Una salida del APA de Terremoto, si tú me dices ven y las pequeñas cosas.

2 Jun

Hace unos días tuvimos una actividad lúdica propuesta por el APA del cole de Terremoto. Por si hay alguien novel por este blog os diré que mi nene va a un colegio de niños especiales. Normalmente en nuestro mundo, estos chicos y estas personas en sí – porque tarde o temprano crecen y dejan de ser niños – están algo apartados, en ocasiones escondidos. Es como si se camuflaran o pasaran desapercibidos. Como mucho vemos alguno por la calle y pensamos “pobrecitos” o bien “pobres padres”. Terremoto no tiene ningún rasgo físico que le estigmatice, su problema es más bien de asimilación y comprensión de las normas sociales y del aprendizaje, pero en su caso no hay ningún aspecto físico que llame la atención, no tiene ningún retraso mental  y se desplaza sin necesidad de ningún aparato y puede comer perfectamente. Dentro del mundo de los ciegos, mi hijo es el tuerto, el privilegiado, es más, incluso podría ser el chico de las gafas gordas de concha negras, pero que ve perfectamente.

En este blog os he contado algunas excursiones y visitas que hemos hecho con los peques y podéis estar tranquilos que seguiremos comentándolas. Hoy os quiero comentar otro tipo de salida. Es esa actividad que difícilmente la gran mayoría de padres haremos y a la cual asistirán nuestros hijos. Es este post que algunos prefieren no leer y cerrar, no voy a ser desagradable y me encantaría que llegarais al final. No para fastidiar a nadie ni para dar pena, simplemente para que veáis una situación en la que se encuentran muchas familias y que tal vez desde la comprensión, la verdadera integración, esa que tendría que hacer la sociedad pero que pocas veces hace, sería más llevadera. Os voy a comentar unas cuantas pinceladas de una parte de nuestro mundo. Del mío como madre, del de mi pareja y mi ex y del de Tsunami como hermano que nos acompaña y que no ve nada raro cuando juega junto con estos niños. Pero sobre todo, es una parte muy importante del mundo de Terremoto, porque está en él cada día, de lunes a viernes durante ocho horas y media. No sé si será un mundo bonito, puede que para los que lo ven desde fuera no resulte bonito, pero tiene más ternura de la que muchos podrán experimentar en toda su vida. Lo que sí puedo aseguraros es que no es para nada un mundo fácil, ni para los niños ni para sus familias. Espero que si sois capaces de llegar al final nos podáis entender mejor.

Como os he dicho hace poco fuimos a una torrada en una granja que tiene el cole. Es un sitio bucólico de relax en medio del campo, con animalitos y mucho espacio para jugar y correr. Una pequeña piscina y una zona de huerta e invernadero. También tiene un horno de leña y una barbacoa de leña. Un gran edificio con zona de baños y una sala enorme a modo de comedor con una cocina. Lo cierto es que con el día tan estupendo que nos tocó no se necesitaba mucho más. En el horno, el tío de uno de los peques asó patatas y torró toda la carne en la parrilla, yo le eché una mano. Unas cuantas mamás se encargaron de ir colocando el resto. El aparcamiento de los coches estaba cerca de la entrada de la carretera y tenías que dar un pequeño paseíto hasta llegar a la casa. Tan sólo los coches que iban muy cargados podían entrar y luego salían al parking. Entre las actividades programadas hubo un taller de jardinería donde todos los nenes sin excepción se lo pasaron pipa haciéndonos macetitas de perejil que luego se regalaron. Un grupo de habaneras que nos amenizó los postres y una cuenta cuentos que nos hizo participar a todos haciendo las delicias de niños y no tan niños.

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Terremoto, como os conté hace unos días, presentó un postre en un concurso que hubo y se ganó su primera medalla culinaria. Luego cuando tocó la comparsa yo salí a bailar con el señor que había hecho la torrada y Tsunami se vino, nos pusimos a bailar los tres juntos con Tsunami en brazos. Las canciones estuvieron muy bien, algunas de esas de toda la vida que no se olvidan y otras más verbeneras. Entre las piezas interpretadas había una canción de Los Panchos muy conocida:

Si tú me dices ven

Estamos acostumbradas a nuestros hijos, ellos juegan y se divierten, ellos corren y saltan, pero hay otros niños. Niños como los que acudieron ese día que no pueden andar y van en silla de ruedas, que no pueden masticar o no saben tragar y tienen que comer siempre purés, que no pueden hablar y emiten extraños sonidos o gemidos. Son esos niños especiales que su nacimiento conlleva más lágrimas que alegrías, pero que con el tiempo son más queridos que muchos otros. Son esos niños que nos piden que nos acerquemos a ellos sin miedo. Son esos niños que nos dicen ven.

Si tu me dices ven, lo dejo todo
si tu me dices ven, será todo para ti
mis momentos más ocultos,
también te los daré,
mis secretos que son pocos,
serán tuyos también.

Cuando a uno le ha tocado tener a uno de esos niños como hijo conoce a muchas personas que nunca creería conocer, en sitios muy distintos, en las terapias, en actividades especiales, en el colegio. Una vez una mamá me contó que el ginecólogo les había ocultado lo que tenía su hijo hasta que sólo faltaba unas semanas para el parto porque él, el ginecólogo, era antiabortista y no quería que le pidieran que realizara un aborto terapéutico. El problema del niño era detectable con una simple ecografía y el médico lo ocultó. El padre casi mata al médico cuando salieron del quirófano. Su pequeño es más mayor que Terremoto y tiene la mentalidad y el comportamiento de un niño de dos años pero es más calmado, camina inestable tambaleándose y si te paras para hablar con alguien tienes que pararle porque él sigue hasta que alguien le vuelve a coger la mano y le paran. Les ha llevado tantísimo trabajo y quedaron tan traumatizados que jamás se atrevieron a tener más hijos. Otra amiga me contó que su hermana también había tenido un hijo especial y que a pesar de todo ella quería ser de nuevo madre, pero su marido se negó en redondo e incluso se operó para asegurarse de que no tendrían más descendencia. Son esas historias ocultas que muchas veces pasa por la cabeza de estos padres, ¿qué he hecho mal, en qué hemos fallado, qué ha ocurrido? En ocasiones son causas cromosomáticas, pero muchas veces no hay respuesta. No se sabe porque ocurre. Entonces vienen las sombras sobre todo a la hora de pensar en más hijos.

Cuando estábamos en esa actividad oí unas madres que hablaban entre sí y una de ellas había dicho que el miedo, la ansiedad y la angustia que había sentido durante todo su segundo embarazo por si le pasaba igual que al mayor era algo que ninguna embarazada podía imaginar ni en el peor de los embarazos. Yo la entendí porque a nosotros nos asaltaron las mismas dudas, pero en mi caso, la combinación genética era otra y lo que tiene Terremoto no es nada genético. La otra madre le decía que como el mayor había ido todo bien y la sorpresa se la encontraron tras el nacimiento de la pequeña su embarazo fue muy relajado y que no se podía comparar en nada a la angustia que la primera le describía. Entonces se juntaron a la conversación algunas madres más y comentaron el riesgo de que decidas volver a experimentar la maternidad y vuelva a repetirse la historia. Cuando Terremoto iba a terapia había una madre que llevaba sus dos hijos, los dos tenían lo mismo, le habían dicho al ir a buscar el segundo que no tenía porque pasar lo mismo, pero paso, y no se habían atrevido a tener más.

No hay nada seguro, pero cuando uno lo desea de verdad y oye esa voz que te pide ven, es capaz de lanzarse a los mayores riesgos por todo.

Si tu me dices ven, todo cambiará
si tu me dices ven, habrá felicidad,
si tu me dices ven, si tu me dices ven.

Cuando el primer momento ha pasado y hemos conseguido asimilar el duelo somos capaces de abrir los ojos y ver a este nuevo ser de otra forma distinta. Es una forma muy especial en que sólo lo verán sus padres y sus seres más queridos. Es aquel momento en que todo padre cuando su hijo recién nacido le coge con su mano fuertemente el dedo se siente indefenso y ya nos tiene atrapado de por vida.

Recuerdo que en la excursión había uno de esos pequeños cuyo cuerpo está medio contorsionado tambaleándose al andar y que muchas veces babea y tienes que ir con cuidado. Hubo un momento que uno de los asistentes le pidió a un señor más mayor que quien era él. Me llamó mucho la atención como le respondió. Este señor todo orgulloso, bien contento, sacando pecho y de forma enérgica contestó con un brillo en los ojos y una sonrisa en los labios “yo soy el abuelo de P”. Entonces, P. que estaba un poco más allá al oír su nombre y la voz del abuelo se giró lentamente, le miro y realizó una especie de mueca lo más parecido a una sonrisa para su orgulloso abuelo.

Por la tarde, mientras estábamos disfrutando de la cuentacuentos, me fijé en una pareja de hermanos, eran los peques de quienes había hablado por la mañana la mamá que dijo que su segundo embarazo fue muy tranquilo porque el problema les vino con la pequeña. Yo siempre he visto a esta nena sentada en las sillas de paseo adaptadas que tienen. Va vestida muy juvenil y alegre con lacitos y orquillas con muñequitos o florecitas en el pelo, como cualquier pequeña entre los cinco o seis años. Esa tarde, mientras estábamos al sol sentados en el suelo fue la primera vez que la vi moverse sin estar en su silla. Como muchos de ellos se tambaleaba y su hermano le extendió la mano para que se la cogiera. Luego la sentó sobre sus piernas que tenía cruzadas, la abrazó por la cintura y estuvo así con ella cuidándola durante todo el tiempo. En un momento dado uno de los gestos de la cuentacuentos la asustó y lloró un poco, pero allí estaba su hermano mayor para tranquilizarla, acariciar su adornado pelo negro y hacerla participar de nuevo como los demás.

No detengas el momento por las indecisiones,
para unir alma con alma, corazón con corazón,
reír contigo ante cualquier dolor,
llorar contigo, llorar contigo,
será mi salvación.

Si cuando los padres con niños pequeños salimos a algún sitio llevamos el coche repleto de cosas, cochecito, peluches, ropita de recambio… con estos niños la situación es muy parecida, sólo que su cochecito, su ropa y sus baberos son de mayor tamaño. También es normal que cuando los padres con niños pequeños van a algún sitio estén pendientes de sus nenes y que no se puedan caer o hacer daño. En el caso de estos padres tienen que ir con cuidado que no se puedan dañar sin necesidad de haber caído. Son situaciones a las que cuesta adaptarse, por mucho que sean situaciones similares, emocionalmente no tiene nada que ver. Tú sabes que tus hijos van a crecer y eso no es más que una etapa a lo sumo de unos cuantos años. En nuestro caso esta situación es para siempre y con los años en lugar de mejorar puede deteriorarse aún más. Muchos padres somos los que en diferentes medidas tenemos nuestras tiritas que nos ayudan a curar nuestro corazón. También muchos nos intentamos mantener siempre firmes, pero de vez en cuando las tiritas de nuestro corazón se despegan y las lágrimas son nuestra única medicina.

Estábamos sentados junto a las flores, cerca de la casa, entonces entró un gran coche, uno de esos monovolúmenes enormes. Pensé en lo que debían llevar para entrar con un coche tan grande hasta al lado de la puerta. Entonces bajó una mamá, abrió la puerta de detrás y como en las ambulancias del centro de día para mayores que hay cerca del trabajo, pero en versión algo más reducida, bajo una rampa con un mando y luego bajó un peque que iba en una silla. Me llamó la atención porque normalmente en el cole cuando van los papas, tienen que coger a los peques en brazos y entrarlos dentro del coche y luego doblan la silla y la ponen en el maletero. Ver esa sofisticación era una novedad para mí. Entonces una chica que había cerca de mí y que era una monitora, comentó “este niño tiene mucha suerte, hay muy poco padres que se puedan permitir un coche así de preparado que los pueda llevar tan cómodamente a todos sitios”

Ese día había muchos pequeños con dificultades de psicomotricidad  aunque no todos iban en silla. Uno de esos peques iba de la mano de un papá. El nene que era más mayor que Terremoto, iba girando sobre sí mismo, en ocasiones tienden a caminar en círculo. Me fijé en que era de esos nenes que suele poner la mano girada hacia adentro, como si se quisieran tocar el interior de los brazos con los dedos. Mientras estaba girando se había acercado una mano a la boca y se estaba mordiendo. El papá no se había dado cuenta y le dije que el peque se autolesionaba, que se mordía la mano. Me contestó que era habitual que lo hiciera e intento ir quitándosela de la boca y que siguiera caminando.

Pero si tú me dices ven, lo dejo todo,
que no se te haga tarde
y te encuentres en la calle
perdida, sin rumbo y en el lodo
si tu me dices ven, lo dejo todo

Cuando llegamos nos recibió una de las mamás del APA, había preparado una sorpresa para todas las mamis. Llevaba una bolsa de papel y dentro un montón de broches en forma de tulipanes. Había tulipanes de todos los colores. Me dijo que eligiera el que más me gustara. El que me gustaba más era uno malva, pero sabía que Tsunami se interesaría por ello y su color favorito es el azul oscuro y ese fue el color que elegí.

Esta mamá es muy buena haciendo este tipo de manualidades. Mientras me ponía el broche le pregunté cómo era que tenía tiempo para tantas cosas.

Ella me contestó que no tiene demasiado tiempo libre y que algunas veces se lo tiene que quitar de cosas realmente importantes como su nene, pero que había pensado que sería un detalle y que además, todas las mamás que estaríamos ese día allí nos merecíamos una flor y mucho más.

Este post de hoy va dedicado a todos los peques y sus familiares que van a estas excursiones o finales de curso tan poco frecuentados. A todas las madres y padres coraje que cada día luchan por los derechos de sus hijos. A los hermanos que cuidan de sus hermanos. Pero sobre todo va dedicado a todos esos héroes, nuestros hijos especiales, que nos enseñan que pese a lo dura que es la vida ellos harán todo lo posible para disfrutarla y sonreírnos.

 Por eso, si tú me dices ven… lo dejo todo

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13 comentarios to “Una salida del APA de Terremoto, si tú me dices ven y las pequeñas cosas.”

  1. ¡Mama qué sabe! 2 de junio de 2013 a 11:07 pm #

    Amiga… admirables palabras para hacernos ver lo ciegos que somos miles de veces! Porque yo aprendo de familias como la tuya, como las vuestras, vaya mi admiración y mi gratitud por compartir la magia de la vida, la familia y el amor.
    Sabes que me encanta leerte, pero que sepas que más me encanta haberte encontrado en mi camino y llevar lágrimas de emoción con vuestro nombre! Ojalá el destino me depare la oportunidad de darte el abrazo que ahora mismo desearía darte!♥

  2. Unaterapeutatemprana 2 de junio de 2013 a 11:59 pm #

    Qué decirte Laura cuando las lágrimas hablan más que las palabras. Eres una mamá maravilla, como tantas con las que tengo la inmensa suerte de tratar todos los días. Es un proceso muy duro y personal que cada familia va llevando como buenamente puede. La palabra admiración, se queda muy pequeña cuando pienso en vosotros. Lo que sí es cierto es que esos niños tienen mucha suerte de teneros como padres.
    Un abrazo muy grande y emocionado.

    • Laura 3 de junio de 2013 a 9:13 pm #

      Gracias Raquel, se que tú eres una de esas personas que nos entiendes perfectamente y que haces todo lo posible en tus manos y más para ayudarnos y que nuestros peques tengan un futuro. Gracias por ser así y a todas y todos los profesionales que sienten tanto su profesión como tú. Sin vosotros estaríamos perdidos, sobre todo en esas primeras fases del proceso, sois nuestros ángeles de la guarda. Un beso guapa y dile a medio limón que coja un clinex, te quite esas lagrimitas de los ojos y te de un achuchón de mi parte que te lo mereces.

  3. Maribel 3 de junio de 2013 a 1:33 am #

    Aquí me tienes llorando de emoción a mí también. Y es que no se sabe realmente si no te ha tocado vivirlo, por más que lo intentemos imaginar.
    Me gustaría que esos encuentros pudieran ser alguna vez compartidos por el resto de los niños y las demás familias, para que pudiéramos comprender un poco, tan sólo un poco…
    Muchos besos, esta noche me iré a la cama pensando en ti.

    • Laura 3 de junio de 2013 a 9:26 pm #

      A lo que te refieres tiene un nombre, lo llaman integración, pero es algo que muy pocas veces se da. Terremoto estaba antes en un cole concertado por integración y la experiencia fue un tormento. Es una pena porque si lo hubieran llevado bien podría haber hecho los estudios en un cole normal con apoyo. Por lo que se el cole actual de Terremoto no pone restricciones a la hora de entrar en el recinto. No es que uno se pueda pasear por allí a sus anchas, pero si alguien entra hasta recepción puede ver como se desplazan y como van a recogerlos.
      También se de un centro en Mallorca que se llama Amiticia, por si puede servir a alguien. Es un centro que se creó para dar una salida al ocio de todos los niños con problemas y que luego hizo una integración pero al reves. Es decir, está destinado a los niños especiales pero acepta a niños normales tanto en sus actividades como en las escuelas de verano. Terremoto fue un verano. Bastantes de esos niños normales suelen ser hermanos o hermanas de los niños de integración, aunque no todos. El problema actual que tiene es que muchos de estos centros han dejado de percibir las ayudas que les correspodían y han tenido que reducir mucho su oferta y lo están pasando francamente muy mal. El cole de Terremoto también ha tenido muchos problemas por no cobrar las subvenciones a tiempo con meses y meses de retraso, incluso más de medio año de retrasos. Espero que nunca tengan que cerrar porque francamente, si se cierra un cole o un instituto hay sitios para reubicar a los alumnos pero para estos… es más chungo la verdad.
      Gracias por pensar en mí esta noche, que Dios te bendiga.

  4. BEATRIZ 3 de junio de 2013 a 7:04 pm #

    Excelente entrada, parece una obra de teatro con esa canción de fondo que muchas veces había escuchado y nunca la había entendido tanto como ahora, explica tan bien nuestro día a día con nuestros hijos especiales!! Definitivamente nuestros hijos especiales traen consigo unos anteojos para nosotros, y por eso podemos ver el mundo de manera distinta…

    • Laura 3 de junio de 2013 a 9:35 pm #

      Hay Beatriz, he entrado en tu blog y he visto a tu pequeñín, veo que al principio también lo pasastes muy mal. Creo que todas tenemos histórias muy parecidas, con unos rostros y otros y con unos diagnosticos con distintos nombres, pero lo que sentimos en el fondo es muy parecido. Te diré que una cosa que aprendí fue a no arrepentirme de mis decisiones, puede que no fueran las mejores pero fueron las que tomé y en su momento así lo creí. El tiempo me ha dado la razón en unas y me la ha quitado en otras, pero como poco puedo hacer por remediar algo ya hecho prefiero afrontar siempre el presente. Es la única forma de ir avanzando y no preguntandonos que hubiera sido si se hubiera hecho. También aprendí que no hay que pararse pensando en los problemas venideros, ya que en ocasiones no vienen y hemos perdido nuestro tiempo y el de nuestros hijos pensando en algo que aún no existe. Así que vive el presente, actua como mejor intuyas, deja que “los ángeles de la guarda” nos guien y siempre trabaja según vaya evolucionando tu peque. Varás que con los años cosas que en su momento nos angustiaron ahora sólo las recordamos y que ahora nuestros retos e ilusiones son otras.
      No se porque, pero creo que a partir de ahora cada vez que oigas esa canción te vas a emocionar un poquito y eso será culpa mia… jo. Como me pillen Los Panchos lo tengo claro.

      • BEATRIZ 5 de junio de 2013 a 10:44 pm #

        Jaja Laura, me descubriste!! lo malo que solo me se de la cancion la primera estrofa, y es la que mi mente tiene pegada!! Ya le comente al papá de luifer sobre tu entrada y tengo pendiente que la lea, pero le comente que es como estar en una obra de teatro, con un locutor leyendo unos parrafos y una música de fondo que en las pausas sube la intensidad!! Abrazotes dsd el otro lado del charco!!

  5. Maribel 4 de junio de 2013 a 12:28 pm #

    He leído que buscas una receta para hacer plastilina casera. Yo seguí esta:
    http://paramipequeconamor.blogspot.com/2011/07/empezamos-con-la-plastilina-receta.html
    Como al fin y al cabo se trata de hacer una masa, si no te queda la textura que quieres siempre puedes añadir agua o harina hasta dar con el punto.
    Besos

    • Laura 4 de junio de 2013 a 9:06 pm #

      Gracias Maribel, no era esta la entrada que recordaba pero creo que también nos servirá. Eso sí, voy a tener toda la plastilina de color de tinte de paella. Hay que ver lo pequeñajo que estaba entonces Acher, ya no le recordaba así de pequeñin. Espero que a Inma se la arreglen pronto los problemas con el ordenador e internet, que susto quedarte sin fotos y sin nada de golpe. Gracias de nuevo por el enlace. Un beso.

  6. Cristina 11 de julio de 2013 a 7:21 pm #

    Una entrada preciosa,me ha gustado mucho…con mucho sentimiento.Gracias por enviarmela para que la leyera,me ha encantado.un abrazo muy,muy fuerte¡

    • Laura 11 de julio de 2013 a 7:54 pm #

      Cuando he leido en tu blog el cometario de tu suegro y me ha recordado mucho al momento en que el abuelo de P dijo quien era. Por eso y porque sabía que te gustaría te lo he referenciado. Tienes mucha suerte de que Natilia pueda ir a un cole normal por integración. Nuestro caso fue un solemne fracaso, una pena.
      Un beso muy fuerte Cristina, cuando quieras aquí estamos compartiendo la vida de nuestros heroes

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