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Hay que cuidar al cuidador

30 Oct

La primera vez que oí esta frase fue cuando a mi madre le diagnosticaron Alzheimer. Entonces mi jefe me dijo “vigila a tú padre, ya sabes, hay que cuidar al cuidador, sino, este enferma o deja de tener vida”

Bien pensado en la vida uno hace muchas veces el papel de cuidador o el de cuidado. No es necesario llegar a los extremos de una enfermedad degenerativa de este tipo para poder aplicar este dicho tan sabio y tan poco aplicado, dicho sea de paso.

Pensemos bien en ello. Cuando nacemos somos los cuidados. Entonces unas personas, generalmente los padres, en ocasiones incluso hermanos, sobrinos, abuelos, a veces vecinos, son los que nos cuidan. Pero bueno, siempre es más agradable ser el cuidador de un pequeño que te hace monerías y aunque te agote te ríes con él, que no cuando debes cuidar de alguien que padece una enfermedad o una minusvalía. No voy ahora a haceros un tratado sobre todo esto, tan sólo os voy  a comentar unas cuantas pinceladas de hechos con los que me he encontrado en mi vida para que saquéis algunas conclusiones y podáis reflexionar sobre ello.

Cuando yo era jovencita, mi abuelo materno fue diagnosticado de arteriosclerosis, así estuvo siete años. Los dos primeros pasables, los cinco últimos había perdido del todo la cabeza. El médico dijo a mi madre y a mi tío que lo podían ingresar en una residencia, pero ellos no quisieron, así que nos repartíamos una semana uno, una el otro, el cuidado del abuelo. En ese caso fue relativamente fácil, mi abuelo vivía en el rellano de enfrente y mi tío en el piso de arriba, así que no se desubicaba al enfermo y éramos nosotros quienes entrabamos y le atendíamos. No os contaré todos los desastres, y doy fe que fueron muchísimos. Nadie sabe que es esto hasta que ha pasado por ello y os aseguro que nadie tiene derecho a criticar lo que haga un familiar si él no ha hecho antes de cuidador, y ni aun así. Porque en esos casos el desgaste físico y emocional es infinito. Algunos enfermos no te conocen y te dicen cosas graciosas que con el tiempo te lo tomas a buenas y sonríes, ¿que vas a hacer sino?, ¿hundirte? Pero también hay muchos casos en que estos enfermos pueden tornar agresivos o cambiar horarios de vigilia y sueño o cosas insospechadas. Mi abuelo supimos que tenía brotes violentos porque una vez cuando entramos en su casa nos montó una emboscada detrás de una puerta. Había encontrado el hacha que usaban cuando mi madre era niña, para mataban las gallinas del corral. No tenemos ni idea de donde la había sacado. Fue directo a por mi madre, quien por suerte cayó al suelo. Mi padre y yo íbamos detrás y entre los dos conseguimos inmovilizarlo cogiéndole por detrás y pasando nuestros brazos por debajo de su axila y girando hacia el hombro, con lo que le impedíamos mover los brazos. Luego con unas maniobras en la muñeca le quitamos el hacha. Mientras le aplicábamos esta maniobra, el abuelo estaba pisando y golpeando con los pies a su hija, o sea, mi madre. Estas personas no sé porque tienen una fuerza fuera de lo normal que sacan cuando menos lo esperas y no es tan fácil en ocasiones controlarlas. Mi madre por suerte solo sufrió golpes y hematomas en los pechos y en los brazos, con los que se protegía. Esos fueron sus golpes físicos, los morales tardaron muchísimo más en sanar. Desde ese día nadie entraba solo y evidentemente, se hizo un registro a conciencia por toda la casa por si había otro objeto que pudiera usar como arma. Creo que no es necesario dar muchas explicaciones de como se tiene que sentir una persona tanto física como emocionalmente, cuando su pan de cada día es ver que alguien a quien has querido y te ha criado cambia poco a poco para convertirse en un total desconocido y que pueda llegar a unos extremos como el que os he contado. Dejo que reflexionéis en lo que debe suponer esto para un cuidador.

La segunda vez que tuve que ejercer durante un largo tiempo como cuidadora, y de hecho aún lo hago, fue con el nacimiento de mis hijos. Este hecho se agravó mucho con el diagnóstico de Terremoto y todo lo que ha supuesto de esfuerzos y luchas. Ya lo leísteis en los post de un niño especial, y si alguien no los conoce le invito a que conozca una parte de mi vida. El tener bajo tú responsabilidad un hijo especial quema mucho y te hace sentir muchas veces impotente, desesperada, hundida y enferma. También os dejo que reflexionéis un poco en como sería vuestra vida si tuvierais en casa un hijo con problemas, ya no sólo psíquicos, un hijo por ejemplo que fuera en silla de ruedas o no viera o no oyera. Se tiene que adaptar toda la vivienda. Si no ve tienes que enseñarle a ver con sus manos y estar atento. Si no oye y está en peligro no puedes avisarle. Imagino que convivir con estas circunstancias tiene que ser también muy doloroso. Se pueden tomar medidas y directrices para hacer el día a día más llevadero, y también sé que las personas en esta situación pueden llegar a llevar una vida bastante normal. Pero el conseguirlo hace que sus progenitores, la familia, los amigos, los educadores, tengan que dar algo de si en mayor o menor medida se convierten también algunos en cuidadores, y otros en guías.

La llegada de un bebé te hace madre, pero también cuidadora. Normalmente el peso recae en una persona, generalmente la madre, pero hay excepciones y también en ocasiones los abuelos, se convierten en cuidadores. En este caso puedes ser cuidador a tiempo total o a tiempo parcial. Me explicaré, considero que una persona es una cuidadora de sus hijos a tiempo total cuando sólo hace de madre (aquí también incluyo lo de ama de casa porque es difícil excluir esto). Sería a tiempo parcial, cuando en su día a día esta el ir a trabajar, cuidar de los niños, llevar la casa y todo este hermoso mundo que algunas nos hemos buscado entre ellas mi menda. En este caso es imposible no compartir el papel de cuidador con otras personas o instituciones, ya sea el papá, los abuelos, la vecina, la chica que tienes de canguro, la guardería, escoleta, cole… creo que estos serían los más habituales. En ambos casos normalmente uno de los progenitores es el que asume este rol y además asume muchos otros roles. No se si por tradición, instinto o que, quien suele asumir este rol suele ser la mujer. Yo sólo he conocido en toda mi vida un hombre que hacía de amo de casa y la mujer era la que iba a trabajar, y no tenían hijos. Digo yo que alguno más habrá, pero yo sólo me he topado con uno.

Alguno puede pensar que lo de hacer de madre no es nada dramático y que te lo pasas pipa criando a los nenes y viendo como crecen. Pero seamos sinceros, hacer de padres es: velar por su salud, entender que les ocurre (cuando lloran, cuando no lloran, cuando quieren algo…) poner pautas y enseñarles a comportarse y actual. Tener muchas noches de insomnio, dar el pecho, o el biberón, paseos nocturnos por cólicos, por cambios de horarios, porque al peque le sale un diente, porque le han puesto una vacuna, porque está enfermo y tiene fiebre, porque está congestionado y no puede respirar, porque tiene un virus y se pasa toda la noche vomitando. Porque tienes que salir a las tantas a urgencias. Porque tienes que vigilar que no se meta algo en la boca o en la nariz. Que no toque nada que se pueda hacer daño, que no se suba a sitios peligrosos. Los enchufes de la electricidad, los cables de los aparatos. Que no se meta solo en la bañera, que no alcance a los cuchillos. Que al ir al parque no tenga deseos de hacer de superhéroe y acabaran con algún chichón, algún morado o algo enyesado. Que esperemos no tengan alergias a nada. Que hay que llevarlos a casa de los abuelos  o a la escoleta y no hay que llegar luego tarde a los demás sitios. Que tienes que hacerle una comida lo más sana posible, aunque gran parte de esa comida acabe debajo de la mesa o en la servilleta…. Como veis, el mundo de un cuidador de un nene no es sólo paz y relax y jugar a caballitos o a muñecas. Y este mundo aunque no lo creáis, también te consume y te cansa. Pero como son tus hijos y tú te los has buscado y como dicen sarna con gusto no pica. Pues lo vas asumiendo y poco a poco vas apartando otras cosas, te ablandas y adaptas y al final eres un débil reflejo de la persona que eras antes de ser madre y en algunos casos, tu vida social también no es lo que era. Cuando el niño entra en el colegio además pierdes tú identidad y pasas a ser la mamá de… ya nunca más te llamarán por tu nombre.

Cuando esto ocurre es normal que cuando llega el papá a casa se le caigan todas las cosas encima. La mujer tiene entonces que delegar todo a lo bestia en él para poder acabar con las actividades de la vida, es decir, la casa y la cena. Sé que muchos padres venís cansados y no habréis tenido un buen día, pero el de ellas tampoco ha sido sólo un camino de pétalos de rosa y esencia de canela y vainilla. También sé, mamás, que aunque el día haya sido agotador, antes de soltar de sopetón el paquete sobre el papí, un momento de reconocimientos mutuos, de besos y piropos, de ponerse al día los dos y de interesarse y dar las gracias por todo lo que cada uno hace, no variará mucho la hora de la cena y ayuda a afianzar el sentimiento de que seguís siendo una pareja que se ama y no sólo los meros cuidadores de los hijos y la casa.

Si son los abuelos los que hacen de cuidadores de los nietos, también son en múltiples ocasiones sobre explotados. Los hay de todo tipo, pero muchas veces son ellos que se encargan del pequeño hasta la hora de llevarlo al cole, le van a buscar para comer en su casa y luego lo llevan de nuevo o esperan a que pasen a recogerlo. Además a algunos de ellos les toca tener todos los fines de semana al nieto de “acampada” en su casa porque los padres se van de juerga por allí cada fin de semana, porque los que querían nietos eran ellos ¿no? Pues que apechuguen ahora que nosotros tenemos nuestra vida. Si el niño es un ángel se puede llevar, pero como el peque tenga problemas, se pueda escapar por la calle, tenga una rabieta sonada o pueda llegar a aprovecharse de ellos a agredirlos como en ocasiones he visto… ¿Debemos dar una responsabilidad de este nivel a quienes ya cumplieron con este trabajo con nosotros? Una cosa es disfrutar de los nietos, y otra muy distinta es hacerles a los padres de canguro gratuito y encima con obligaciones o malos rollos si ha habido problemas. Una cosa es una urgencia de que el peque hoy tiene fiebre y no puedo tener día libre y otra es cada día crearles una obligación sí o sí. ¿Alguien se ha planteado que sienten o que desean realmente los abuelos?, ¿y las madres?

Cuando mi madre tuvo Alzheimer quien llevó el plato fuerte fue mi padre, yo estaba con Terremoto, inmersa en un posible cambio de cole. Con crisis. Con estrés en el trabajo. Con un lio con una asociación en la que estaba. Yendo detrás de mi madre y de mi padre. Llevarla a rehabilitación con la silla de ruedas y buscar ayuda para ello. Buscar médicos hasta que la diagnosticaron porque como con mi hijo yo allí veía algo pero nadie se mojaba. Les llevaba casi a diario o siempre que podía la comida y yo no comía para hacerles la suya o bien comía algo por la calle mientras iba del trabajo a casa o cuando después iba a buscar a Terremoto y lo llevaba a terapia…. Un fin de semana mi cuerpo estalló. Llevaba unas semanas dando avisos, teniendo pequeñas crisis, pérdidas de nervios, llorar sin motivos y una mañana una gota colmó el vaso y tuve un shock nervioso y unas crisis de ansiedad, colapsaba por cualquier ruido o lo que fuera. Se saldó con cinco meses de baja y algo más de medio año a tratamiento con antidepresivos, somníferos, pastillas para la taquicardia y no sé que más, creo recordar que me metía siete y ocho pastillas cada mañana y cada noche. Era que viniera mi hijo a decirme algo y el tono de su voz me producía un nuevo ataque de ansiedad. Fue no poder salir a la calle más que para lo indispensable, porque a la que un coche tocara el claxon yo colapsaba. Había abierto más ventanas de las que podía tener controladas y tantas corrientes de aire juntas me habían enfermado.

No os voy a contar todas las tareas que tiene que asumir un cuidador y sobre todo cuando es un familiar. Ni os voy a contar de que va el síndrome del cansancio del rol de cuidador, internet está lleno de páginas y algunas muy buenas. Las he leído hace unas horas y doy fe de ello, os lo dirán y explicarán mejor que yo. Sólo os quiero plantear que realmente muchos somos cuidadores sin saberlo. Los cuidadores no somos superhéroes, aunque a veces lo parezca. Los cuidadores somos personas que seguimos teniendo sentimientos, una vida y unas necesidades, nos gusta que nos escuchen y reconozcan nuestro trabajo de tanto en tanto. En muchas ocasiones disminuimos el nivel de esas necesidades personales, porque no queda otro remedio o porque realmente te compensa lo que haces. Pero nunca debemos perder de vista que hay que cuidarnos, y si nosotros no lo hacemos nadie lo hará. Porque es muy fácil que otro lo haga y nadie se dará cuenta de ello hasta que el cuidador enferme o colapse. Es sinceramente deprimente y lamentable que alguien tenga que llegar a estos niveles por haber querido asumir más de lo que puede y no haber delegado o porque no ha llamado la atención y nadie se haya preocupado de que tuviera sus momentos de respiro como todo ser humano.

En mi vida de cuidadora he tenido que tomar muchas decisiones, algunas más difíciles que otras. Creo que la más difícil y curiosamente la que menos me costó tomar fue cuando el médico me llamó y me comentó que mi madre, que había tenido diversos ingresos muy seguidos, ya estaba terminal. Me dijo que la enfermedad se había complicado espectacularmente en un mes y medio, que estaba prácticamente vegetativa, que bien se le podía prolongar su vida a base de alimentarla artificialmente por sonda y luego cuando esto no fuera posible, hacer una intervención con unos tubos directamente al estómago. La otra solución era desconectar y esperar. Le pedí si había alguna posibilidad de recuperación y si la había como quedaría. Me respondió, “dicen que los milagros existen, pero yo no esperaría ninguno en su caso, si se diera quedaría vegetativa como ahora o peor, nunca recobraría el conocimiento ni se podría comunicar”. Le pregunté si era más que nada poner una fecha en el certificado de defunción en lugar de otra y me dijo que básicamente era algo así. No tuve que pensar nada más, le dije que le quitaran la sonda y yo hablaría con mi padre. Mi padre escucho lo que le conté de la charla y dijo que él también pensaba lo mismo y me dio las gracias por haber decidido así.

Cuando mi madre murió unas semanas después mi padre quedó muy desorientado. Se había dedicado en cuerpo y alma a cuidarla los últimos cinco años, su vida había sido eso. Y ahora que se ha acabado ¿qué? La suerte que tuvimos fue que Tsunami había venido a nuestra familia justo dos meses y medio antes. El peque fue nuestro desahogo, nuestro juguete, nuestra nueva meta en la vida. Y poco a poco mi padre se fue recuperando y rehaciendo su vida, independientemente de nosotros. Y nosotros hemos seguido nuestro camino haciendo de cuidadores de nuestros hijos.

Hace unos días os comenté sobre la relatividad de los problemas. No pensaba hacer esta entrada, no se porque me ha salido así, pero creo que entre las dos se podría reflexionar mucho sobre la vida y las personas que nos rodean. Os dejo que penséis en ello.

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