombrada con tus progresos y nos dice que tienes un pronóstico muy bueno. Este fin de semana me has dado una alegría cuando por primera vez te he oído como leías sólo el mi mamá me mima y amo a mi mamá, estabas con mi pareja que te ayudaba a hacer los deberes del cole. Yo no he dicho nada, pero he pensado que tal vez después de tantos años,  ese sea un buen principio y pueda haber aún una oportunidad.  Lo que nos deparará el futuro no sé que será. Es algo que muchas veces me quita el sueño, no puedes imaginarte la de veces que me he despertado por la noche pensando en ello, sobre todo cuando ha habido algún problema o estabas de malas. La adolescencia me da pánico y ya veremos que pasará el día que nos digas que te gusta una chica, o peor, que ella se haya reído de ti, no quiero pensarlo.

Pero tengo una esperanza de que el futuro será bueno, de que sepas estar contento contigo mismo y valores lo que eres, que llegues a ser feliz. Y si la vida nos regala algo más, pues bienvenido sea. Me lo has hecho currar mucho, pero estoy orgullosísima de ser tu madre y de que tú seas mi hijo. Este escrito es para ti, mi niño, mi amor.

———

A los padres de niños que tenéis sospechas de que algo les pasa o acabáis de ser diagnosticados. Os pido que no desfallezcáis, que busquéis y pidáis hasta que vuestro pequeño haya sido diagnosticado y se pueda empezar a trabajar pronto con él. Los que habéis tenido hace poco un diagnóstico, no os quedéis sólo con las tres primeras entradas, evidentemente tendréis que pasar por ellas, por la aceptación primero y luego dependerá del caso de cada uno.

Es muy posible que el camino no sea fácil todo depende del respaldo que tengáis y de lo que os vayáis encontrando. Tenéis derecho a equivocaros y a rectificar, pero no perdáis demasiado el tiempo pensando en que hubiera ocurrido si lo hubierais hecho de otra forma, porque ya está hecho y es mejor centrarse en el ahora y no en el ayer. Tampoco penséis demasiado en el mañana, porque eso dependerá de lo que vayáis haciendo y de como vaya respondiendo y evolucionando el pequeño. Así que no empecéis a plantearos hipotéticos problemas antes de que se den, porque posiblemente no ocurran y habréis perdido muchas fuerzas y energías martirizándoos con cosas que ni tan siquiera ya han llegado, nuevamente os digo, pensad en el ahora, no en el futuro.

Os pediría que os quedarais sobre todo con la entrada de hoy. Es cierto que no todos tenéis los mismos medios, pero por suerte hasta en internet se pueden encontrar páginas hechas por gente preparada y explicada de forma muy accesible para poder darnos una orientación y algún consejo muy interesante como es el caso de nuestra Terapeuta Temprana.

El primer día os puse una foto de la luna durante el día, porque cuando nos diagnostican nos surgen muchas dudas y tememos que la noche se cierna de golpe sobre nosotros aunque aún sea de día. La segunda, la hice unas horas antes de publicar y es la puesta de sol que hubo ese mismo día,  porque las complicaciones y los problemas hacen que muchas veces creamos que esa oscuridad ya está sobre nosotros, pero el sol aún no se ha acabado de poner y pese a la venida de la penumbra,  todo el cielo es aun muy bello y nos regala una la esperanza de ver la de mañana.  La tercera foto también la  hice el mismo día que publiqué y es un camino, el camino que recorreréis, no será un camino liso, será más bien de esos de tierra con piedras, que no sabremos que hay detrás de la próxima curva y con un cielo algo amenazante de lluvia. La foto que os dedico hoy es la salida de sol que fotografié el día que decidí contaros mi historia, porque creo que es la mejor forma de simbolizar ese futuro, ese día que acaba de comenzar y que lo que ocurra en él aún es un misterio pero que depende de como queramos afrontar el día. Porque aún tenemos todo un día delante, no hemos hecho más que empezar.

PD: Hace unos días me enteré de una noticia, me puse en contacto con la Terapeuta temprana y me dijo que algunos de sus niños lo habían tenido que dejar por eso. Dije que quería escribir un post. He necesitado un poco de tiempo para hacerlo, no sólo por su extensión, sino también por su contenido. Me gustaría que nuestros políticos supieran exactamente que es un niño con Trastornos Generalizados del Desarrollo, al menos cuando deciden quitarles las ayudas que tienen,  porque creo que no tienen ni idea de los que es tener un hijo T.G.D. . También desearía que la gente de la calle también sea consciente de ello. La gente en ocasiones se pelea por niñerías con sus hijos y se quejan por  una simple pataleta. Nosotros hemos tenido que pasar por cosas que ningún padre tendría que pasar y mi hijo ha pasado por cosas que ningún niño tendría que experimentar. Si al menos hemos conseguido que cada uno sepa valorar mejor lo que tiene en casa y al ver cualquier niño especial le sonría y hable y deje que sus hijos jueguen con él estaría contenta. Mi hijo no tiene amigos, cuando lo ha intentado los papás tenían muchos compromisos con parientes y amigos así que…  Si de pequeños enseñamos a nuestros hijos a compartir los juguetes con los otros niños ¿porqué no les enseñamos luego a compartir lo más maravilloso que hay en el mundo? La vida.

Mi hijo es una persona, tiene sentimientos y se da cuenta de todo, no es tonto ni tiene ningún tipo de retraso mental así que comprende lo que pasa a su alrededor pero a su manera y sufre. Él te dice que su cabecita funciona de otra forma y no puede controlar que pasen ciertas cosas. En los últimos años los casos de niños con T.G.D han aumentado espectacularmente, no se sabe muy bien porque.  Es un problema que no se puede detectar con ninguna prueba durante el embarazo y que no empieza a verse normalmente hasta el año y medio a los tres años. Muchos de ellos ni siquiera serán diagnosticados y pasarán a ser aquellos alumnos torpes o aquellos adultos que no daban para más. Hoy te estás riendo de uno, pero mañana puede que tú hijo o tú nieto se encuentre en el mismo caso. Por todos estos niños que algún día serán adultos y por sus padres sonriámosles y no nos de miedo darles la mano y hablarles, sólo este pequeño  gesto será una gran recompensa y ayuda para su desarrollo y autoestima.

Gracias por haber llegado hasta aquí.

Laura

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13 comentarios to “Un niño especial (4ª parte y última)”

  1. Maribel 14 de octubre de 2012 a 5:00 pm #

    Laura…
    Gracias por haber escrito estas entradas, creo que de todas ellas he salido con lágrimas en los ojos.
    Deseo lo mejor para tu hijo, deseo que sea feliz y deseo que los demás cambiemos lo suficiente para no llegar a hacer daño a nadie nunca.
    Gracias por compartir toda esta experiencia, supongo que no ha sido fácil poner palabras a sentimientos tan complejos.
    Has sido muy valiente.
    Besos

    • Laura 14 de octubre de 2012 a 5:36 pm #

      Ojalá que tus deseos se cumplieran.

      No ha sido fácil, pero estoy relativamente acostumbrada a explicar lo que le pasa al nene, ya que es la única forma de que se den cuenta de lo que pasa y tal vez las personas vayan cambiando, pero lo cierto es que nunca lo había hecho de esta forma y delante de todos los que quisieran venir a leerlo. Espero que el esfuerzo haya servido de algo, aunque solo sea un pequeño granito de arena en medio del oceano.

      Si hubiera estado en las primeras fases, creo que no hubiera sido capaz de hacerlo, pero los años y la experiencia te dan una prespectiva que te permite hacerlo. Mucha suerte a los que esten al principio.

      Besos

  2. chonkita 14 de octubre de 2012 a 11:02 pm #

    Laura, muchas gracias por contarnos tu historia.

    Espero que tu niño tenga una vida feliz y lo más fácil posible.

    Es cierto que, desde fuera, todos somos muy ignorantes y no queremos ver más allá, muchas veces por miedo o por lo que sea, pero deberíamos ser más compresivos e intentar ponernos en la piel de los demás.

    Muchas gracias por tu valentía y por hacerme comprender un poco más este transtorno. Espero poder educar a mis hijos para que sean comprensivos y tolerantes, y de verdad espero que pronto, este sea un mundo mejor para tu hijo, y para muchos niños con problemas, que no tengan que enfrentarse a tantos prejuicios y problemas.

    • chonkita 14 de octubre de 2012 a 11:14 pm #

      Laura, en otros comentarios, no sé porqué los comentarios han salido con mi nombre, Conchi.

    • Laura 14 de octubre de 2012 a 11:25 pm #

      Hola Chonkita. No se si tendrá una vida feliz, pero lo que puedo asegurarte es que no será fácil. Cuando un niño tiene una patología de este tipo lo tiene para toda la vida. Por desgracia no tiene cura. No existe ninguna terapia ni pastilla milagro. Lo único que hay es irle enseñando como funcionan las cosas, darle directrices de lo que son los comportamientos sociales y aunque a muchos no les gusta, el conductismo les ayuda muchísimo. Lo único que podemos esperar es que con una buena terapia y muchísimo trabajo detrás su vida sea llevadera y comprenda todo lo que le rodea. Lo que le deparé el futuro, ya lo veremos. Yo seguiré trabajando para que sea la mejor posible. Si además la sociedad colaborara sería estupendo.

      Gracias por haber llegado hasta el final y cuida bien a tús nenes. Hasta pronto

  3. emily 16 de octubre de 2012 a 2:39 pm #

    Mis mejores deseos para que tu nino siga progresando y mucha fuerza para ti que le acompanas en este camino! Recibe mi admiracion.
    Saludos
    emily

    • Laura 16 de octubre de 2012 a 10:32 pm #

      Muchas gracias Emily, intentaré acompañarle bien.
      Hasta pronto

  4. Unaterapeutatemprana 17 de octubre de 2012 a 8:38 pm #

    Ay Laura…tengo un nudo tan grande…me gustaría estar allí para darte un abrazo enorme. Lo más importante en la vida, que es amar y ser amado, está claro que tu hijo lo ha conseguido con creces y es algo que muchos ni siquiera llegarán a experimentar, por muchos recursos que tengan a su alcance. Muchísimas gracias por la mención. Ojalá estuviese en mi mano poder hacer mucho más. Si hay algo en lo que te pueda ayudar, ya sabes dónde estoy.
    Un beso guapa.

    • Laura 17 de octubre de 2012 a 9:01 pm #

      Ay hija, si pudieramos arreglar entre las dos el mundo, otro gallo nos cantaría. Seguro que nunca quitariamos unas ayudas cuando son tan necesarias y menos hoy en día. Gracias por pasarte guapa y gracias por seguir con tus peques. Necesitamos más terapeutas tempranas y muchos más profesionales responsables de muchas cosas.

  5. Mariluz 2 de noviembre de 2012 a 7:00 pm #

    Hola! He llegado a ti a través de otro blog, no sé ni cómo empezar, estoy hecha un mar de dudas, con el corazón en un puño y llorando (con los ojos muy abiertos tratando de que no salgan las lágrimas, estoy en la oficina), el miércoles intenté dejarte el comentario, pero fui incapaz, nosotros tenemos cita el 16 de noviembre, no sé nada, sólo que noto que algo no va bien, me ha saltado la alarma cuando hemos empezado a ir a la guarde, todos dicen que es cosa mía, ójala y así sea, pero no me perdonaría dejarlo pasar… Os deseo lo mejor… un abrazo… Mariluz.

    • Laura 2 de noviembre de 2012 a 8:49 pm #

      Hola Mariluz, primero pedirte que intentes estar tranquila, se que es muy fácil decirlo pero hay que intentarlo. Si teneis cita para el 16 es un buen paso. Mi consejo es que os hagais una lista con todas las cosas que habeis observado en el peque y os parece extraño o quereis consultar. Porque te digo esto, porque te aseguro que cuando vas ha hablar con el médico uno está tan nervioso que luego se olvida de comentar esto o lo otro y al salir te pasas todo el tiempo diciendo “me he olvidado de esto y si es importante”. Así que para evitar despistes apuntaros las cosas, basta de forma resumida y si el médico cree que es importante entonces os preguntará sobre eso.
      Otro consejo es que si el nene hace algo raro y no lo hace siempre, si es posible grabalo estos días. El que puedan ver actuar al peque en ocasiones da pistas, pero no siempre el peque reacciona de una forma o tiene una crisis justo en el momento en que se entra en consulta. Así que si el peque hiciera movimientos repetitivos extraños o tuviera crisis especiales de rabietas desproporcionadas o algo así, pilla la cámara o el movil y grabalo.
      No se si te refieres a lo de la guarderia porque allí te han dicho algo o porque has podido comparar al peque con los otros nenes. Si el personal de la guardería ha observado algo no estaría de más que te lo contaran y lo anotais o si pudiera ser te hicieran un pequeño comentario por escrito y también se lo comentaría al médico.
      Espero que el 16 os vaya bien. Si no estais muy contentas con la visita y como se la ha tomado el médico no está mal buscar otra opinión si quereis.
      Piensa que no todos los niños tienen porque tener algo parecido a Terremoto, así que estad lo más tranquilos posibles y el peque lo agradecerá. Los nenes son muy sensibles cuando ven que hay nervios a su alrededor y no saben a que se debe. Ahora lo importante es prepararse para la cita y que se le pueda hacer un buen diagnostico lo antes posible.
      Suerte y espero que todo se quede sólo en un susto. Un beso y aquí me tienes para lo que necesites consultarme. Hasta pronto.
      Laura

      • Mariluz 5 de noviembre de 2012 a 9:56 am #

        Muchas gracias por contestar, Laura. Haré la lista como me dices, lo llevo todo en la cabeza y ya no es lo que era, de hecho cada vez se me olvidan más cosas, imagino que el estrés va haciendo mella (nada preocupante, jeje). En septiembre empezamos a llevarlo a la guardería, su reacción fue darse de cabezazos contra el suelo y se da fuerte, le ha quedado como un bultito chiquito, esto ya no lo hace, cuando se enfada, se sienta mirando al cielo o nos busca, si es porque la hermana le ha quitado algo, lo chungo es cuando jugando no le sale lo que quiere hacer, se araña, se muerde la mano. Hago referencia a la guardería, porque todo empezó al llevarlo, en casa no lo hacía (algún que otro cabezazo, pero contados con los dedos de una mano) y luego está la comparación inevitable con los niños de su edad, lo veo como más bebe, menos maduro, pero bueno aquí siempre me digo que cada niño tiene su desarrollo y que hasta cierto punto no es preocupante, la referencia la tengo en la hermana (que odiosas son las comparaciones). En la guardería, al principio, me dijeron que siguiéramos con el período de adaptación durante el mes de septiembre o el tiempo que viéramos mejor para él, la maestra fue la que me dijo que no estaría de más que lo llevara al pediatra y le consultara. Al día siguiente lo llevé, me dijo que si sólo lo hacía en la guardería, seguro que era porque no le gustaba ir, que me aconsejaba que lo siguiera llevando en la adaptación que me habían dicho y que siguiera observando, que es muy pequeño y tiene que madurar un poco más para saltar la voz de alarma, que puede ser desde que tiene mucho carácter, genio, a algo más delicado, en este punto apareció la palabra autismo, he de reconocer que la pediatra no hacía más que darle vueltas, me dió la impresión de que no quería nombrarla, pero bueno… nos fuimos con la idea de dejar que pasara un poco de tiempo, a ver cómo evolucionaba, el caso es que en la guardería, algo menos espectacular, pero seguía con sus rabietas, un día la seño nos dijo que no sabía qué hacer con él, así que eso fue fatal, me quedé echa polvo, suponía que tenía más recursos, así que me planté de nuevo en la pediatra, ella le pasó un test, bueno más bien a nosotros, lo único que salió fuera de lo normal y que a ella le extrañó mucho, es que no señala, él si quiere algo, lo coge o hace como un gemido con la a, así que nos dijo que lo veía bien, pero que para estar más seguros nos pasaba a atención temprana y esta es la cita del 16, por cierto, con toda la parrafada no te he dicho que no dice ni esta boca es mía, empezó diciendo lo típico, mamá, papá, aquel (su hermana se llama Raquel) pero es como si se le hubiera olvidado.
        Siento mucho la chapa que te estoy dando y te agradezco mucho que estés ahí, me acabas de ahorrar terapia, en serio, tengo los nervios de punta.
        Un abrazo.
        Mariluz.

  6. Laura 5 de noviembre de 2012 a 5:26 pm #

    Yo no puedo hablar desde el punto de vista médico, te hablo desde el punto de vista de una madre que ha pasado por lo que ya has visto. Yo sinceramente, lo que cuentas muy normal no lo veo y yo también me preocuparía. No se parece mucho a lo que tuvo exactamente el mio, pero sé de otros nenes que también eran T.G.D y este su madre me dijo que sí que se autolesionaba y lo que hacía era coger carrerilla embistiendo con la cabeza como si fuera un toro hacia la pared más próxima y empezar a darse cabezasos hasta que caía casi inconsciente y sangrando. Si le intentabas parar no se dejaba y te agredía. Actualmente el niño es de los que está más bien incluso lleva los estudios en el nivel que toca y en un cole normal, necesita su apoyo pero como ves con un buen trabajo se pueden hacer muchos avances.
    Si la profe de la guardería te ha pedido ayuda de esa forma, o bien es que son muy torpes, o bien es que realmente está viendo algo que no cuadra y no sabe como decirlo más sutilmente. Si en esa guardería además hubiera ido la hermana mayor supongo que han podido comparar también mucho los dos casos.
    Los niños pueden actuar de una forma en un sitio y de otro diferente en otro, esto podría explicar también porque tiene crisis en la guardería y en casa tenía muy pocas.
    Lo de olvidarse de cosas es no es normal y lo de no fijar mirada tampoco, lo cierto es que suena a algún item autista, posiblemente leve pero podría haber algo, aunque ya te he dicho que yo no soy médico así que pueden ser muchas cosas.
    Las comparaciones sé que son odiosas, porque yo las he tenido en casa pero al revés, primero un niño especial y luego ahora su hermanito con lo que es un desarrollo normal y en ocasiones flipo en colorines con las diferencias que hay, así que te entiendo.
    A mí todos me decían que no todos los niños evolucionan igual, pero lo que cuentas me suena a algo más que un simple “no evolucionan igual”, lo siento pero es mi impresión. Si la pediatra no te gusta como lo lleva, piensa que puedes pedir opinión a otros médicos. A mí no me llevaron a Atención Temprana, ni sé si existía eso entonces, además yo soy una cosa rara y no tengo seguridad social, sólo un seguro médico. Como en mi seguro no había médicos con la especialidad que tenía el mio y el único que había no nos convencía, todo lo del mayor ha sido a través de ir pagando cada visita. Lo lleva una neuropediatra muy buena, que está en seguridad social, pero como te he dicho, yo no puedo ir allí (paradojas de la vida) La terapia se la dieron en un gabinete de psicologas, educadoras, logopedas… y que tambien tenía que pagar, vamos que nada lo hice por los cauces normales de sanidad. Eso sí, a su pediatra le pasé todos los informes y está al tanto de como se encuentra y me hace las recetas que toma.
    Lo de olvidarté tú de las cosas es normal, el estrés favorece eso, por esto te he dicho lo de apuntarse y grabar cosas. Si hace rabietas toma nota del día de la hora, tiempo que está en una de ellas, de lo que había pasado antes, de como habeis reaccionado, de como ha reaccionado él y grabad. Así podreis observar si hay coincidencias con algo, si es cíclico. Es posible que el médico no necesite ver el video, pero mejor tenerlo que no, Igual puede pasar con todas las cosas que hayas anotado, así que mejor tener información en exceso y bien puesta cuando la tienes fresca que no ir pensando en que ocurrio o cuanto duró o que es lo qu había pasado. Este material, tus notas fechadas y lo que filmes, no lo tires al menos durante una buena temporada por si tuvieran que derivarlo a algún otro especialista o quisierais una nueva opinión de otra persona.
    Si el médico ve algo, yo lo que hice fue comprarme un archivador y en él tengo guardados todas las pruebas, informes y demás por si en algún momento hay que ir a alguna valorización o lo que sea cojo el expediente del niño y allí está todo organizado.
    Piensa que el primer paso lo habeis dado, ahora lo importante es poder hacer un buen diagnóstico al peque, si se tarda por eso de que hay que hacer pruebas pues un poco de paciencia, pero el llegar a tener un diagnóstico fiable es el primer paso para poder empezar a trabajar y mejorar la calidad de vida del peque y la de todos.
    Espero que os vaya bien, si me necesitas aquí estoy. Sé por experiencia que el poder hablarlo con alguien ayuda mucho, Ciao.
    Laura

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